ご縁や想いを大切に紡ぐ。。。

昨年、胎児診断でいくつかの御疾患があることが

わかって、いくつかの周産期センターを経て、
当院に来てくださったご家族の面談の日のことをよく覚えている。

話の始まりから一言一句、お二人ともメモを取りながら
この上ない真剣さを感じるご夫婦でした。

いくつかのNICUを回って来たせいか、ご自身達でたくさんの
ことを調べていらっしゃるのか、何ができるかを
必死に考えているのだろうなと思える表情が印象的でした。

そのご家族に、産科医の先生と一緒にお話しすることになった自分は

自分たちの病院で過去に出会ったお子さん達のこと、
取り組んだこと、その経過などを数字を含めて率直にお話ししました。

同じ御疾患のあるお子さんの世界や日本での論文や学会報告の話をしたり、
その施設に問い合わせて学会の報告の後のお子さんとご家族の生活のことを
尋ねて答えてもらったこと、
他の大きなNICUに問い合わせて返答をもらったことなどをお伝えしつつ、
いくつかの他の病院も尋ねてみることをお勧めもしました。

お二人のお腹の中のお子さんがどうなるかはわからないけど、
同じような状況のお子さん達のことを調べてわかることは話したいと
思った、その上で、何がお子さんにとっていいかを考えて、
ご出産の場所やその後の生活をお考えくださればとお話ししました。


当院でお産した場合に自分たちがお力添えできること
などを率直にお話ししました。

遠方のご家族でしたが、
当院でご出産をご希望しているとお聞きして
いつ生まれるのかなとNICUで日々を送っていました。


スライド05

ママさんの入院中は家族一緒に過ごせるNICUを目指せたら。。。

生まれた日、ご家族の様子は自分が胎児診断のお話をした時には
気づけなかった笑顔が素敵なご夫婦なんだと知りました。胎児診断
して、きっと長い期間、悩んだり迷ったりしながらご家族なりの答えを
出して誕生の日を迎えたのだろうなと思い、生まれてきたつむぎちゃんと
ご両親に<お誕生おめでとう>と心から伝えたい気持ちでした。

そして、この日からずっと家族で過ごしていたつむぎちゃん
を応援する日が始まりました。



AS20191203001749_comm.jpg
にご家族でNICU・新生児病棟で長く一緒にいた頃の写真が
掲載されたつむぎちゃんのご家族。

遠方にお住まいだったこともあり、NICUや新生児病棟に
一番長く過ごされていたご家族だったと思います。
NICUや新生児病棟やファミリールームから会社に通っていた
パパさん、ただいまと戻ってきてつむぎちゃんとママさんに
過ごしている毎晩を讃えたい気持ちでした。

スライド1

NICUの初めての月誕生日の笑顔。。。


過去の報告や自分たちの予想を越えていく
お子さんの日々、そしてご家族の日々の過ごし方に
この時間を一緒に喜びたいし、お子さんとご家族の
支えになれたらと思えていました。

担当医の勝又先生と
たくさんの診療科が関わっていましたが、どの診療科も
多職種もご家族の願いを聞きつつ、各診療科でそれぞれに
普段とは違うけど、つむぎちゃんのためにできることを
考えてくれているのがわかりました。

誰もが
合併しているご病気からは医学的には退院は困難かなと
思えていたつむぎちゃんでしたが。。。

NICUで一緒に過ごすご家族は退院を希望され、
<奇跡>はご家族が起こせるんだと改めて思えていました。

地元の病院や訪問看護の皆様にもすごく大切にして
もらえているということを聞き、ご家族から
便りがないのは家族で楽しく過ごしている知らせなんだと
信じて、横浜からご家族の時間を願っていました。


NICUフォローアップ外来に予定通りに
ご家族で来てくれた日の笑顔も
スライド2
讃えたい気持ちでした。

つむぎちゃんの経過を形成外科や脳外科の先生方と
喜び合った外来でした。。。毎日が奇跡に思えるご家族で、
つむぎちゃんの頑張りやママさんやパパさんからたくさんの
ことを気づかせてもらっている気がしていることを
多職種で感じていました。

