保育器の中から育っていた超低出生体重児のお子さん達の笑顔を応援していたい。。。

スライド8
朝のNICU、保育器の中で成長するお子さん達の
相談を回診でしています。

新生児科医の役目はNICU・新生児集中治療と
NICUからNICU卒業生のフォローアップ外来に続く
子供達の発達支援とご家族の生活支援と思えています。

でも記しているようにNICUからNICU卒業生のフォローアップ
外来の連動を目指しています。NICU卒業の先の状況やご家族の
言葉をNICUや新生児病棟でも伝え合いたいと思えています。

スライド5
NICU卒業生のフォローアップ外来でママさんをじっと見つめる
様子が可愛らしかったのは在胎23週で生まれたみらいくん。

に未来くんの入院中の写真を掲示しましたが、
生まれた当日がファミリーフォトの日でモクモクの保育器の中にいたみらいくん、
在宅酸素療法でNICU卒業しましたが
スライド6
酸素をやめて身軽になりましたね。在宅医療を終えつつある
ママさん、パパさん、お兄ちゃんも含めて讃えたいと思えました。

酸素も取れそうだし、療育や摂食などの支援をどうしていくかなどを
話し合った外来でした。


でNICUを卒業した500gで生まれたこうだいくん。

スライド7
素直な笑顔の男の子に育っていますね。1歳6ヶ月の発達検査などの
結果の説明をしつつ、発達支援のことやご家族の生活の中でできること
などを相談しましたね。
NICU入院中に出会った他の患者家族さんや産休中のNICU看護師さん達と
街で集まって語らっている写真などを見せてもらって人と人のご縁を
感じました。


にママさんと初めての面会の時の写真が残る超低出生体重児だった
りょうやくん。
スライド4
外来でお会い出来て嬉しく感じました。

松岡修造さんが2009年に密着取材してくださった頃の動画
に登場していた4ヶ月以上早産、520gで生まれたしゅなちゃん。


松岡修三さんに励まされた女の子ですね。


10年後に笑顔で(2019年1月)

妹さんと一緒に来てくれて、

NICU里帰り訪問して当時を知るNICUスタッフに
喜びをくれたしゅなちゃん。

1年経って、フォローアップ外来に来てくれました。


から11年先の未来が今です。

スライド1
歩行器を上手に使いながら
NICU卒業生のフォローアップ外来に来てくれました。

妹さんの成長がしゅなちゃんにとってもいい刺激になっている
のを感じました。末っ子ではなくなったこと、お姉ちゃんと
いう自覚がしゅなちゃんにとってもいい経験なんだと
お家の様子を聞いていて微笑ましく思えていました。

スライド2
そして、誕生日おめでとうと伝えたら、11年目にして
初めて、声を出して
「あ・り・が・と・う」と笑顔で言ってくれて
感動して涙が出そうになりました。

中学校をどうしていくか?などを考えるママさんのお話などを
聴きながら、より良いと思える決断をご家族ができるのを誕生の
頃から知る新生児科医としてもお手伝いできたらと思えていました。


当時のNICUスタッフや松岡修三さんにいつか
伝えたいしゅなちゃんご家族の今を伝えられたらと思えました。

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 でクレジッカード寄附も1000円から可能です。


こちらは故郷納税のように税控除の対象になります。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」など応援したい診療科や部署に指定の上、ご寄付いただければ使い道を各現場で決められるのでありがたいです。

「新生児科」、「NICU・新生児病棟」に指定いただければ、
新しいNICUでの患者家族のアメニィテイーの向上、
NICU卒業生の支援のための情報提供のリーフレットや育児応援アプリの開発、
NICUでのより良い診療のための研究開発、人財育成
などに活用させていただく所存です。

寄附の使途内容などはこのブログを通じて引き続き報告させていただきます。
今後とも多くの皆様に共に赤ちゃんとご家族のために
より良い医療を探していく応援をいただければ心強いです。

下記、こども医療センター新生児科が関わっている書籍などです。


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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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こうだい母  

こうだいの母です。先日のフォローアップではありがとうございました!
先生やスタッフの皆様に「頑張っているね」「おにいちゃんになったね」と声をかけていただけて、いつもとても心強く思います。
息子の成長がゆっくりであることに焦りを感じることもありますが、毎日確実にできることが増えていっている息子の頑張りを、今できる支援で応援していきたいです。
外来の間隔が開いてきて嬉しい一方、皆様のお顔を見れないのがさみしいような気持ちになりますが、またお会いできるのを息子ともども楽しみにしております。

NICUサポートプロジェクト
豊島  
To こうだい母さん

こうだい母さん、素敵なメッセージありがとうございます。子供達は日々成長している、そのことに気づいてくれるママさんやパパさん達と一緒に生活できることは子供達に何より嬉しいことかなと思えています。「皆様のお顔を見れないのがさみしいような気持ちになります」という言葉をうれしく感じつつ、NICU卒業して地域で楽しく過ごしているお話をたまにお聞きできることも自分たちの喜びです。また、お会いする日を楽しみにしていますね。

  • 2020/02/06 (Thu) 21:32
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