副学籍交流や修学旅行を伝えてくれる言葉に感動、特別支援学校に感謝。。。

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冬に向かっているのを感じる
こども医療センター

外来フロアで出会ったのは
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フォローアップ外来に2ヶ月毎にきてくれている
はるもちゃん。ぐっすり寝ていましたね。

コウノドリ のシーズン1のなおとくんの
物語に共感しながら
でNICU/GCUを卒業してから4年先の未来が今です。

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「夜寝ない」、昼間とか夜のサイクルが人と少し違うかなと
伝えてくださり、夜寝ないということの大変さに心寄せつつ、
安眠につながるような方法を今月も話しました。

薬物療法などの情報提供もするのですが
いつも答えは予想通りで、今回も
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「でも、今のままでいい、今のままがいい、今幸せだから。。。」
というママさんとパパさんの笑顔が素敵に思えました。
そして、はるもちゃんの最近の成長振りを2人の言葉で語って
くれて聞いていることで心温かくなりました。

はるもちゃんと待合であった
お話ししたということを伝えてくれながら登場は
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こももちゃんとママさんとパパさん。

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「コウノドリ」から8年先の未来が今:なおとくんの夏休み。。。

じんくんがなおとくんとして登場していた
コウノドリ(2015)の最終回の放送の日に
出生前診断の説明で出会い、


出会いを想い出し、奇跡を一緒に喜びたい(2016年)

で、なおとくんと同じように
NICU退院を見送ったこももちゃん。
周産期医療センターから7年先の未来が今です。



はるもちゃんと同様に
こももちゃんも今日は熟睡でしたが、その分、ママさんと
パパさんの話をお聞きしました。

はるもちゃんママさんのクスリとかについての
「今のままがいい」という言葉もよくわかる
という言葉に思えるというこももちゃんのママさんとパパさん。
共感していることを伝えてくれました。

これから就学に向かうはるもちゃんのママさん
学校は行かなくてもいいかなと言っていたので
それは
「学校にいくと、ママさんがこれまで見れなかったような
はるもちゃんの表情がきっと見れる。はるもちゃん成長するし、
きっと楽しいですよ」と伝えたというこももちゃんのママさんでした。

こももちゃんのママさん
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のブログを特別支援学校の先生方が先に気づいてくれた。
と教えてくれました。

このブログに心寄せてくださる先生方の存在に感謝でした。

こももちゃん、最近 DVDとかで
お姉ちゃんの好きなアイドルグループの音楽とダンスに
ノリノリになると聞き、
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「コウノドリ」のなおとくんと家族の物語は街の中で実在している(2022年)

に書き残したじんくんの様子に似ているなあと
思えていました。

ママさんとパパさん、やっぱり特別支援学校に行ってから
音楽とかダンスに興味がで始めるくらい成長したという気持ちを伝えてくれました。

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こももちゃんのママとパパさん
「特別支援学校の先生達はこももちゃんの小さな反応を
拾って、待って、対応してくれている。こももちゃんは
先生と会話している。焦っちゃだめなあと思えた。
特別支援学校は子供達それぞれの成長を促してくれる
場所で親もそうあれたらと思わせてくれて
学校に通って感謝」と伝えてくれました。

こういう先輩の言葉は後輩ご家族に
きっと言霊になるかなと思えていました。

運動会シーズンで副学籍交流のことを
伝えてくれるご家族が多い最近です。
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血圧を測るときに嫌がりそうになる男の子に、
ママさんがアンパンマンの歌をハミングすると可愛く我慢していた
男の子。
この曲を聴くとがんばれるというママさんの言葉と笑顔に感動しました。
そして、
副学籍交流について伝えてもらってママさんの言葉と笑顔に
副学籍交流が、子供達それぞれにもご家族それぞれにも
先生達にも喜びがあることを実感させてもらいました。
コロナが明けつつあるこそ大切にしたい気がしました。

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外来で声かけてくれたタケちゃん。
たけちゃんに今、こども医療センターで
開催中の世界早産児デーの写真展にパパさんとたけちゃんの
写真を見つけて嬉しかったよとお伝えしました。