スライド09
先月、NICU に届けてくれたつむぎちゃんがママさんやパパさんに
紡いだご縁が沢山あるのを感じるアルバム。

こども医療センターのスタッフに奇跡のような時間を
シェアさせてくださるようなアルバムをくださって嬉しい前回でした。


スライド01
自分の都合で馬車道付近にいた午前中、勝又先生から
ご連絡いただき、こども医療センターに戻りました。

救急外来に来てくださっていたたつむぎちゃんのご家族。
斎藤先生やNICU看護師さんに順番に抱っこしてもらってたと
ころに自分も混じらせてもらいました。

スライド05
前回の外来からのお家での日々、お食い初めの
様子。


スライド04
この数日、つむぎちゃんの体調。
節分のお服を着ていたその日の朝の様子など、楽しかったこと、
心配だったことなどをシェアしてくれました。

スライド10
産科・遺伝科・新生児科・小児循環器科・脳外科・
形成外科・小児科と入院中・外来で様々な診療に関わったスタッフが
救急外来に次々にきていました。

スライド12
多くの人達が応援していたつむぎちゃんご家族なんだと思えます。

初めて屋上に行った日が青空だった、
初めてお風呂に入った時にすごく気持ち良さそうだった
夜のNICUでのご家族の時間、
それぞれがそれぞれの関わりの中で感じてことを
つむぎちゃんやご家族と交わした言葉など
振り返りながら、自分の言葉で想いを伝えていましたね。

スライド15
<穏やかな表情><かわいい><お姉ちゃんになった>
<よく頑張ったね><楽しかったね>
<ありがとうね>
<つむぎちゃん、ママさん、パパさん、みんなすごく頑張っていた>
<幸せってこうなんだと教えてもらった>

<この日を選んで会いに来てくれた気がした>
<話したくなったらいつでも来て欲しい、私たちは
ここにいるから。。。>

それぞれがそれぞれの言葉を伝えている気がしていました。

スライド06
ママさんもパパさんもスタッフも涙を流しながら、
笑顔で言葉を交わしたり、
スライド23
つむぎちゃんとご家族の時間、楽しかった、この日の悲しみ
みんなでシェアしている気がしました。

スライド20
診療しながら交代で留守を守りながら救急外来に順番に
たくさんのスタッフが来ます。

どれだけ多くのスタッフが
関わっていたのかを実感しました。NICUの退院を見届けるまで
が自分たちの役目でなく、NICUを卒業した後のお子さんと
ご家族を離れても応援し続けているスタッフが多いことを
改めて感じていました。

こども医療センター、地元で応援をしてくれた病院や
在宅医療の医療者、
NICUや外来で出会った先輩家族、、、
にたくさん感謝していたママさん、パパさんでした。

つむぎちゃんを通じて出逢った人達へのご縁を大切に
していたご家族だからこその言葉をたくさん感じました。

遠方だったけど、こんなに近くに感じた、一緒に
赤ちゃんとご家族を応援できたことはないような気がして、
お子さんへの家族として全力を尽くそうとしている
想いにこども医療センターの様々な
スタッフも地元の病院や訪問看護の皆様もそれぞれが
できることしながら連動できた気もしました。

スライド09
つむぎちゃんの頑張りやすごさをみんなでシェアしていた気がします。

こども医療センターで働いていて、
命が助かることが喜ぶべきことで、命が終わることが悲しむ
だけでのことではないと多くの子どもたちやご家族の日々から
気づかされて来ました。

生まれてくるからこそ、
生きていくからこそ、
悩みや辛さもある、そのことをタブー視しても行けないし、
悩みや辛さがあるからこそ、だからこその
喜びや楽しさがあることもあるとも思えます。
お腹の中からNICUや新生児病棟・お家でとずっと
家族で過ごしながら毎日できることを尽くそうとしてご家族。
濃密な時間に悲しむことだけではない想いを皆が
感じていた気がしました。

誰にとっても身近な人、大切に感じる人が
命が終わるかもしれないことは悲しいことで辛いことだけど、
スライド17
悲しみだけでない、それぞれの一生を讃えたい気持ちもある、
忘れたくない想いを交換したい願いもある。
悲しみだけでない何かを皆で大切にしたいと
思えることがあります。
スライド18
みんなと写真に撮りたいというママさんとパパさんの
言葉、
スライド16
みんなに抱っこされて温かく、穏やかなつむぎちゃん、
自分たちも
その想いに心寄せたいと思えていました。

