朝日新聞「患者を生きる」:「職場で 医療的ケア児と家族」第3回は「教壇復帰、夫が育休継続」



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朝日新聞 の 「患者を生きる」の「職場で 医療的ケア児 と家族」第3回です。「教壇復帰、夫が育休継続」です。コウノドリ...

神奈川県立こども医療センター新生児科勉強会さんの投稿 2020年9月16日水曜日

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に続いて、今朝の新聞で

が掲載です。是非、多くの方に新聞記事をお読みいただければと
思えます。感想などもコメント欄にお寄せくだされば幸いです。


第2回はお父さんの海外赴任に同行した話でしたが、
第3回は
じんくんがお兄ちゃんになったこと。

ママさんが職場復帰を考えたことなどが掲載されています。
簡単な決断でなく、すごく逡巡した上での様々な決断だったのを
毎月の外来の中で感じていました。毎月の月誕生日を祝いながら
時間とともに決断していったご家族です。

 「お母さんが自分らしく生きる。子どもだってうれしくないはずはない」
という自分の言葉で終わる記事ですが、これはNICU卒業生フォローアップ外来を
20年間担当してきたの想いです。

医療の進歩で昔だったらお家で過ごせないような赤ちゃん達の
命が助かり、家族と過ごせるようになった。その進歩は喜んで
いいことかなと思う反面、助かる命が増えたからこそ、悩むことも
ある。

昔に比べて共働きのご家庭が増えているのに、小児医療は
ママさんが専業主婦するのを前提のような在宅医療を提案し続けて
気もします。

 「病気の子どもがいるのに?」に次の妊娠をされたり、
ママさんの職場復帰などに小児医療者ですら理解があるとは言えず、
さらに地域の人達の理解や応援はあるのだろうかとも思えます。

病気や障害とともに生きる子供達にとってもお兄ちゃんや
お姉ちゃんになることは嬉しいことだし、発達の刺激になります。
病気や障害とともに生きる兄弟達も大変なこともないとは言わないけど
共生とは何かを自然と身につけているような優しくて力強い
存在になっていくこともたくさん経験しています。そういう
兄弟児が成長してこども医療センターで働いてくれることも
増えています。病気の子のことだけでなく、そういう兄弟児も
応援していきたいこども医療センターです。

「お父さんやお母さんが自分らしく生きる。子どもだってうれしくないはずはない」
と外来で言い続けている自分ですが、その言葉も本心なのですが
「お父さんやお母さんが自分のせいで人生をあきらめたと思われること、
笑顔が消えていくことは子供達にとって何より辛いことなんだ」とも
思えています。パパさんやママさんにとっても人生は一度きりだから
自分のやりたいこともあきらめず、笑顔で居られることがひいては
子供達にも辛くならないことかなと思えています。

命が救われる奇跡があったと思える先に、
こんなはずではなかったという悩みに直面しないように、
コウノドリなどで感動した人たちにはそのご家族が自分達の側に
いたら理解と支援を地域や学校、職場でしてくれたらと
願っています。それがそれぞれの命や人生を大切にすること
なのかなと思えています。

そういうことを伝えてくれる気がした
今回のじんくんご家族の記事だったように思えて
朝日新聞の皆様に感謝でした。

是非、多くの方にお読みいただければ嬉しいです。
(患者を生きる:4012)職場で 医療的ケア児と家族:3 教壇復帰、夫が育休継続 (2020年9月17日 朝日新聞)

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Posted byNICUサポートプロジェクト

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