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ハイケアでの御家族の笑顔:NICU寄附への想い4

から、今年小学生です。

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今年、小学1年生、特別支援学校の先生方への感謝を沢山聞かせてくれたり、
副学籍交流の運動会で感動だったことなどを聞かせてくださり、
ママさんの話をニコニコ聞いているたけちゃんに頑張ったねと伝えた本日。

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立ち上がってニコニコしてくれるのが嬉しかったのは


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車椅子で上手に移動することも成長を感じました。


にNICU入院中の写真が沢山の掲載されている
そらくん。
NICUで1年3ヶ月の時間を共に過ごしました。

そらくんのママさんから
「オランダへ、ようこそ」の
詩を教えていただき、この詩は
理由は様々でも
NICUで時間を過ごすご家族が共感する
気がすると伝えてもらいました。
<この詩のオランダのような場所>になれたらと
NICUで仕事していると伝えた言葉に心寄せて
くれたのが「コウノドリ 」のシーズン2の
最終回の<オランダへようこそ>につながったと
思えるいつも沢山のことを伝えてくれる
そらくんとご家族です。

NICU退院から10年先の未来が今、
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そらくん、SIRIとの会話を聞かせてくれたり
特別支援学校で放送部になってアナウンサーのような役割
していたり、修学旅行のことを伝えてくれて嬉しく感じました。


特別支援学校の先生方の子供達への
優しさに自分も自分の場所で頑張ろうという気づきをもらいます。
そして交流が増えている気がして心から感謝です。

最近、胃瘻からミキサー食のお子さん達のご家族の悩みであるのが
動き回れる運動量が多い胃ろう患者さんだと
給食のミキサー食の給食だと
少ない感じで、成長や低血糖に心配がある。

運動量が少ない胃ろう患者さんだと
ミキサー食多すぎると肥満などにつながる。

同じ胃ろう患者さんでも必要とする食事量が
大きくことなることを病院・学校・家族で
相談する必要があるかなと思えています。

それぞれの状況に合わせた食事量を
相談し合えるたと思えて、このブログを
読んでくださっている先生方に相談できたらとも思えます。

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NICUで患者さんの病態・病状を皆で理解しょうとしているスタッフ。

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今週、胎児診断で当院に来てくださったご家族の
ことを多職種・多診療科で話し合う様子。

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NICUの集中治療も続いています。皆がそれぞれに命に
向きあっている気がしてスタッフ、それぞれの頑張りを讃えたい
と思えました。皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もお互いに頑張りましょう。

4年間にご寄付くださった948件の皆様に
向けて感謝を込めて収録した

下記の4周年報告会、是非多くのスタッフ、応援して
くださる皆様にご覧いただければ嬉しいです。


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コメント欄、ニックネームだけでコメント登録可能ですので
ブログ記事へのご感想などもお寄せいただければありがたく感じます。

ブログの感想など自分や担当医にお伝えくだされば
お写真撮影に伺いますので登場してもいいかなと思える
入院中の皆様にはお声がけくだされば幸いです。


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4-6月、65件のNICU指定寄附とメッセージに感謝。。。


で先月のご寄付への感謝を報告していますが

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、
ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)


「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 1

There are no comments yet.
ゆうちゃんまま  
No title

こんばんは。現在そちらのNICUに絶賛入院中の母です!
以前命の授業のことをお声がけさせていただきました^ ^

息子もお腹の中で病気がわかり、様々な科の先生方にカンファレンスをしていただいたと聞いています。
ブログを拝見して、うちの子の時も実際こんな様子だったのかな…
と改めて感謝の気持ちでいっぱいです!

事前に精密な胎児診断を行なっていただけたおかげで、適切な治療に繋げていただき、そして母として心の準備が出来ました。

また、毎日自由に面会させていただけるおかげで、日々の息子の成長・変化を感じ取ることができています。毎日可愛がっていただき感謝です^ ^

今後とも宜しくお願い致します。

  • 2023/11/09 (Thu) 22:56
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