気管切開しているNICU卒業ご家族の生活に心寄せられるNICU・新生児病棟を目指せたら。。。

神奈川こども新生児科はIT関連企業などに外注することなく、
自分達の診療や研究用のホームページなどを開設、更新しています。


クリスマスウィッシュリストもランディングページも新生児科が
経営企画課と共同で新生児科で作成しています。

日本の企業や公的機関は組織内に<ITに強い人財>を配置することが少なく、
外注することが当たり前になっている、これだとホームページなどを
作っても維持や改修が難しくなるのだと思えます。自分の中では
日本がデジタル化が進まない理由だと思えています。

スライド21
この新生児科のIT活用の中心はNICU卒業生のご家族です。

NICU育児応援アプリの開発研究の研究補助員を
探してITに強い人財を募集した採用面接の時に
「こども医療センターが医療的ケア児で長くこども医療センターに
お世話になっていた。重症で働くこともままならかったし、こどものための
人生だった。

家でできることを資格を取ろうとコンピュータープログラミングなどの
資格を習得していた。子供が成長して手が離れつつある今、自分の人生を
考えたら、お世話になったこども医療センターで同じような生活を今
送っているお子さんやご家族のためにできることをしたいと思いました」
という言葉に感動しました。

長く気管切開をしていたお子さんとご家族の未来を
みせていただいた気がしました。


今週外来で出会ったお子さん達です。
スライド2
いちかちゃん、斎藤先生の外来にきていましたね。

190818201.jpg

暗闇から抜け出せた日:NICU寄附への想い22

の先にある未来が今なのだと思えます。


スライド3
表情がすごく豊かになっているのを感じました。
近況をお聞きできて嬉しく感じました。

スライド16
さんじろうくん、ママさん、パパさんと会えて
嬉しく感じました。



上記の「NICU入院する赤ちゃん」は撮影協力してくだった
さんじろうくんですね。


<まさか>が素敵な出会いと幸運に(2018年)

から2年先の未来が今です。

スライド17
チョコチョコ歩き回っている姿に
感動しました。

スライド18
ママさんとパパさんの近況も聞けて、できることを尽くしていこうと
しているお二人の言葉や表情に心寄せたいし、
讃えたい気持ちでした。

連携してくださっている病院や
診療科の先生のおお話しを聞けてそれぞれに自分も感謝を
感じました。ご家族の言葉から自分の気づきがたくさんありました。

スライド6
外来で駆け寄ってくれたのはえいすけくん。


から7年後の未来が今です。

スライド7
えいすけくん、好きな本をみせてくださいつつ
素敵な笑顔でした。


いちかちゃんもえいすけくんもさんじろうくんも他の小児病院
などにも連携で通いながら地域で生活をしている近況を聞き、
お子さんの笑顔も、ご家族の日々も讃えたい気持ちでした。

スライド5
毎週火曜日の臨床工学士の松井さんの勉強会です。
毎週遠方から通勤してくださり勉強会の準備を丁寧してくださり
感謝です。


スライド4
毎週火曜日の臨床工学士の松井さんの勉強会、
新生児の呼吸の生理学や人工呼吸管理の原理などを
毎週勉強会してくれています。

 人工呼吸器管理をするお子さんの中に
気管切開が必要になるお子さんたちは低い頻度だけど
必ずいるのが現実です。

    
そういうことをコウノドリでも伝えていただけたら
と思いながら監修させていただきました。
 

スライド19
NICUや新生児科病棟の後輩世代のスタッフに、人工呼吸器から
離脱できないお子さんとご家族の診療に直面した時に、
気管切開を適応だからするとかしないとかの説明で
ご家族に当然のように勧めるスタッフ
にならないでねという気持ちを伝えています。

スライド8
気管切開しなかったらどうなるのか?を話しつつ、
気管切開したらどんな医療や生活になるかを長期的ないいことも大変なことも
伝えた上でご家族に考え、決断するのを見守れるような
集中治療医になって欲しいし、そのためには気管切開したお子さん達の
その後の笑顔や成長、ご家族の笑顔や頑張りに心寄せつつ、その生活で
向き合っていることにも心寄せるようなNICU・新生児病棟スタッフを
目指していけたらと思っています。


ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

スライド1

かながわ県立病院小児医療基金に感謝。。。


寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


関連記事
Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 4

There are no comments yet.
no name  

先日は、豊島先生にお会いできて嬉しかったです。

我が家は、思ってもいなかった気管切開で、私も夫も、気持ちの準備が全然できない中での気管切開の手術となり、とにかく不安だらけでした。

急遽決まった気管切開の手術中も、ドキドキしながら、NICUの外のベンチで座っていたら、豊島先生が、ニコニコと太陽の様に歩いてこられて、心寄せてお話ししてくださったこと、とてもよく覚えています。

