ひまわり会2019:NICU卒業生の2歳の集い

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本日のNICUの朝の医師・看護師合同のカンファレンス、
昨晩もたくさんの入院がありました。NICUの診療と併行して
本日は2年前にこども医療センターNICUに入院していた
早産低体重児のお子さんとご家族の同窓会の日でした。

 ちょうど、「コウノドリ(2017)」の取材や撮影協力をしていた年に
生まれたお子さん達で、
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保育器の中の子役を演じてくれていたお子さん
達の学年の同窓会でした。

ペルソナ医療センターNICUの卒業生の同窓会
とも言えると思います。


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周産期センターから
NICU卒業生フォローアップ外来に関わる医師・看護師・理学療法士・
作業療法士・臨床心理士・管理栄養士・言語聴覚士・保健師・保育士
などで企画・準備・運営している会です。

この日も

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こども医療センター内にある横浜南養護学校の体育館で開催でした。

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NICUから2年先の未来なんだと思えていました。

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開会の言葉は下風先生、この場で再会できたことを喜び、
これから就園・就学に向かうからこそ、子供達のそれぞれの
生活や発達をどう応援していくかをみんなで考える1日になれば
という趣旨の言葉でした。

前半は3つのレクチャー。

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まず、産科の石川先生が次回妊娠のことについての早産の心配や
妊娠・出産の中で早産や妊娠高血圧への予防やお産へのアドバイス
をしてくれていました。

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次に自分がNICUフォローアップ外来についてどういう目的で
どんな風にやっているか、2歳以降のフォローアップ外来の
予定などをお話ししました。

早産・低体重児の発達遅滞や自閉症スペクトラム、注意欠陥多動症候群
や学習障害などの頻度やご家族ができることなどを考える機会になればと
お話ししました。

の話や発達にムラがあるお子さん達がこじらせずに
成長・発達していくための養育レジリエンスのお話などを
させていただきました。

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3番目に大山先生が
多くのNICU卒業生ご家族が悩む食育・
偏食や摂食障害への対応についてのレクチャーを
してくれていました。


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講義などの間は
お子さん達はこども医療センタースタッフや
ボランティアの皆様がお預かりしていました。

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子供達の遊ぶ様子に外来とは違う
お子さん達の成長や発達を感じたりしましたし、
自分たちが守りたかった子供達の未来に思えていました。


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講義の後は悩んでいることなどについてのフリートークの
グループワークでした。こども医療センタースタッフや地域の保健師が
混じりつつ、

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今年はテスト的にNICU卒業生のご家族にもチューターとして
加わってもらうという企画で外来で相談したら快諾してくださった
はやとくん、たいちゃん、あみちゃんのママさん達がグループワーク
に加わってくれていました。


ひまわり会2013(早産低出生体重児の同窓会)

に登場していたようなご家族が今度はひまわり会から就学
までのことを伝えに来てくれたことに医療者とは異なる
応援になるのではないかという今年からの企画でした。

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こども医療センタースタッフには先輩家族が混じることに
昨年より話が弾んだグループワークだったという意見が多かったです。


グループワークのまとめをして
その後は、

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それぞれのご家族の1分間スピーチ
それぞれのお子さんとご家族のマイブームなどの
伝え合う時間でした。

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大変なこともあるけど、頑張っていますというそれぞれの
ご家族の言葉や笑顔を讃えたい気持ちで聞いていました。

今回も参加家族の半数のパパさん達が参加されていました。
パパさん同士の交流の時間もあればと終了後に思えていました。

閉会の挨拶は自分がさせていただきました。
「ここに集まっている子供達は皆すごいお子さん達だと
思うし、ご家族の皆様も頑張って来たということを知る自分には
こういうした時間を過ごせることをよかったなと思えます。
発達がいいとか悪いとかだけでなく、お子さん達とご家族が
これから笑顔で生きていってくれたらと思えているし、助かった
からこその悩みもあることを知る自分達は、これから街の中で
集団に混じるからこそ悩むこともあると思えています。
それでも自分達はこども医療センターから皆様をこれからの
応援したいし、こども医療センターで相談してくれたらと
思えます。そして、是非、入院した理由や退院した状況は
違えど、同じ場所でお子さんの命に向き合った経験は
共感する部分がある、共に歩める出会いもあるはずなので
出会いやご縁は自分から作らないとできていかないから
今日のご縁を大切にしてくださったらと思えます。
また、皆様と会える日を楽しみにしています」
という趣旨の挨拶をさせていただきました。

