新型コロナ禍でかけがえのない日々を過ごす患者さん・患者家族・医療者にお互いに心寄せたい。。。

7月から神奈川こどもの仲間の支援があって毎週、
患者家族として他県に面会していました。


在宅医療になる前日のこと、以下に書き残しています。

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新型コロナ禍の病院に集う人達の笑顔を心寄せたい(2020年12月7日)


アルコールが大好きな人で、5ヶ月間、
飲まずの生活。

在宅医療に移行してすぐにお酒飲んでしまって具合が悪くなると
みんなが悲しい想いをするから、正月がくるまでは我慢しようか。。。
と伝えた自分でした。

新型コロナ禍でなかったら多分、慢性期病院に転院するくらいの
重症度であり、在宅医療に移行するのは厳しい状況だとも思えるけど、
回復しない病気も背景に多重にある中で
面会などもできない状況ならば在宅医療に移行すると決めた
父母、それを調整してくれた多くの医療者の人たちとの相談の中で
山村での在宅医療に移行していました。

お正月を迎えられたことを横浜から嬉しく感じていました。
多くの人の力を借りて入浴している写真の笑顔、
お酒を正月まで我慢して少し飲んだということを聞き、
よかったなと思えていました。

介護が大変なのもよくわかる母の頑張りを労いたいし、
見守ってくれる訪問医・訪問看護の皆様にも感謝でした。
連絡がないのが良い知らせと思いながら日々が過ぎるのを
願っていました。

今朝、出勤前に母と訪問医さんから電話。
5ヶ月入院していたころの疾患の再発が疑われる状況。
訪問医さん
「患者さんと奥さんは、再入院しせず、このままの生活をしたいと
言っていますが、息子さんはどうですか?」という電話。

「歳をとっていてもボケているわけでない父で、患者さんの
希望をしっかり聞いてくれて、そして1ヶ月介護してきた母の
気持ちを聞いてくれてそのことにまずは感謝です」と伝えました。

「そして、自分は父と母の希望することを叶えてあげてほしい。
この寒さがきっと染みる古民家で
患者である父も高齢で眠りもままならないような介護をしていた母、
どちらも自分にとっては限界が来るように思えている。
どこかに入院するという選択もあっていいと思うけど、今、
入院すると多分、面会もままならないし、再度の退院は難しいという
現実も伝えて、2人の限りあるかもしれない時間の過ごし方を
自分たちで決めてもらいたい。」
と伝えた朝でした。

遠くにいる患者家族のために患者はいるわけでもないし、
在宅医療をしている2人がどういう日々を送るかの決断を
応援したいという気持ちをお伝えしました。

自分の言葉にもしっかり受け止めてくれているように
思える在宅医の先生に感謝でした。

自分、新型コロナ禍、3月以降、NICUに立て籠るように生活してきました。
自粛生活をしてきたという自信もあります。その中で、コロナが落ち着いたら
会いにいくと約束していていた自分には<離れていても一緒に生きていた>と
思う友人が天に還った喪失感とともに生きています。

2度目の緊急事態宣言も、NICUの医師として自粛生活を続けている
のですが、東京方面からの山村で在宅医療の面会に行くことは難しい今です。
海外と一緒でPCRや自主隔離が求められる、治療の場所に突然乱入する
わけにもいかないジレンマを再び感じています。

医療者として働きつつ、自分にとって大切な人達と
会えない中で時間が過ぎていく無情さを実感します。

自分がどうしたいか
だけでなく、患者さんと介護をしている人たちがにとって何がいいかを
考える必要があるのかなと改めて思う朝でした。


コロナ感染以外にもこういう悩み
の人たちはきっと全国にいるかなと思えます。
今、病院にかからないで済むならかからないほうがいいし、
コロナで面会制限がどんどん厳格化すると患者さんも家族も
医療者も、辛さはコロナ前以上なんだと思えます。