「気管切開は可哀想だから、出来ることなら避けたい!」と、私も夫もはじめは思っていました。
でも、気管切開の手術から帰ってきた三次郎は、赤ちゃんらしく、元気に手足をバタバタと動かし、まるで「母ちゃん見て!僕、こんなに動けるんだよ!」と言って喜んでいるみたいで、私も嬉しくて感動して、「あぁ、これで良かったんだ」と、思ったのも鮮明に覚えています。

あとは、やはり、入院中に、気管切開をしていたお子さんが成長した姿を見せていただけたり、ご家族のお話しを聞けたのが、ネットや本で調べるよりはるかに良くて、安心して情報を受け入れられたし、先の見えないトンネルに光が指したようで、初めて希望が持てて、本当に有難く、素晴らしい経験でした。

その経験があったので、先日、ピアサポートで、そちらの相談室へうかがった際に、私自身が訪問看護師さんから紹介していただいて元気をもらった絵本を寄付しました。これから先、気管切開をする赤ちゃんのご家族の助けに、少しでもなれば幸いです。

長くなりましたが、寒さも厳しくなり、またコロナの第三波の勢いも増し、医療従事者の方達は、私の想像をはるかに越える大変さだと思いますが、豊島先生をはじめこども医療センターのスタッフの皆様、三次郎を担当してくださった滋賀の吉田先生も、どうぞお体にはくれぐれも気を付けてお過ごしください。

またお会いできる日は勿論、ブログも楽しみにしています。

三次郎の母より

  • 2020/12/03 (Thu) 23:52
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To no nameさん

To 三次郎の母さん、気持ち伝わるメッセージありがとうございます。自分、気管切開をしたお子さんと外来などを担当していて、<気管切開>をする理由を話すだけでなく、気管切開した先の生活や支援、先輩ご家族が伝えてくれた言葉などを伝えられる新生児科医になりたいと思うようになりました。そして、医療者が伝えきれないこと、気づいていないことを伝えてくれる先輩家族の人の言葉が希望になるかもとも感じてきました。小児の気管切開が普及したり、支援してくれる人達が増えてきたことはいいことだと思うのですが、躊躇うご家族の気持ちは昔と変わらず、そういう戸惑いに心寄せられるNICUや新生児病棟でいられたらとメッセージを読んで改めて感じました。お言葉ありがとうございます。また、お会いする日、三次郎くんの成長に驚かしてもらう日、ママさんやパパさんの近況を伝えてもらう日を
楽しみにしています。ありがとうございました。

  • 2020/12/05 (Sat) 19:40
  • REPLY
吉田大輔  
三次郎くんのお母様

ご無沙汰致しております。当時の事を昨日の事に様に感じますが、元気に成長されているお姿を初めて拝見し感動致しました。至らない担当医で申し訳なく思っていますが、コメントを頂けてとても嬉しかったです。ありがとうございます。これからもご家族の事をずっと応援しています。

  • 2020/12/07 (Mon) 21:12
  • REPLY
no name  
To 吉田大輔さん

だいぶ間が空いてしまいましたが、吉田先生、コメントしてくださりありがとうございます。

3年前の事なのに、三次郎の生まれた時の事や入院していた頃の事を覚えていてくださり、また、彼の成長を共に喜んでくださり、とても嬉しいです。ありがとうございます。

三次郎は、私のお腹に来てくれた時から、今日まで、ずっと幸運に恵まれていて、奇跡の連続のラッキーボーイなのですが、それは、吉田先生が担当してくださった事も含めてだと、私は思っています。

三次郎は、これから、手術や療育センターの通園など、新しい変化がいっぱいで、今の医療ケアや慣れた生活がどのように変化するのか、未知過ぎてドキドキなのですが、これまでと同様、訪問看護師さんをはじめ沢山の方々に助けてもらいながら、色んな変化を楽しみつつ、子ども医療センターでお世話になった先生や看護師さん達に、三次郎の成長等を報告できる日を楽しみに、頑張りたいと思います。

コロナの第3波が、なかなか下火にならず、年末年始にも関わらず、医療従事者の方達の負担が増える一方で、本当に申し訳ない気持ちで一杯ですが、吉田先生、お体にはくれぐれも気をつけて、元気に、そして素敵な年末年始をお過ごしください。

三次郎の母より

  • 2020/12/29 (Tue) 17:16
  • REPLY