スライド13
担当医だった勝又先生、第二の母だねと言われて
抱っこさせてもらっていましたね。

勝又先生、「第1と第2には大きな差があるんだよ。
ママさんはすごかった。。。」という言葉、

「素敵なママとパパでよかったよね」と伝えている
勝又先生の姿も素敵に思えていました。

勝又先生との出会いの頃は
せなくんご家族から頂いた




を共にご家族を支えてくれた小児科病棟に

みてもらおうとお貸ししていた時、そのアルバムを

みて感動して涙が止まらなかったと伝えにきてくれた

のはNICU研修する前の小児科研修医時代でした。


そして、勝又先生、今、NICUで赤ちゃんとご家族に

心寄せて、自分がママさんの代わりになるのではなく、

ママさんがママさんとして過ごすことを

応援できる心強い新生児科スタッフに

なってくれている気がします。



スライド19
つむぎちゃんのご家族に心寄せ続けていた
勝又先生の日々も讃えたいと
思えました。

スライド21
そして3人の過ごしたお家に帰る姿を皆で見送りました。

<覚悟>を持って毎日を大切に過ごしていたご家族、
名前の意味をカルガモルームで聞いた日のママさんの
名前の意味に相応しいつむぎちゃんの人生に思えていました。

出会いの日からこれまでが走馬灯のように思い出されながら
お見送りしました。

つむぎちゃんの人生の意味もママさんとパパさんの
人生も続いていく。3人のこれからを応援していたい。

私たちはこども医療センターからこれからのご家族の日々も
応援しています。また、お会いしてつむぎちゃんやママさん、
パパさんのことを教えてもらえる日を楽しみにしています。

の先にあったご家族の物語のアルバムをいつか
見せてもらえる日を皆で楽しみにしています。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


2つの応援クリックも
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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 7

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瀬名の母  

パパさんママさんの気持ちを思うと私も胸が苦しく、言葉が見つかりませんでした。お目めクリクリの可愛い紡木ちゃんにパパさんママさんの誠実さと優しい笑顔がとても印象的で、ただただご家族の幸せな時間が1日でも長く続いて欲しいと願っていました。
勝又先生からアルバムを見せて頂き、一語一句読ませて頂きました。どこか懐かしいアルバムの雰囲気と素敵な写真の数々に色んな想いが込み上げてきて涙をこらえるのに苦労しました。
この深い悲しみは消えることも薄れることもないかもしれないけれど、豊島先生が言う「悲しみの形は変わってゆく」こともあるというのを少しづつ感じる今日この頃です。そんな風に私も瀬名と共に生きています。
私はあの日このブログに寄せられたメッセージにどれ程心を救われてきたかわかりません。なので私もここにコメントさせて頂きました。
紡木ちゃんは私の中でも生き続けています。これからもずっと。紡木ちゃんとパパさんママさんに出会えたご縁に心から感謝しています。

  • 2020/02/06 (Thu) 22:19
  • REPLY
sososo  

つむぎちゃん、てなんて可愛い名前なんだろう!と思ってブログを拝見していました。

そして、ご両親の笑顔がとても印象的で。
ママさんのつむぎちゃんを見ながらの優しそうな笑顔は心をホッとさせてくれました。
そして、パパさんの笑顔は何か吹き飛ばすような破壊力がおありかと!

画面越しですが、つむぎちゃんの大切な時間をシェアして頂き、ありがとうございました。
どのつむぎちゃんも本当に可愛くて、特にニマッと笑った笑顔は最高に可愛かったです。

今はまだ慌ただしい時間をお過ごしかと思います。
少しでもお体やお気持ちが休まる時が訪れますよう、お祈りしています。

  • 2020/02/07 (Fri) 00:06
  • REPLY
れいな母  
No title

私は泣き顔ばかり見せていたので、パパママ強いな、すごいなと尊敬しながら、つむぎちゃん家族の覚悟の日々をブログを通じて拝見させてもらっていました。つむぎちゃんの頑張りとパパママのつむぎちゃんへの向き合い方から(笑顔も含めて)パワーをもらっていました。
今はただただ悲しみのなかにいると思いますが、感謝を伝えたくてコメントさせていただきました。ありがとうごさいます。

