白川先生にも伝えたいペルソナNICUから2年後の笑顔。。。(医療的ケアで頑張るご家族の生活に心寄せたい)

長野から戻っての新しい週。
本日は14時過ぎに昼食を取れる余裕ができました。
スライド03
外来で目があって嬉しかったのは
はづきちゃんとママさん。


に書き残していましますが、

の原作を映像化してもらった第8話で
人工呼吸器管理とNO吸入療法などを受けていた
赤ちゃん。

白川先生のペルソナNICUを去る転機になった
かおるちゃんを
を演じてくれていたはづきちゃん。


でNICUを卒業したはづきちゃん。

その1年4ヶ月先の未来が今です。
スライド02
気管切開チューブの箱を何度も投げて拾って喜ぶ笑顔、
バイバイする姿、ママさんにおうちでのことを聞いて
会えて嬉しい気持ちでした。

ドラマのママさんは芦名星さんが演じ、想いが伝わる
ママさんでしたが、リアルなママさんをはづきちゃんへの
想いがいつもお会いすると伝わってきます。

週末のフォーラムで患者家族のママさんの
言葉を思い出し、
「看護師さんには交代・休日があるかもしれないけど、
在宅医療をしているママさんには交代も休日もないんです」
という言葉を思い出し、はづきちゃんの笑顔を見ながら
ご家族の日々を讃えたい気持ちもしていました。

はづきちゃんとママさんに会えて嬉しく感じた
後に声をかけてくれたのは
スライド04
NICU卒業生のこはるちゃん。もうすぐ中学生に
なることを伝えてくれました。特別支援学校の同級生に
自分も知るNICU卒業生のお子さん達も多く、それぞれの
小学校卒業を祝いたい気持ちでした。

こはるちゃんとママさん、以下の記事を
描いてくれました。

自分にとってもNICUの先に学校があるということを
実感する機会でした。

医療を安全に行使するために人は生きているのではなく、
生活を支えるために医療はあるんだと思えるようになった
特別支援学校の先生やPTAの皆様との交流の機会をくれた
こはるちゃんとママさんに感謝でした。

こはるちゃんとママさん、
昨日の新横浜のラポールで開催の
ボッチャの大会で優勝したということを
教えて以下のツイッターの記事をお教えくださいました。
・・・
優勝を讃えられて嬉しく感じました。

スライド01
NICUに戻って1歳を目前に小児科病棟への転棟が決まったことを
伝えてくれるりょうちゃん、NICU・新生児病棟から小児科病棟へ
一歩一歩、お家に近づいていることを寂しいけど讃えたい気持ちでした。
小児科病棟にいくからこそのりょうちゃんの出会いや新たな楽しみが
見つかることを願っているし、外来でお会いする日を楽しみにしていますと
お伝えしました。

スライド08
自動調光システムのNICUですが
夕方から夜に照明がだんだん変わってきます。

スライド07
夕方から心エコーで自分なりの回診をしながら
過ごしていました。
スライド06
エコーの後、アヤしてくれて看護師さん。
NICUに復帰できてほっとする月曜日でした。

ご意見ご感想などお寄せ下されば幸いです。

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こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


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Posted byNICUサポートプロジェクト

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