NICU入院中、退院後のご家族の笑顔。。。

NICU卒業生のフォローアップ外来、
超低出生体重児、先天性横隔膜ヘルニア、様々な先天疾患・染色体疾患
などのお子さん達のNICUの先のフォローアップを担当しています。

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遺伝科の先生と変わりばんこ、2ヶ月後に外来で
再会しているはるもちゃん、4歳半ですね。

新生児病棟で不安の涙のママさん、
「コウノドリ」のなおとくんの物語を見て
心励まされたと伝えてくれたママさん
NICU卒業の嬉し涙を覚えています。

外来はよく来るはるもちゃんですがよく考えると
NICU退院後に再入院は一度もなく4年間半、ママさんと
ずっと一緒にいるんだと思えていました。

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今日は歯科で抜歯2本、よく頑張ったねと伝えたこの日でした。
ママさんとパパさんとはるもちゃんに会えて、いつも自然体の
3人にすごく心励まされました。

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成人式の写真を見せてくれた
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しうみちゃんとママさん、成人の移行を
様々な診療科の先生達と準備中です。


で始球式の役目を村田選手と一緒にさえてもらった
中にいたNICU卒業生のしうみちゃん。スタジアム全体の観客が
讃えてくれているような気がして大歓声に感動した日をよく
覚えています。

ココルポートのことを2人で伝えてくださったり、
就労支援のこと、始めてもらったお給料のこと
仕事の内容などを伝えてくれました。
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多くの方々に応援されてゆるやかに自分の居場所、
自立を目指そうとしている姿に感動でした。

様々なことを年代と共に
伝えてくれたママさんに今回も沢山の気づきをもらいました。

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みほちゃんご家族も来てくださいました。



<海猿>:海上保安庁のお父さん
がスタッフに向けて感謝状をくれた
退院の日。

「船乗りのとって最初に乗り組んで船は
マザーシップと読んで,自分にとっての大切な場所になる。
航海中にそのマザーシップと航路で出会うと懐かしいと
思うとともに,初心を想い出し,気持ちが奮い立つ気持ちになる。

自分達の家族にとっても,多くの入院している赤ちゃん達やご家族に
とってもこのNICUはマザーシップと思える。

自分達は自分達の船で家族の航海を本日始めることになるが
これからもNICUに関わる総ての人達の航海の無事を願っています。」
というNICU卒業のメッセージ以来、
NICUを船のように思うようになりました。

溺れそうになっている人がいたら救いあげる
乗組員、訓練、乗客、居住性、個室、それぞれの目的地への舵取り、
嵐に遭遇することもある、
いつか下船してそれぞれの目的地に向かうのを地図をお渡ししながら
見送りたい。。。
NICUのリニューアルオープンにも
大きなヒントをもらった気がするご家族です。

  ・
上記の本がすごく良かったと教えてくれて
自分も家庭でも職場でも叱ることがある人で
お互いに読みたい本と思えて、フォローアップ外来で
多くのご家族に勧めている本を教えてくれました。

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好きなゲームを伝えてくれるみほちゃん、
楽しく過ごしていることが伝わり、ママさんと
パパさんが自分達らしく過ごしているのを感じ素敵に思えていました。
今回は自分が
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1日5分の眼の運動 [日めくり]子どもの「ビジョントレーニング」

を家族で一緒にやることを勧めた外来でした。
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7ヶ月間入院した当時をご家族と一緒に
物語った双子ちゃん、9年先の未来が今です。
2人のそれぞれの成長に会えて嬉しく感じました。


外来を終えて昼食に向かう途中で出会ったのは
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で卒業したりょうすけくん。
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稲垣先生の外来に来ていましたね。
自分達の不安を超えてしっかりして力強い
呼吸に成長を感じ、ママさんの笑顔にNICUで
願っていた未来がきていることを讃えたい気持ちでした。

過去のNICUで共に過ごした日々を思い出しつつ、
今、NICUで共に過ごす人達とのご縁を大切に思えいながら
NICUに戻りました。

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保育器の上の壁をあげて
プラスチックの壁越しでないあおばちゃんの
そばにいるママさんとパパさん。

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壁越しでなく会えた記念日を祝っていましたね。

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新生児病棟に引越しのあんなちゃん
その引越しを喜ぶママさんとパパさん。

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生まれて108日目、ママさんとパパさんと
さくらちゃんの写真を撮らせていただきました。
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嬉しそうなサクラちゃんの目力を可愛く感じました。

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かいとくんは2ヶ月の月誕生日、
嬉しそうに伝えてくれるママさん。
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笑顔を届けているかいとくんを讃えたい気持ちでした。

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ファミリールームで家族3名で水入らずに過ごしていた
はなちゃん。横浜ゴムの皆様の支援のファミリールームで
楽しげで良かったねと思えてました。

本日は外来の後は、学会のオンライン会議の主催をするための
準備をしたりしながらあっという間に時間が過ぎました。

夜はスライド18
学会の会議の準備を終えて少しだけでもみんなに
加わろうと会議室へ、毎月開催している
胎児外科勉強会、産科・新生児科・小児外科で集まり
一緒に診療を考えています。

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胎児診断に基づく集中治療と家族支援を日々、
診療科を超えて考えている気がして心強く感じる
カンファレンスでした。

そして、この後は学会の臨時の会議、NICU卒業生の
フォローアップの向上に向けて全国各地の先生方の意見交換が
ありました。司会していて、集まってくださった
新生児医療の先生方と出会えた
ことに感謝でした。


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今週は月曜日はPDAガイドライン会議、水曜日は横隔膜ヘルニアの
研究チームの会議、本日は学会の会議、毎日オンライン会議があります。
コロナ禍前より仕事が増えたことを実感します。
それでも頑張っているのは自分だけでない、多くの小児医療
関係者が仕事の後に自分の施設だけでなく、日本全体のことを
考えてできることを協力し合おうとする雰囲気を
感じ自分も頑張ろうと思えましたし、こういうカンファレンスの
中で日々、知識や考えが増えていく、様々なことに尽力している人達との
交流に感謝でした。

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人工呼吸器が再度外れて穏やかに抱っこして
もらっているはなちゃん。ママさん、苦しくならないように
朝から晩まで12時間面会していますね。面会というより
家のように一緒に過ごしているような自然さを感じました。

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カルガモルームのはなちゃんも生まれてからずっと
三人で過ごしている感じですね。ファミリールームから
戻った後もいつも通り面会が続いていました。

NICUは看護師さんは常に3名の患者さんを担当している
のでずっと1人のところに入られる看護体制は日本では難しい
今です。
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看護師さんがいない間もありますがママさんとパパさんが
はなちゃんの様子を見ながら在宅医療のように自分達で
より良いと思えることを2人で相談しながらしている
姿にご両親の日々の意味を感じる気がして
三人の日々を讃えたい気持ちでした。

今晩もそれぞれにお疲れ様でした。

明日は以下の講演会です。
研修医・看護誌さんの参加歓迎です。


下記の4周年報告会、是非多くのスタッフ、応援して
くださる皆様にご覧いただければ嬉しいです。


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コメント欄、ニックネームだけでコメント登録可能ですので
ブログ記事へのご感想などもお寄せいただければありがたく感じます。

ブログの感想など自分や担当医にお伝えくだされば
お写真撮影に伺いますので登場してもいいかなと思える
入院中の皆様にはお声がけくだされば幸いです。


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4-6月、65件のNICU指定寄附とメッセージに感謝。。。


で先月のご寄付への感謝を報告していますが

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、
ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)


「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


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下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。
  

 


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Posted byNICUサポートプロジェクト

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