病院では見たことのない学校での笑顔。。。


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「コウノドリ」から8年先の未来が今:なおとくんの夏休み。。。

じんくんがなおとくんとして登場していた
コウノドリ(2015)の最終回の放送の日に
出生前診断の説明で出会い、


出会いを想い出し、奇跡を一緒に喜びたい(2016年)

で、なおとくんと同じように
NICU退院を見送ったこももちゃん。

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じんくんと同級生のこももちゃんも2ヶ月毎にフォローアップ
外来で健康管理させてもらってきました。

療育センターも通っていたこももちゃん。就学する時はご家族も
様々な悩みに向き合っていました。学校いかなくてもいいのでは、、、
という気持ちすら口にしていた時、自分は
「特別支援学校にいくとこももちゃんはこももちゃんらしく
成長できると思うし、楽しいと思う。在宅だけでなく、
学校に通うことの良さは必ずあるから。。。」
と伝えた日を覚えています。

外来でママさんとパパさんが
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特別支援学校の先生が撮影してくれたという
こももちゃんの写真を外来で見せてくれて、感動して
涙がこみ上げてきました。

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病院では見たことがないような
こももちゃんの沢山の表上や笑顔に、特別支援教育の先生方の存在に
改めて感謝でした。

特別支援教育の先生方の子供達それぞれの成長を応援している
それぞれの教育をしていることに何より命を大切に向きあって
いる人達だといつも思えています。

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写真を見せたいと持ってきてくれたご家族の
お気持ちに心から感謝でした。

こども医療センターでは新生児科・遺伝科・総合診療科・循環器科・神経内科
など沢山の診療科でそれぞれの役目を感んじながらチームで
一緒にこももちゃんの生活を応援してきたと思えているので
多くの診療科に関わるスタッフにお伝えしたいと思えました。


それぞれの学校生活に心寄せながら
応援できる小児医療をこども医療センターで目指したいと
改めて思えて、じんくんやこももちゃん
の小学校生活に感謝を込めて、今年の夏は
下記の講演でもそういう想いをお話ししてきました。

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学校を置き去りにしない小児医療を目指したい。。。

(日本特殊教育学会第61回大会で周産期小児医療の教育講演2023年8月)


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命のバトンを感じ合いたい:神奈川県病弱虚弱教育研究会で2度目の講演(2023年7月)


在宅医療を超えて地域生活支援医療を
目指そうという星野先生の言葉を自分も共感して
目指していけたらと思えます。

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こももちゃん、入院中とのことですが
NICUからも応援しています。また、外来でお話し
きけるのを楽しみにしています。


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週末のNICUも穏やかに時間が過ぎています。

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楽しそうに働いている看護誌さん達の
存在に感謝ですし

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目を開けて寝がちなはなちゃんの
スヤスヤとした寝顔を見つめるご家族。

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穏やかに眠り始めたあきらくんを見つめる
ママさん、パパさん、看護師さん


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再度の人工呼吸器管理中のはなちゃんに
付き合うママさんやパパさん。

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本日もそれぞれにお疲れ様でした。
明日も素敵な日曜日が赤ちゃん、ご家族、スタッフ、
このブログに日々心寄せてくださる1000名を超える皆様にも
それぞれにも
訪れることを願っています。

下記の4周年報告会、是非多くのスタッフ、応援して
くださる皆様にご覧いただければ嬉しいです。


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コメント欄、ニックネームだけでコメント登録可能ですので
ブログ記事へのご感想などもお寄せいただければありがたく感じます。

ブログの感想など自分や担当医にお伝えくだされば
お写真撮影に伺いますので登場してもいいかなと思える
入院中の皆様にはお声がけくだされば幸いです。


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4-6月、65件のNICU指定寄附とメッセージに感謝。。。


で先月のご寄付への感謝を報告していますが

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、
ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)


「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


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下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。
  

 


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Posted byNICUサポートプロジェクト

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