大人であろうと小児であろうと、病院や在宅医療で様々な
制約の中で治療を受けている患者さん達、面会がままならない患者家族の皆様、
新型コロナ禍の中でそれぞれの場所で様々な医療の提供を目指している
医療者がいることを多くの方に知ってもらいたい。

もし、自分がそういう状況になったらと想像しながら不要不急の行動は
自粛し、人生において大切なことを考える行動にお互いになるかなと思えた
朝です。

訪問医さんとお話しできて、心支えられる気がして
感謝の朝でした。訪問看護師さん達や山村で力を貸してくれる村の人達
にも感謝を伝えたいと思えます。

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遅刻して朝の回診に合流、
後輩世代の先生達のディスカッションを頼もしく感じながら

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後輩世代の先生に声をかけてもらい
一緒にエコーして、新しい心機能解析で
の患者さんの診断や助言を自分なりにさせてもらいました。
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1年半で550回以上、3次元エコーをしていることに
気づいた最近。多くやる中でエコーの精度が高まっていることも
感じます。新しい技術でこれまで気づけなかったことを気づいたり、
より正確に、より迅速に気づけるかを見極めていたいと思う今年です。

スライド5
痩せたのではないか?と気遣ってくれるしょうちゃん
ご家族と再会し、
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髪の毛切りました?と声かけてくれたのはゆきちゃんのママさん、
NICUで担当させていただき、地上での時間を一緒に見守らせてもらった
ゆきちゃん。ゆきちゃんのお兄ちゃんと妹さんの写真を見せてもらって
ママさんとお話しできて元気をもらいました。

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そして、本日は母性外来や母性病棟でお腹の中でご一生を終えた
お子さん達のご家族と再会が続いた1日でした。再会に自分が
喪失感を埋めてもらうような気持ちさえしました。

NICUにはきていないけど、自分はお腹の中の胎児だったお子さんの
担当医だったつもりなので、お子さんとの時間を踏まえてその先を
生きていくご家族の悲しみや気づきの言葉をシェアさせていただき
これからも波のように時として押し寄せてくるかもしれない悲しみ
に負けないで欲しい、忘れたくない悲しみに温かさが帯びてくる
日まで、、、と思えていた再会でした。

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新型コロナ禍の中でみんなでいつも通りを目指しての
NICU・新生児病棟、コロナから遠い、普段からしっかり感染対策をしている
NICUは最後の楽園かもしれないとも思えます。

心身の疲れは大きいなと日々感じる今ですが、
体調をお互いに気をつけ会いながら今週もみんなで頑張っていけたらと
思えます。


ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。


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「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

スライド1

12月、神奈川県立病院小児医療基金への27件の新生児科指定寄付に感謝。。。 


こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。



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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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ひかり母  

ご家族のことでの辛いであろう状況、その中で先生が選んだ言葉で伝えられた言葉や思いお伺いし、そんな時どうすべきかを教えられた気がします。状況によりけりだとは思いますが、医療者らしい淡々としたご家族への愛のあるご対応聞かせていただきました。
寒さ厳しきおり、お父様の状態が少しでも辛くないように、お母様の心身が支えられるように、離れているご家族の気持ちも穏やかであるよう念じております。豊島先生が多くの子供達の診療や家族のサポートをされていることが、ご両親さまの大きな支えであり誇りであると思います。どうか体調に気をつけてお過ごし下さいね。

  • 2021/01/13 (Wed) 16:23
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To ひかり母さん

To ひかり母さん、お気遣いにありがとうございます。新型コロナ禍だからと言って、生と死の境にいる人達と会うことがままならないのが当たり前のように思い込みたくない、医療者として患者家族としても、新型コロナ禍の中でもそれぞれが何ができるかを考えていたい気がする日々です。側にいれないとしても、お互いにそのことを踏まえて日々を過ごしていることを伝えらえる医療現場であればとも思えます。素敵なメッセージに感謝です。

  • 2021/01/14 (Thu) 19:26
  • REPLY