「子供と家族の発達や生活を支える＜療育＞」(前回の神奈川県新生児連絡会の報告、明日の連絡会のご案内)

明日、2月4日（火）18時30分 から、神奈川県総合医療会館で

「神奈川県新生児医療連絡会」が開催です。今回は聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院の皆様の企画で「 転院における家族の心情 」というテーマでの情報交換です。患者さんの多さと施設間連携が盛んなせいか、全国１、NICU転院が多い神奈川県ですので、施設の垣根を越えて、神奈川県でNICUに入院する赤ちゃんとご家族の応援の仕方を考えあう機会になればと思えます。

多くの方と共に参加できたらと思えます。

前回の12月はこども医療センターが主催で神奈川県新生児医療連絡会でした。

その報告を書き残していなかったので留守番してくれた人達と共有するつもりで

書き残します。

前回は

NICUと療育センターで働きながら考えていることー子供と家族の発達や生活を支えるとは？ー」というテーマでこども医療センターNICUでも

当直や育児支援外来をしてくださりつつ、普段は東京の心身障害児総合医療療育センター小児科・リハビリテーション科で働いている山口先生に

講演を中心とした情報交換の機会になればと思えての企画でした。

司会進行は下風先生にお願いしつつ、

まず、自分が

低出生体重児、アプリで診療経過を記録　

成長の推移をグラフに(産経新聞2019年6月21日)

などで神奈川県の医療政策として目指しているところを

報告しつつ、

早産低出生体重児と家族の障害感の緩和を目指した

NICU電子育児応援ナビゲーション構想(インターシステムズ社)

などのことをお話しさせてもらいました。

その後は、

山口先生に神奈川こどもの遠隔講演会で好評だった

＜希望＞とは何かを考えたい：子供と家族の暮らしを支えるために　(山口先生の講演報告)

の内容を看護師さん・医師向けに変えてのご講演を

お願いしました。

療育のことをわかりやすく伝えてくださっている

チーム医療のパートナー(前編)：療育に関わる専門職 (ドクタラーゼ)

https://www.med.or.jp/doctor-ase/images/mark_3.png"); caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">
• チーム医療のパートナー(後編)：療育に関わる専門職(ドクタラーゼ)

の記事で紹介されている

東京の心身障害児総合医療療育センター小児科・リハビリテーション科

でNICU卒業生のお子さんとご家族の応援をしていて感じる部分について

ご講演くださいました。

こども医療センター新生児科研修医時代に取材報道が

あった以下の記事。

DOCTOR-ASE 10年目のカルテ

：小児科医 山口直人医師(2012年)

「退院後の子どもやその家族の生活を支えていけるような医師を目指したい」

「社会の悲しみに触れて、子どもや家族の悲しみや喜びに寄り添える医師でいたい」

という想いを取材報道されていた山口先生の7年後に取り組んでいることを

聞けた気がしました。

新生児医療に期待する部分として

「NICUで思っていた以上に、まだまだ脳室内出血や脳室周囲白質軟化症で

その先に悩んでいるお子さんとご家族もいる、合併症を防げる新生児医療に

目指していってほしい」

「長期的な予後の予測などをNICUの医師が伝えないとその後の

支援や応援する人たちの言葉では伝わらないことがある。発達支援や

生活支援をしていくためにも後遺症や障害、支援のことなどをNICUで

担当した医療者からもお伝えすることが大切」

などを話してくれていましたね。

NICU卒業の先の療育センターでご家族が悩んでいること、

支援者がどんなことをしているのかを知ることはNICUから

赤ちゃんやご家族を応援するために必要なことを考えられることに

なる気がしました。

　講演の後は意見交換。神奈川県のそれぞれの場所で頑張る

NICUでそれぞれが感じていることなどを交換しあうことの意義を

感じました。

連絡会の後は、沖縄料理の店で食事会することが多いのですが

過去のKCMC-NICU研修医の山口先生と現在の若手の

谷山先生や江原先生がゆっくり話す機会を嬉しく感じました。

山口先生の話を受けて、どうNICUから家族支援をしていくかを

医師や看護師さんでざっくばらんに話し合いました。

新しいNICU、家族コーナーをどう活用していくかなどの

意見交換にもなり、この時の話し合いから

江原先生が実現してくれた

NICU家族コーナーで餅つき大会(2020年1月)

でした。

明日も連絡会も参加できる人で参加できたら、

他の施設のお話を聞きつつ、自分たちや神奈川県の

新生児医療のより良い未来を考えあえたらと思えます。

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　でクレジッカード寄附も1000円から可能です。

ご寄附による応援のお願い：こども医療センターNICU

こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

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「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、

新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、

NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、

NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成

などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。

今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために

より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。

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