不安も、喜びも、楽しさも、悲しさもシェアしていたい。。。






テレビ神奈川のNews Linkで放送されたことちゃんご家族。
このブログやフェイスブックページで多くの方が心寄せてくださっています。

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「コウノドリ傑作選2 :『奇跡が起こる場所』(シーズン1最終回)」(2020年4月)



こども医療センターには生まれた時から病院であろうとお家であろうと
赤ちゃんとご家族で一緒に過ごしているお子さんとご家族がいます。

未来は誰にもわからないからこそ、今を大切にご家族と医療者で見守っている
ご家族がいます。ことちゃんはそういうお子さんやご家族が街にいることを
伝えてくれたと思えています。

死を見届けるために一緒にいるわけでばなく、その時がいつかくるまでは
日々を大切に過ごそうという想いでNICU・新生児病棟・在宅医療の時間を
過ごしているかなと思えます。

死を看取るためではなく、
その瞬間がくるまでの<今>を大切に日々を積み重ねている
不安も喜びも悲しみもシェアしながら見守っていたいと思えています。

具合が悪いかも。。。という連絡がくると自分たちも
心配になります。
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こども医療センターに着く頃には元気がでてきたということも
少なからずあり、自分達の安堵します。ゆめちゃん、私大丈夫
という感じで外来に来てくれた日。

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微笑みと微笑み。。。(2019年12月)

でNICU・新生児病棟をご卒業したゆめちゃんご家族。

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ファミリーセンタードケアは建物ではない、マインド。。。

毎回、外来でお家でのことを聞かせてもらえることを
自分達も嬉しく感じます。

ママさん、

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にゆめちゃんとママさんの写真が出ているのを喜んでくれて、
この本の写真は編集者さん達がこのブログから選んでいたから
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ママさんとゆめちゃんがお家で過ごす写真を編集者さんが感動した
からだと思うと伝えたこの日でした。

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はるもちゃんご家族。


このブログをよく読んでいるのがわかるママさん、自分達と
同じ状況かなと思えるご家族を応援したり、一緒に悲しんでいる
ことがわかります。みんながんばれと思っているというママさんの言葉

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出生前から知るママさんとパパさん。
「心配なこと、不安なことは今はない」
という言葉に感動した外来でした。

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日々を重ねていく中で大変なこともあるけど、
それでのママさんとパパさんに笑顔を届けたはるもちゃん
なんだと思えます。

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こももちゃんご家族。コウノドリ(2015)で18トリソミーの
ご家族の話があった日にこども医療センターに初めて来た
こももちゃんご家族。


七五三の笑顔に心寄せたい。。。

から4年先の未来が今です。

ママさんとパパさん、
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の感想を伝えてくださりました。パパさん、一番共感したのは
ダウン症のご家族の章で、自分もこういう気持ちだったと
当時をお伝え下さり、その話にたくさんの気づきをもらった
気がしました。


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療育センターにこももちゃんだけでいる<単独通園>に
なったことを嬉しそうに報告してくれつつ
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、お家では日々当たり前な
ことでも支援してくれる人達でも驚かれて、心配や不安も
もってくれることがあって、この子の当たり前を伝えることの
大切さを伝えてくれたりしました。

下記の記事に5年間のご家族の日々が報道された
 
の記事に登場していたじんくんご家族。

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今でも月誕生日を意識していることを感じる言葉に、
NICUの卒業の頃の気持ちをそのまま持ちながら時間を過ごしている
だなと思えました。

年齢を経ていけば、兄弟児のこと、ご両親の職場復帰のこと、
就学のこと、ご自身の健康のこと、介護と重なること、いろいろなことが
あります。それは医療的ケア児共通の事情なんだと思えます。

医療的ケア児と共に生きる人達のこと、
濃密な時間を街で過ごしている人達がいる、自分達の職場や
学校でもそういう人達がいるかもしれないこと、ことちゃんやじんくんの
ご家族の報道はそういうことを意識するきっかけの1つになればと
願っております。

ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。
こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

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寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。


下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


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Posted byNICUサポートプロジェクト

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