ツナガリウォーク2020 | ヨコハマプロジェクトは9月27日に延期:共に生きるとは何かを考え続けたい (コウノドリ傑作選4は5月8日放送)

このブログでゴールデンウィークの頃に毎年報告している
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ですが、今年は新型コロナウィルスのあり、
4月から9月に延期とのことです。

昨年の模様は以下です。

こども医療センターのダウン症の患者家族の皆様もたくさん関われている


は、9月27日に延期とのことですね。

の良さは医療者主催の医療者目線ではなく、患者家族目線の会、
共生を望みつつ疾患ごとに集まる会でなく、どんな事情の人も集っていいという
<共生>とは何かをみんなで実感し合うような集いのコンセプトに思えています。
自分も参加したり、参加した後のご家族の感想から
気づかされることがたくさんあるツナガリウォーク
です。

ヨコハマのシンボルに思える山下公園・横浜港でこういう1日が
あることを県民の1人としても大切に感じます。

コロナが収束して、山下公園に集える日を自分も楽しみにしていたいと
思えました。

コウノドリ(2017)の最終章はダウン症の妊娠出産の
物語でした。コウノドリに心寄せてくださった皆様にも
どなたでもツナガリウォークにいつかご参加いただければと
思えています。コウノドリ、オランダは街の中にあるのを
感じられると思うからです。

今週金曜日にコウノドリ傑作選4はシーズン2の第3話ですが
このラストには、ダウン症を含め、様々な事情と共に
NICUにきて、卒業していった
たくさんのこども医療センターNICUの卒業生ご家族が
出演していました。

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毎年、ツナガリウォークのチラシを持って春休みのフォローアップ外来に
きてくれるけいちゃんご家族の出演していますので、
見つけてくだされば自分も嬉しく感じます。

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コウノドリ(2017)には、こども医療センターと共に
生活するダウン症のお子さんやご家族が取材協力や
撮影協力をしていました。その先に出来た最終章の
ドラマオリジナルの10話と最終回の物語に思えました。

ツナガリウォークにつながる想いや願いを感じる物語に
思いながら拝見していました。

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最終2話に登場していた奥山佳恵さんが演じてくださっていた
NICUフォローアップ外来で今橋先生に気持ちを伝える
木村さんご家族の様々な言葉は、けいちゃんご家族と交わしてきた
言葉を思い出させてくださいました。

コウノドリが終わった後も、NICUフォローアップ外来
は続いています。
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弟君の聴診をしたがるけいちゃん。


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自分がした後は弟君に聴診器を渡して、聴診してくれと
伝えているけいちゃん。難聴のあるけいちゃんですが、
表情やポーズ、以心伝心で伝え合うご兄弟でした。

弟君に聴診をしてもらってグッドポーズのけいちゃん。
その姿を笑顔で見守るママさんやパパさん。

ご家族で
悩んだことも、向き合ってきたこともたくさんあるのを知る自分には
ママさんとパパさんがけいちゃんが年齢を経る中で毎年感じていることを
シェアしてもらう時間はかけがえのない時間に思えます。

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「病いや障害とともに生きる人を差別してはいけない」
と思って、親も医療者も教師も、
大人達はそれまで生きていたかもしれないけど
それがどういうことなのかは誰もわからない最初かもしれない。
子供達と過ごす中で気づかされていく気がする。

病いや障害に向き合って生きる子供達の兄弟は、
生まれながらに、
共に生きていくということがどういうことか
身につけているような気がする。

けいちゃんのお姉ちゃんや弟君の
言葉や笑顔から、
大人達も教えてもらっている気がすると
話をママさんとパパさんと話し合った今年の
フォローアップ外来でした。

学校の先生のけいちゃんのパパさんと
一緒に担当させていただくことがある小学校での命の授業

は大変印象深い授業でした。

<いのちの授業>を患者家族の先生方やPTAの方々と
一緒にやることに意味を感じています。

コロナウィルスが心配な中で3月末に
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コロナも心配な横浜で、地元中学3年生に贈る言葉。。。
:第63回NICUのいのちの授業 in 横浜市立秋葉中学校

に開催したことをご報告しつつ、けいちゃんのパパさんの
学校でもコロナが終わったらまた、一緒に開催できたらと
話しあい、ツナガリウォークとともに楽しみにしていたいと
お話しして別れたフォローアップ外来でした。

ご意見・ご感想・
下記への寄付応援など大歓迎です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。
1000円からご寄付可能です。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
今はコロナウィルス対応、その先には
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。



寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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けいた母  
ありがとうございます

豊島先生今年も家族のフォローアップ外来をありがとうございました。長く時間をとってお話をきいてくださりアドバイスのみならず受診に繋げてくださりありがとうございました。12年前けいたが退院できた頃には想像もつかなったような日々で毎年誕生日を迎えられることに感謝しつつも、悩みに終わりはなく、こうして家族でフォローしていただけているから今があると思っています。そしてつながりウォークの宣伝もありがとうございます。延期開催できる日を願って今を過ごします。我が家はけいた誕生によって共生とは何かを考え学ばせてもらっていると思います。私は今頃予定通りイタリアだったらなーと思ってしまう日もあったりしますが、コウノドリのエキストラに出させていただけたことはオランダに到着したからこそだなーとか思ったり笑。またこのブログを通してご縁が広がったり、先生の発信力のおかげで、ドラマコウノドリがあるように感じたり色々感謝です。先生が悩みながらブログを継続してくださった経過も知っていて、「ドキュメンタリーではなかなか伝えられない現実を現場を知ってもらいたいから継続してください!」とブログ存続を願ってきた愛読者なので、本当に感謝です。また、過去のブログもコメントもそのまま残してくださっていて、けいたと我が家の成長?も振り返ることができるという奇跡にも感激です。今回の外来では携帯を忘れてしまったのでここの写真が貴重です^_^けいたが先生に飛びついてハグした時に、先生が「嬉しいなー」と言ってくださったのがとても嬉しかったです。その姿を弟が撮影した写真をありがとうございました。これからもブログから元気をいただきます。そしてまた先生の授業をこどもたちへどうぞよろしくお願いします。ありがとうございました。

NICUサポートプロジェクト
豊島  
To けいた母さん

To けいた母さん、メッセージありがとうございます。昨晩のコウノドリにもご家族で登場が再度放送されていましたね。けいたくんをはじめ、登場していたフォローアップ外来を担当させていただいているお子さん達、ご家族それぞれのそれまでと今を讃えたい気持ちで自分も改めて拝見していました。こういうことが街の中で増えていったら、そういう街になればと<つながりウォーク>のことを思い出しながら拝見していました。
 生きていく限り悩みは尽きない?、悩みがあるから喜びも楽しさも見えてくるということを感じることもあります。コロナ後は大混雑になるNICU卒業生のフォローアップ外来、どう担当していくかを不安になる最近なのですが、上記の言葉を踏まえてできることを考えていこうと思えました。今年も来てくださりありがとうございました。

  • 2020/05/09 (Sat) 13:43
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