笑顔は広がっていく、誰かの希望になる。。。(コウノドリのその先へ)

じんくんと白川先生
NICU卒業生ご家族と一緒に
医療監修・撮影協力していたドラマ「コウノドリ」

シーズン1の終盤の物語の中心だった18トリソミーのなおとくん
を演じていたじんくん。
スライド2
コウノドリ(2017)にも第1話と最終回に出演していましたね。
blog_import_5d4a88d05f2bc_20190903193613b9b.jpeg
仁君のご家族のインタビュー記事が上記にありますが、
ドラマのような現実を生きる人達がたくさんいるこども医療センターです。

「コウノドリ」のような物語、「コウノドリ」の先に続く物語が
たくさんあるこども医療センターなんだと思えます。

スライド1
この時からさらに3年、弟のしんくんと一緒に毎月、NICUに
立ち寄ってくださるご家族との再会に心温かく感じています。

スライド8
NICUに入院しているご家族と家族コーナーで交流してくれる
ことがある
じんくんのご家族、NICUの中でも、外ででも、ご家族で過ごす
時間をお互いに大切に讃え合いたいという趣旨の言葉に感動した
今月でした。

外来の時にNICUに立ち寄ってくださる先輩家族
の存在が後輩家族の心に灯りを灯してくれている気がします。



スライド03
外来に顔を出してくれたはるもちゃんのご家族。

「コウノドリ(2015)」に心励まされてNICUを卒業した
ご家族。

その後も、このブログを読み込んでいるのを感じます。
同じような時間をNICUやおうちで送っている人たちのそれぞれの
時間に一緒に喜んだり、悲しみをシェアしているのがわかる
はるもちゃんとママさんとパパさんの言葉。


このブログを良く読んでいるのがわかるママさん、
ブログを通じて心寄せていたご家族のことなど、気持ちをシェアしている
我がことのように心寄せているのがわかる外来でした。

そして、
2019年は18トリソミーのお子さん多いのか?と質問されて、
確かに多くて2019年はブログに出ていない
人達も含めて増えていて、これまでで1番多い、20名を越えているご入院がある1年
だったことをお伝えしました。

スライド20


一緒に過ごす時間を大切に感じてこども医療センターで
時間を送るご家族がいるのかもしれない
増えているのかもしれないと話したら、


スライド02
いろんな時間があるけど、18トリソミーの赤ちゃんは皆にているし
可愛い。。。



2019122620065995a_20200115134126c11.jpeg

ご家族の笑顔を応援していたい。。。


みんながんばっているなと思えるし、
このブログを読んで一緒に頑張っているとも思える。
みんなでがんばろうとも思うというママさんとパパさんの
言葉に感動していました。

スライド2
パパさんとママさんの言葉をきょとんと聞いていたはるもちゃん。
明治神宮に初詣に行って原宿を3人でぶらぶらしてきた
というお話をお聞きして心温かく感じていました。

スライド3
はるもちゃんにいいお正月だったねと伝えられる
喜びを感じました。

スライド01
外来の看護師さん達にも抱っこしてもらいながら
今月の外来の終了でした。

スライド05
フォローアップ外来の後はNICUの家族コーナーのよって
くださり、こはるちゃんのママさんと交流。

こども医療センターの外来の通い方を相談されて、
最初は心配だったからタクシーで来ていたけど、お金続かないし、
カーシェアリングのレンタカーがいいですよと伝えるパパさんの
言葉に自分も気づきがありました。

スライド04
家族コーナーの意味を気づかせてくれる
18トリソミーのご家族達の交流でした。

スライド11
そして、こはるちゃんにもNICU卒業の日が来ました。
じんくんやはるもちゃんが道標になってくれているのかなと
思えて、ご報告したい気持ちです。担当医の江原先生や
看護師さん達も嬉しそうでしたね。

スライド06
胎児診断で当院に来てくれた日の辛そうな表情を
今でも覚えている自分にはこの日のママさんやパパさんの
笑顔がすごく素敵に思えました。

ママさんやパパさんに
笑顔を届けたこはるちゃんのお誕生を改めて喜びたい気持ちでした。

改めてお誕生おめでとうございますと

スライド08
お兄ちゃんと楽しく過ごしてねと伝えると
スライド12
ニコッと笑い返してくれたと思えるこはるちゃん。
赤ちゃんは笑いかけるから笑顔を覚える。ママさんやパパさんの笑顔が
こはるちゃんにも素敵な笑顔が映っていることを感じていました。

