「我慢の3連休」に医療者として、患者として、患者家族として感じたこと。。。

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Go to キャンペーン?、我慢の3連休?
賑わいを感じる横浜みなとみらいから
車で20分のところにあるこども医療センターです。

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外来フロアは休日の静けさですが、

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NICUや新生児病棟は
休診にできないのでいつも通り、みんなで交代で働いています。

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それぞれが自分のできることをしようと患者さんやご家族に
心寄せているのを感じました。

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自分も自分ができることを積み重ねていようと思えていました。

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窓際で光線療法している赤ちゃん、窓はブラインドで暗く
なっていましたが、光線療法の元々は看護師さんが窓際に
いる赤ちゃん達は黄疸が軽いという観察から見つかった
光線療法なので窓の光も入れていいんだよと若手看護師さんに
伝えて一緒に窓の光を入れました。天気の良さをNICUから
感じていました。

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10月に国内留学開始の福井から来てくれた
清水先生。24時間当直をしてくれていましたね。

働き始めて2ヶ月目、いわゆる5月病になっても
おかしくない時期ですが、全然大丈夫な感じと
伝えてくれる清水先生。

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今年は新型コロナ禍でNICUや新生児病棟に立て籠っている、
自宅と病院の行き来ばかりの日々ですが、気づいてみると
誰も5月病というか、適応障害を起こしていない、団結して
お互いに支え合って診療できている気がしている1年にも思えました。

診療の合間で自分と勝又先生は
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先天性横隔膜ヘルニアの多施設共同チームのWeb会議に
参加していました。

診療ガイドラインを作り、多施設合同データベースを作り、
みんなで分析し、診療ガイドラインを改訂していく、
よりよい診療を探そうとしているのを感じる
研究チームに思えます。

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この日も、診療ガイドラインの改定や多施設共同研究の状況、
胎児治療のお話など参加していて大変勉強になりました。

3連休に関わらず、全国各地の先天性横隔膜ヘルニアの診療に
取り組む産科・小児外科・新生児科・小児科がWebで意見交換して
すごく熱意がある先生方が多い研究班に思えます。参加させて
もらって自分もできる役目を果たそうと思える励みをもらった気がしました。

少し驚いたのは今年は全国的に入院が減っている状況があるとの
ことでしたが、自分たちの周産期センターは例年並みかそれ以上の
13,14名の先天性横隔膜ヘルニアの入院診療をしていているという
ことです。少子化の影響が地域で違うような気もしつつ、多くの診療
をしているからこそ気づけることを患者さんをみんなできめこまやかに
見ることで探していきたいと思えていました。

また、医療者だけのチームでなく、施設の枠を超えての
家族会が設立されて、活動状況のお話もありました。

当院でも先天性横隔膜ヘルニアの患者さんご家族に
シェアしたい情報に思えました。詳細、以下をご覧いただければ
と思えました。

先天性横隔膜ヘルニア患者家族会


医療者と先輩家族、施設の垣根を超えてより良い
診療を探していけたらと思える会議でした。

3連休、
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新型コロナ禍の最初の頃に激痛で通い始めた歯科に患者と
して通っていました。この日、被せ物までついに辿り着き、
コロナ禍の中で歯科の感染対策しながらしっかり対応してくれて
丁寧で腕がいいと思えた担当の先生に感謝を伝えてきました。

そして、7月から毎週通っている県外の病院に
患者家族として向かいました。


毎週、願掛けのように食べ続けて、心支えてもらったシウマイ弁当。

10月から始まっていた
「えびシウマイ弁当」「かにシウマイ弁当」「黒豚シウマイ弁当」「きのこシウマイ弁当」
最後まで食べたいなと思えていて先週、
「きのこシウマイ弁当」まで食べて、季節の流れと終わりを寂しく
感じていたのですが、今週、サプライズに思えた
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えび・かに・黒豚・きのこシウマイに通常版を
加えた5色の包装紙に感動した
オールスターシウマイ弁当を食べました。

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大変美味しく感じて、この弁当、通常でも販売されても
嬉しいなと思えていました。

シウマイ弁当に励まされながら、
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7月の頃とは違う人の多さを感じる新幹線


片道2時間半の町にたどり着きました。
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駅前も賑やかだし、
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それぞれの休日を感じました。

自分、先延ばしにできないと思えるなら感染対策をしっかりしながら
今を大切にしてもいいと思えています。

それは自分も患者家族として、感染対策だからと言って
奪われたくない時間もあるからに思えます。

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通っている病院、7月の頃から、今を大切にしたいと思える
自分たちに心寄せてくれている、面会などへの判断がすごい
素晴らしいと思えて感謝している病院でした。

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ICUに入院してから5ヶ月目、転院の時期です。

転院できるくらいに回復したことに医療関係者や医学に感謝しつつ、
転院したら面会は月2回で人数制限もあるという話を伝えて、
この先を一緒に考えてくださるのを感じるこの病院の
スタッフの皆様に感謝でした。

病状が安定すると
もう会うことは難しくなるのだなと思えていました。

患者にも患者家族にもそれぞれの想いや不安がある。
命が助かったからこそ直面する悩みもある。

自分、この数ヶ月のために、医療者をしてきたのかなと
思えていました。

「このまま良くなって欲しいけど、そのことしか考えないと
あとでこんなはずではと後悔して欲しくない。不安もあるけど、
このまま良くならなかったときのことも考えて、それなら
どう生活したいかを一緒に考えたい。今年の年末年始をどう過ごすかを
大切に考えた方がいい」という気持ちを
伝えた時間でした。

自分と話している間に
「もう入院はしていたくない、退院する。そして退院したら
もう入院はしない中で時間を送りたい」という家族の言葉。


この町からまた離れた山の中だけで、支援してくれる人達がより多い
村で在宅医療を送るという決断を
していました。転院しても、山の中でも、今までのように
会えなくなるなと思いつつ、たまに面会する家族のために
人生はあるわけでない、患者さん自身が自分の時間をどう
使うかを決断したのなら、その時間を離れていても心寄せて
祈っていたいと思えました。

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帰り際に笑顔で見送ってくれる姿に、決断するからこそ
人は前を向けることもあるのかなと思いながら横浜に戻りました。

新型コロナ禍で、病いに向き合っている人達はいる。
家族面会は生きていく上で必要不可欠と皆で思い、
患者・患者家族・医療者で救命医療と家族面会などが
両立をあきらめ無い日本であったらと思えていました。



ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。

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「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
(指定寄付でないと寄付があったことも存じ上げることができないので
是非、指定寄付をお願いしたいです)

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

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かながわ県立病院小児医療基金に感謝。。。


寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。




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Posted byNICUサポートプロジェクト

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