海図を持たずに航海に出ないように。。。:超早産児神経発達症研究会で 「低出生体重児アプリ開発」の講演


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先週末は上記の超早産児神経発達症研究会で
講演をさせていただきました。

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新宿生まれで新宿育ちだった自分には子供の頃から憧れの
学び舎に思えた慶應大学で開催でした。

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この研究会は新生児医療や小児医療で早産や低体重児のお子さん
達の脳神経に関する研究や発達の応援に取り組んでいる新生児科医や
小児神経科医、精神科医の先生方が集まる勉強会でした。

柴崎先生はいつも参加している勉強会とのことですが、
一緒に参加してきました。

早産や低体重児の救命率は高い日本ですが、一方で退院後の
フォローアップ率が低かったり、適切な支援を受けられずに
いる子供達も少なからずいます。

発達遅滞、自閉症スペクトラム、
注意欠陥多動症候群、アスペルガー症候群、学習障害
などの神経発達症などに通じる症状がある早産や
低体重児のお子さん達の支援をよりよく
したいと願う先生方の集まりの会です。

に掲載された新聞記事に関心を持っていただき、
今回、ご招待いただきました。

先月、岩手で講演させてもらった
内容や短めにして講演してきました。


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循環管理などにこだわってNICUで診療してきたことを
まずお話ししました。

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日本で在胎23週の救命率も
正常発達も日本の平均の1.5-2倍多いこども医療センター
だけど、発達遅滞のお子さん達だって少なからず
いる。命が救われたからこその悩みがあることを
フォローアップ外来で感じてきたこと。

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NICUは海で溺れそうになっている母児を収容して命を
救っているかもしれないけど、NICUを退院した後は
海図を持たさず、社会という海に放り出しているように
なっていないか?というこのプロジェクトの動機、
家族の海図を作れないかという
気持ちをお話しさせていただいた上で、

神奈川こどもNICUのフォローアップ外来での
取り組みや気づいたことなどを講演させていただきました。
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当院のNICU卒業生の患者家族のアンケート調査や
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就学状況などの調査などをお話ししつつ
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この5年間取り組んできた
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NICU改築のコンセプト、

の動画や

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院内外の様々な皆様と取り組んできた
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構想や障壁、経緯、今後などをお話ししてきました。

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育児支援アプリの開発段階と今後の予定をお話しさせていただきました。

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最後のスライドが以下です。何度か頓挫しかけている
このプロジェクトなのですが頓挫しないで済んだのは
盛一先生や多くの企業や行政の人達がいてこそです。
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感慨深く感じながらお話ししましたし、関心を
持ってくださるご意見を心強く感じました。
超早産児の応援している先生方に育児応援アプリの
開発や改良や普及に力を貸してもらえたらと思えました。

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自分自身もこの研究会に参加して新生児の脳の基礎研究の
今の取り組みを学べたり、
スライド04
フォローアップ外来を担当する医師の1人として
就学後の支援について学びが多い機会でした。

読み書き障害スクリーニングなどの
結果のまとめなど、大変共感する内容でしたし、
こども医療センターで一緒に取り組んでくれている
言語聴覚室や作業療法室の皆様に報告したい他施設での
結果のまとめでした。

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大変心通う気がする、NICUのその先をよりよくしていく
必要性を願っている皆様との交流でした。

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3つの講演の後も、全国各地での取り組みや

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計画中の研究や診療についてを意見交換する時間でした。
自閉症スペクトラムの早期診断や支援のことなどについても
柴崎先生と一緒に参加してこれからどうしていくかを一緒に
考えてられて横浜の診療にも活かしていけたらと思える
ヒントをたくさんもらってきました。

スライド11
基礎研究から実臨床までトランスレーショナルに意見交換できる
雰囲気、アカデミックさと患者さんと家族のためになることを
したいという願いを感じる素敵な研究会に思えました。
参加してよかったと思える勉強会でした。