  • 2020/02/07 (Fri) 09:48
  • REPLY
心遥と日々のママ  

なかなかコメントできずにいましたが、私もつむぎちゃんとパパさんママさんの記事いつも楽しみに読ませていただいて、陰ながら応援していました。ご家族の姿に、1日1日を大切に生きることや、そのかけがえのない時間に気づけることの大切さを改めて教えていただきました。
無事に朝が来て『おはよう』って言える幸せ、毎日変わっていく表情や仕草、パパママを見つめる目、、、そのひとつひとつに感動しながら過ごしたこと、私はもう7年も前のたった数日間のことですが、つむぎちゃんをみて鮮明に思い出していました。
本当に可愛い可愛いつむぎちゃん。
つむぎちゃんが小さな身体で精一杯伝えて残してくれたものは計り知れないと思います。
今は悲しくてたまりませんが、これから先もずっと、たくさんの出会いを紡いで、パパさんとママさんと一緒に生きていってくれると思います。
つむぎちゃん、うまれてきてくれて本当にありがとう。

  • 2020/02/08 (Sat) 15:03
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To 瀬名の母さん・sososoさん・れいな母さん・ 心遥と日々のママさん

瀬名の母さん・sososoさん・ れいな母さん・心遥と日々のママさん、つむぎちゃんに心寄せてくださりありがとうございます。NICUで時間を過去に過ごしたご家族だからこそ、つむぎちゃんのご家族の笑顔や悲しみに心寄せてくださり、シェアしてくださっているのを自分も心支えられます。そして、様々なことがあったそれぞれのNICU生活を想い出し、後輩ご家族の身になって今、心寄せてくださるそれぞれの今に、お子さんたちのことがあったからこその言葉に思えて素敵に感じました。後輩ご家族を一緒に見守ってくださりそれぞれに感謝です。

  • 2020/02/17 (Mon) 18:20
  • REPLY
つむぎファミリー  

つむぎが旅立ってから今日で1ヶ月が経ちました。
日々少しずつ日常に戻り、来週からは母が仕事に復帰して、また新しい生活が始まろうとしています。
一緒にいた時間を思い出すと幸せでこころがほわっと暖かくなり、そしてキュッとさみしくなります。

瀬名くんのお母さん、峻太朗くんのお母さん、こももちゃんご家族には、お会いしてつむぎがお家に帰ったときのアドバイスをいただくことができ、おかげで楽しく大切な時間を過ごすことができました。そしてsososoさん、れいな母さん、心遥と日々のママさんには、実際にお会いしたことがないのに心救われるメッセージをいただき本当にありがとうございます。かなしくなったとき、辛くなったときにブログのメッセージを読み、心を寄せてくださる方から力をいただきながら過ごしています。

つむぎのおかげで豊島先生、勝又先生、病院のスタッフのみなさん、地元の訪問看護さんや保健師さんなどなど本当にたくさんの方に出会えて、つむぎが旅立った後にも私たち夫婦を支えてくださっていることに感謝しています。
コロナウイルスも含めて落ち着いたらまた病院にお伺いさせていただけたら嬉しく思っています。

  • 2020/03/03 (Tue) 21:28
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To つむぎファミリーさん

つむぎファミリーさん、つむぎちゃんのママさんとパパさん、どうしているだろうとNICUやフォローアップ外来で多くの人たちが心寄せていました。きっとつむぎちゃんのこはるちゃんご家族に心寄せてくださったメッセージに感動している人たちがたくさんいるように思えます。メッセージありがとうございます。また、お会いしてつむぎちゃんのことを一緒に語り合えたらと思えるし、つむぎちゃんが教えてくれたと思えることを一緒に語り合える日をみんなで楽しみにしています。コロナというかその2次的な喧騒に心乱されず、お互いに頑張って生きていきましょう。メッセージありがとうございます。

  • 2020/03/03 (Tue) 23:57
  • REPLY