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自分は出生前の早産になった場合の説明などをしていることが
多く、ご夫婦の辛そうな表情を覚えているご家族も多いし、
NICUの中で涙していた頃を知るご家族も多いです。NICUスタッフも
笑顔で話せないような状況もあったと思いますが、2年経って
ご家族や医療スタッフがお子さんを囲んで笑顔で話し合っている
様子にそれぞれの奇跡を感じる気がしました。

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グループワークのまとめ役をしていたNICUの若手看護師さん達。
NICUの卒業生のこと、ご家族の喜びや悩みを知った。
NICUの中でNICU卒業に向けてもっとできることがあるかもと
勉強になったという趣旨の感想を心強く思えていました。

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今回は地域の保健師さんがたくさん参加。NICU卒業生のご家族の
喜びや悩みを共有してくださったり、地域の応援のことを直接
伝えてくれる機会になってこの会の進化につながった気がします。

保健師の一人はNICU卒業生ご家族のけいちゃんのママさんですね。


にも出演していたけいちゃんご家族でしたが、
NICUで支えられたご家族が保健師さんなどとして
今度はNICU卒業生の同窓会に来てくれていることに
心強く感じていました。

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ひまわり会の後は毎年恒例の反省会と来年への相談です。

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より良い会を目指していけたらと思える多職種・多部署の
皆様の会の感想や来年への意見にたくさんの気づきをいただきました。
これはNICUや新生児病棟の退院支援をよりよくすることにつながる
意見交換に思えていました。

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ご参加の皆様には、会の感想などをこのブログのコメント欄などに
お寄せくださればありがたいです。名前もしくはニックネームと
コメント本文のみでメールアドレスなどは空欄で投稿できますので。。。

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今回、先輩家族としてチューターをしてくれた
あみちゃん、たいちゃん、はやとくんのママさん達。
外来の時と異なり、ママさん達だけの状況の中で「新しいNICU」
に里帰りしてくれました。

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「新しいNICU」を案内しながら、3人がひまわり会で感じたこと、
新しいNICUでもしこの場所で入院していたらという思いなどを
お聞きすることは自分にとって、今後のNICUの改善へのたくさんの
ヒントを頂いた気がします。

面会制限の撤廃で24時間面会や兄姉面会などが可能にしたり、
家族コーナーなどの増設や家族滞在型NICUなど、3人のご入院時
よりは変わったところがたくさんあるけど、変わっていく中で
昔に比べていいとも言えない部分などをたくさん気づかせてもらった
し、NICU入院中や先輩家族との交流、支え合いについて、たくさんの
アイデアをもらった気がしました。

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現在入院中の赤ちゃんを大きくなったねと讃え、交流してくれて
3人の先輩ママさん達の背中を見て、NICUアンバサダーさんが
NICU改築が暗礁に乗りつつあるときにNICU応援を申し出てくれた
時の言葉
「こども医療センターの強みは患者家族同士や患者家族と医療者の
距離の近さ、支え合える近さがある気がする」
という言葉を思い出しました。


たくさんのNICU卒業生ご家族のご寄付や応援で
完成した新しいNICUですが、

寄附への感謝の会
で自分スピーチしましたが、ハードだけできても
NICUは変わらない。新しいNICUは医療者だけでなく、
先輩家族や街の人たちと一緒に応援し合うNICUになっていきたい
という願いを実現するためのことを共に考えてくださっている
気がした3人のママさん達にも感謝でした。

ひまわり会の準備・運営・後片付けをしてくださった皆様、
その間のNICUの留守の診療をしっかりしてくれた皆様、
ご参加の皆様、応援してくださった皆様、見守ってくださっている
皆様、それぞれに感謝です。

NICU卒業生の同窓会に関する感想などコメント欄に
お寄せくだされば幸いです。名前もしくはニックネームと
コメント本文のみでメールアドレスなどは空欄で投稿できます。


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引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。

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ご寄附による応援のお願い:こども医療センターNICU

かながわ県立病院小児医療基金のご案内

かながわ県立病院小児医療基金クレジットカード寄付フォーム
が追加されました。

クレジットカードでこども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。

税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附としてくださればNICUに入院する赤ちゃん達、一緒に過ごす時間を大切に過ごすご家族たちの応援、スタッフの人財育成のためにも活用させていただきますのでよろしくお願いいたします。









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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 4

