NICU卒業の先に、笑顔が続いていくように応援したい。。。(鵠南小学校講演会)
よろしくお願いします。
- 関連記事
-
-
「NICU出身者の成長・成熟の特徴」（神奈川県立こども医療センター内分泌代謝科 室谷浩二先生)の講演会のご報告
2020/02/12
-
ご家族に「おめでとう」ではなく、ご家族と一緒に「ありがとう」というNICUスタッフ。。。
2020/02/11
-
NICU卒業の先に、笑顔が続いていくように応援したい。。。(鵠南小学校講演会)
2020/02/11
-
苦しさに向き合うこと。。。
2020/02/09
-
神奈川県立こども医療センター新生児科偏食外来パンフレット０： 心の準備編「どうしてたべてくれないの？」をご寄付で作成・公開
2020/02/08
-
Comments 2
事前に萌さんから豊島先生が来て講演する話は聞いていたのですが、ブログを読んで、自分たちのこともたくさん話して下さったことを知りました。ありがとうございます。
萌さんは、太晴が在宅生活をするにあたり、退院前の話し合いにも入っていただいてましたので、かなり長い付き合いです。太晴は今も24時間医療的ケアが必要で、妻も自分もお互いに実家が遠いために実家のサポートが受けられません。そんな状況の中、地域で生活するためにも、萌さんは本当に欠かせない存在です。特に妻は、ほっと一息できる時間を萌さんに作ってもらってます。それは本当に貴重な時間です。
そして太晴は以前よりも体力がつき、身体も大きくなりました。学校が本当に大好きで、親としても毎日最初から最後まで友達や先生と一緒に学校生活を楽しんでほしい、と願ってます。しかし、現実は親の負担がかなり大きいです。人工呼吸器を使ってるため、学校には常に親の付き添いが必要で、スクールバスにも乗れません。こどもの成長に比例するように、親の負担も大きくなっています。萌さんをはじめ、自分たちが地域で生活していくには、周りの人のサポートが必要です。温かい目で見守ってくれたら本当に嬉しいですね。
たっくんパパさん、たっくんを診てくださっている看護師さんとお聞きして、看護師さんの知らない頃のたっくんやご家族の様子や想いをしっかり伝えることがきっと、たっくんの今をよりよく支えることに繋がるかなと思えてたっくんのお話をしてきました。たっくんの近況をたくさん、萌さんからお聞きしてたっくんの友人を自認する自分には嬉しい出会いでした。医療的ケアで生きるこどもたちが増えているのは医学の進歩かもしれませんが、学校のことを考えずに医療している医療界にも問題があるのかなと命の授業で様々な学校に行って先生方の一生懸命さを知るといつも思えています。学校だけで解決できることでなく、どうしたらいいかを後輩が家族のために道を切り拓いていきたいですね。
メッセージ嬉しく感じました。ありがとうございます。
- 2020/02/17 (Mon) 18:31
- REPLY