ママさんを励ましてくれた相川七瀬さんにも伝えたい
こはるちゃんのNICU卒業の日でした。

そして、外来でばったり会ったのは
スライド13
ゆめちゃん。外来も自分と斎藤先生と勝又先生で分散して
担当している今年なので
スライド14
外来フロアでばったり会えることは自分いとっても嬉しい事です。

スライド01

ファミリーセンタードケアは建物ではない、マインド(2019年12月)

ちゃん。

スライド03

クリスマスから1ヶ月

スライド15
クリスマスツリーが門松になるこども医療センターの
外来フロアでの再会を嬉しく感じました。

苦難に向き合う誰かの笑顔は誰かの希望になる、
お互いに心寄せ、支え合いになりうる。。。はるもちゃんの
ママさんの言葉を思い出しながらNICUを卒業生してのご家族
それぞれの時間を応援していたいと思えました。

AS20191203001749_comm.jpg

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 でクレジッカード寄附も1000円から可能です。


こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


2つの応援クリックも
よろしくお願いします。
 
  → にほんブログ村 病気ブログ 医者・医師へ→  

関連記事
Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 5

There are no comments yet.
no name  

豊島先生、ご無沙汰しています。ブログにまた載せていただきありがとうございます。
18トリソミーの赤ちゃんはみんなそれぞれの家族に似ているお顔なのに、なぜか莉ちゃんにも似ている気かして、この子も18トリソミーなのかな?と思いながら、それぞれのご家族の姿を拝見していました。できなかったことを悔やんだり、私たちはこれで良かったのかと自問自答したり、今、頑張っているご家族にも、天に還ったお子さんのご家族にも、気持ちをシェアしてもらったり代弁してもらっているようで、心を支えてもらっています。
心遥ちゃんのママの言葉の様に、悲しみは消えることはないけど、私もマイナスばかりでなく少し悲しみが同志のような寄り添ってくれる存在になってきているような気がします。
今、生と向き合って頑張っている方々が沢山ご覧になっているブログにコメントを残すのは、ためらう気持ちもあるのですが、このような記事を書いていただき、写真を載せていただき、ご家族の言葉などに暖かな気持ちにさせていただいたので、お礼を伝えたくて。
豊島先生は勿論ですが、勝又先生もよくお写真載っていて休みなく働いてくださっているようにお見受けします。くれぐれもお身体に気をつけて下さいませ。
              れいな母

  • 2020/02/03 (Mon) 20:17
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To れいな母さん

れいな母さん、メッセージを勝又先生と一緒に拝見していました。伝えてくださり嬉しく感じました。れいなちゃんにはれいなちゃんの人生の時間、ご家族と過ごしていたかけがえのない時間があったと思えています。じんくんのママさんやはるもちゃんのママさんが、うちの子は今こうしているけど、うちの子だけが頑張っているわけでもないし、同じような想いでそれぞれの時間を送っている人たちも気持ちもわかるというようなことを伝えてくれていました。きっと、このブログを見守ってくているれいな母さんと同じ気持ちなんじゃやかなと思えました。
 また、お会いしてお話しする日を楽しみにしています。メッセージありがとうございました。

  • 2020/02/05 (Wed) 15:33
  • REPLY
かつまた  

れいちゃんママ
勝又です。メッセージ本当にありがとうございます。とても嬉しいです。
時々れいちゃんのことを思い出します。
れいちゃんママとパパ、どうしてるかなぁとちょっと心配してみたり、会いたいなぁと思ったりしています。
また一緒にれいちゃんのこと話せたら嬉しいです。

  • 2020/02/05 (Wed) 21:46
  • REPLY
れいな母  

豊島先生、勝又先生、返信ありがとうごさいます。
つむぎちゃんの記事も拝見させていただきました。先生がたが一緒にお誕生を喜び、つむぎちゃん家族との時間を経て、一緒に悲しまれたことを想像すると胸が苦しく、そんななかでもメッセージくださったこと、本当に有り難く感じています。
日が経つにつれ、れいなは先生たちと病院にいてくれているような想いが強くなります。他のママもおっしゃっていたみたいな、聖地というか砦というか。
また、病院にお邪魔させていただきます。

  • 2020/02/07 (Fri) 10:06
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト
豊島  
To れいな母さん

れいな母さん、こちらにもコメントありがとうございます。聖地と言ってくださりありがとうございます。聖地を守れるように頑張ります。また、お会いする日をたのしみにしていますね。今後ともメッセージお寄せくだされば自分も勝又先生も嬉しいです。

  • 2020/02/17 (Mon) 18:22
  • REPLY