「神様からもらった520gの命」。。。

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先週のNICU卒業生のフォローアップ外来にきてくれたのは
520gで生まれたしゅなちゃんでした。

上記の本に
「神様からもらった520gの命」というサブタイトルで
しゅなちゃんのこと触れているのですが、
出版してはじめての外来だったので感想をお聞きしたところ、
しゅなちゃんご家族もしゅなちゃんも嬉しかったと
伝えてくださり安堵でした。


命の授業でよく使っている動画の
しゅなちゃんご家族です。
お兄ちゃんがパパさんに
「神様からもらった520gの命」と
伝えたというシーンにいつも心温かくなります。

兄・姉面会などをしていなかった2009年の頃のNICU、
お家でしゅなちゃんを応援しているお兄ちゃんやお姉ちゃんの姿に、
新型コロナ禍で兄・姉面会を禁止にしている今、こういう想いを
再度しているのだと思える動画です。

しゅなちゃんのこの1年をシェアしていただきました。

本に掲載したかった2年前に来てくれたときの写真。

お生まれになった妹さんがしゅなちゃんにとっても
お姉さんいなるという新たな刺激をもらっているんだなと
思えたり、妹さんがしゅなちゃんと一緒に生き始めているんだなと
思えたりしました。

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お兄ちゃんやお姉ちゃんの近況もご家族からお聞きして
しゅなちゃんのことがきっかけになってそれぞれがいい子に育っている
なと思えていました。

しゅなちゃん、お兄ちゃんやお姉ちゃんのそれぞれに
本をプレゼントした外来でした。

今回の外来、しゅなちゃん、歩行器なしでも自分の足で歩行したり、
「あ・り・が・と・う」とか「さ・よ・う・な・ら」など
自分の言葉で伝えてくれることが増えているのを実感しました。

ママさん、支援級から養護学校(肢体)に移籍して、
脳性麻痺のある友達が歩こうとする方法や、言葉を出すのに
工夫が必要なお友達に出会って、それをヒントに歩き出したり、
話し出した気がする。養護学校に移籍して、様々な状況の
お子さんたちの中に混じる中で自分の存在に自信を持ち始めている、
養護学校の先生の教え方にも感謝していて、
こんなことならもっと早く決断したほうがよかったかもと
今は思えると伝えてくれました。

ご家族のしゅなちゃんの就園・就学・支援級から養護学校への移籍などの
経過を改めて、その頃の想いも交えて伝えてくださり、自分もたくさんの
気づきを感じたり、しゅなちゃんによりよい学習環境を
調整しようとしてきたご家族の想いや年月に心寄せたいと思えました。

支援級から養護学校に移籍するときに県立と市立の壁か
簡単でなかったと思えたことなども伝えてくださいました。

医療者や支援者、教育者でも気づけていないことを
たくさん気づいていることがあるご家族であり、先輩ご家族の
言葉に心寄せ、後輩ご家族に伝えていけるNICU卒業生のフォローアップ外来
にしていけたらと思えました。

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月に1回、NICU卒業生のフォローアップ外来に関わる
保健師・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士・臨床心理士・
看護師・新生児科医で集まって外来継続カンファレンスです。

そして、各自の外来でのお子さん達への
支援を相談しています。

日本の中でもNICU卒業生のフォローアップ率が高い
こども医療センターです。昨年、野口先生が就学支援についての
内容で日本周産期新生児医学会の論文賞を受賞しましたが、
野口先生の頑張りとともに、NICU卒業生のフォローアップ
外来に関わる多職種多部門のそれぞれの尽力があって
通い続けているご家族が多いのかなとも思えます。

しゅなちゃんの
ご家族から気づかされたことを伝達していた先週でした。

皆、気づきや学びがあったのだと思えます。
先輩ご家族の言葉を胸に自分たちの課題、改善点を
考えていけたらと思えています。

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外来継続カンファレンスの内容は就学にまつわること、
就学後の学習支援を医学的にどうやっていくかを毎月1時間
以上話し合うようになっているこの1年です。活発なカンファレンス
になっていると思えます。

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NICUだけでなく、NICU卒業生のフォロー
アップ外来もよりよい体制にしていきたいし、NICUとNICUフォローアップ
外来の連動をよくしていくことが双方の質向上につながると信じています。


ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。


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「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

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12月、神奈川県立病院小児医療基金への27件の新生児科指定寄付に感謝。。。 


こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。

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Posted byNICUサポートプロジェクト

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