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会の終了後も食事会に参加して
NICU卒業の先を見ている先生方のご経験やご意見を
たくさん聞けて、貴重な機会でした。

育児応援ホームページの内容向上に
ご助力いただいたり、育児応援アプリの今後の
開発にもたくさんのヒントをもらった気がしました。

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日曜日の終わり、心身の疲労はあるのですが
それでもより良い未来を作っていくための学びを
もらえた気がして、全国様々な場所で頑張っている人達が
いることを感じて、自分も自分のいる場所で役目を頑張ろうと思いながら
横浜に戻りました。

本日も皆さま、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って生きていきましょう。

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9月リニューアルオープンしたNICUの動画(7分)、下記です。


引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。

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ご寄附による応援のお願い:こども医療センターNICU

かながわ県立病院小児医療基金のご案内

かながわ県立病院小児医療基金クレジットカード寄付フォーム
が追加されました。

クレジットカードでこども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附としてくださればNICUに入院する赤ちゃん達、一緒に過ごす時間を大切に過ごすご家族たちの応援、スタッフの人財育成のためにも活用させていただきますのでよろしくお願いいたします。






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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 7

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かなママ  

豊島先生、
低体重出生児アプリはまだ検証段階なのでしょうか?興味があります!
NICUは卒業したものの、まだ退院は出来ていないですが…。

  • 2019/10/01 (Tue) 22:06
  • REPLY
作地  
To かなママさん

かなママ様こんばんは。アプリの勧誘や説明を担当しているので、豊島先生より先の返信をお許しください。
興味を持って下さり有難うございます。明日病棟にお邪魔してみます。タイミングが合わなければ、明後日にでも。どうぞ宜しくお願い致します!

  • 2019/10/01 (Tue) 23:11
  • REPLY
豊島  
To かなママさん

かなママさん、ありがとうございます。1500g未満で生まれたお子さん達に協力してもらっての検証実験中です。また、退院時期が大きく異なると検証結果に影響が出るので使える時期もあります。まだまだ、開発段階ですし、運営するコストも大きいので徐々に進んでいるこのプロジェクトです。見守っていただければと思います。作地さん達が作ってくれている育児応援ホームページは無料でフォローアップ外来の説明など記載しておりますのでこちらもご活用いただければ幸いです。では、また、お会いするのをたのしみにしていますね。NICUから応援しています。

  • 2019/10/02 (Wed) 11:10
  • REPLY
豊島  
To NICUサポートプロジェクトさん

作地さん、NICU卒業生ご家族であり、こども医療センターの職員になってくれている皆様の存在はより良い医療や福祉を目指す意味で大きな力だと思います。仕事を超えたような時間での返信に申し訳なくも感じますが、感謝しています。いつもありがとうございます。

  • 2019/10/02 (Wed) 11:15
  • REPLY
作地  
To かなママさん

かなママ様、ご連絡を有難うございました。私は病棟に入ることが出来ないそうです。(^_^;
退院が近くなりましたら、説明致しますので、NICUにお立ち寄りくださいますでしょうか?何卒よろしくお願い申し上げます。

  • 2019/10/02 (Wed) 14:00
  • REPLY
かなママ  
To NICUサポートプロジェクトさん

>作地さん、
やはりそうでしたか。
今日、ICUから一般病棟に戻りました!
少し退院が近付いたかな♪
その頃、またお話し聞かせてくださいね。
>豊島先生、
今日のNHKも拝見し、退院後のことも色々と考えてくださっていることがわかり、この病院で良かったと改めて思いました!
フォローアップ外来で来院したことをこのブログに書いていただくのが目標なんです☆
まぁ、その前にまずは退院ですが(^_^;)

  • 2019/10/02 (Wed) 23:20
  • REPLY
豊島  
To かなママさん

退院、フォローアップ外来で喜びも悩みもシェアさせていただく日を楽しみに今を応援していますね。
メッセージありがとうございます。

  • 2019/10/04 (Fri) 15:46
  • REPLY