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たいき母  

豊島先生、お忙しい中ブログの更新ありがとうございます。
昨日はひまわり会に参加させて頂いた上に里帰り見学までさせていただき本当にありがとうございました。
7年前たいきが入院中に看護師さんからお声がけいただき、同室のママ達と見学した1回目。出席されているお子さんやご家族がとっても眩しくて大きな希望をいただきました。
NICUを卒業して親子で参加できた2回目。当時の悩みを交流会で共有してもらって心が軽くなり、お世話になった沢山の方に笑顔で再会でき、感謝いっぱいの会でした。
そして卒業生母として機会を頂いた昨日の3回目。緊張で頭がまわらず反省沢山ですが、交流会ではご家族のお話を伺う中で6年前の自分達に重なり強く共感することが多かったり、ご両親の想い、頑張りに胸がいっぱいになったり、逞しく可愛らしく成長されたお子さん達に会えて大きな力をいただきました。大変貴重な経験をさせて頂きありがとうございました。
どの回でもご多忙な中ご準備くださった先生方、看護師の皆様、スタッフの皆様が、笑顔で卒業生一人一人の成長を喜んで迎えている姿がとても印象的です。卒業したら終わりでなく、その先の成長を一緒に見守ってくださる神奈川こども医療センターの温かさですね。
10月も後半に入り、一気に冷え込みが強くなってきました。
どうぞお身体お大事になさってください。

けいた母  
No title

豊島先生、私たち保健師もブログに登場させてくださってありがとうございます。同期保健師さんが早速ブログ更新を嬉しいですねと連絡くれました^_^私たちは県の新採用保健師として参加させていただきましたが、交流会で同じNICU卒業仲間の母親であることも話してねと先生に言っていただけたので私は親の立場で赤裸々に話してしまい、またみなさんの赤裸々なお話を涙無くしてきけなかった部分もあり、あうんの?ピアな仲間同士の共鳴共感に感謝な気持ちで今の私はとても励まされました。けいたは小学校高学年になり少々?だいぶ?こじらせている部分もあり悩みがちな親な日々なのでしたので。無邪気なこどもたちの姿にも癒されました。ありがとうございました。身近な地域でもこうして時には赤裸々に語り涙できる機会やこどもの成長を喜び合える機会があったらいいなと思いながら帰ってきました。養育レジリエンス、地域の保健師としても一緒に今後も考えていきたいです。会の後、新しい産科病棟の見学させていただきリーダー業務をしている一期生さんとも感動の再会させていただきました。新しいNICUでもお世話になった看護師さんに近況報告できました。けいたの母親としてのご縁に感謝感謝な日になりました。搾乳面会生活を支えてくださった大山先生、けいた弟の出産に立ちあってくださった石川先生、そして私たち家族をフォローしてくださったNICUスタッフのみなさまと豊島先生、私たち家族は支えられ上手なけいたのお陰で、抱え込まず今も地域の様々な方たちに支えられ続けて今日があると思い出せました。ありがとうございました。

豊島  
To たいき母さん

たいき母 さん、メッセージありがとうございます。<困っていることを語り合うグループワーク>に先輩家族に入ってもらうという初めての試みでした。医療者が分かっていない、伝えられない<生活の困り><心の葛藤><地域の支援>などに心寄せ、先輩家族としての伝えてくれる言葉は大きな力なんだと改めて実感していました。こども医療センターの強みは<患者家族力>と<医療者と患者家族の近さ>ということを改めて感じて、ひまわり会止まらず、NICUの入院中・卒業後のご家族の応援をよりよくしていくヒントをたくさんもらった気がした1日でありがとうございました。お子さん達の動向のないママさん達だけでゆっくりお話しできて、NICUの過去から今を振り返る機会になりました。3人のママさん達にも後輩ママさん達との出会いの中で思い出したことや気づいたことがあるでしょうね。それぞれを讃えたい気持ちでした。ご参加ありがとうございました。

  • 2019/10/20 (Sun) 12:59
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豊島  
To けいた母さん

けいた母さん、保健師さんとしてひまわり会に参加してくださることに当日気づき、4人目のNICU卒業生お母さんのご参加となり今回の試みに大きな力になってくださったと感謝です。NICU卒業生ご家族から地域で子供達を応援してくださる一人になってくださることを改めて感謝です。養育レジリエンスは各ご家族だけでなく、地域、街自体にも当てはまるところがあるような気がします。支え合える街を共に目指していきたいですね。看護学校の教え子さんと出会えたようでよかったですね。心強い看護師さんになっておられると思います。再会よかったですね。また、けいたくんとフォローアップ外来でお会いできるのをたのしみにしています。この度はありがとうございました。

  • 2019/10/20 (Sun) 13:03
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