緩和ケアは<あきらめの医療>ではない:NICUのグリーフシェア:第25回日本摂食嚥下リハビリテーション学会の参加報告(その1)

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金曜日は前日の京急線事故の混雑で騒然気味の横浜駅から東海道線で東京駅にいき新幹線で新潟へ
向かいました。

スライド03
新潟の駅南口です。大学6年間過ごした新潟に再びこれることは
懐かしく温かな気持ちになります。

スライド02
新潟駅前、変わらないところ、変わっているところを感じる街並み。

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信濃川の景色の変わらなさに感動していました。

スライド07
新潟に来た理由は第25回日本摂食リハビリテーション学会にご招待いただいたからです。
会場の朱鷺メッセに講演の1時間前に到着。参加者は何百人くらいなんですか?と質問
すると昨年は7000人でしたという答えに驚きでした。新生児医療の学会とは一桁違う
大きな学会です。

スライド06
第1会場です。

スライド33
ポスター会場です。

どこもすごい熱気と盛況でした。たくさんの医療者や支援者の集まり、どの方も
やる気と優しさを感じる気がして、今の医療における摂食嚥下リハビリテーションを
悩む人たち、求める人たちが多く、それに応えようとする人たちがこんなにいるんだと実感しました。

報告を2回に分けて書き残したいと思います。まず、自分の講演を報告します。
新生児・小児のグリーフシェアというテーマで「NICUのグリーフシェア」
というテーマで講演してきました。

スライド19
会場はほぼ満員で、NICUのことを知ろうとしてくださる方々が、摂食嚥下リハビリテーションに関わる
医療者や支援者がたくさんいることを改めて感じて心強く感じました。


昨日も掲載しましたが、以下の抄録のような内容です。
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NICUにおけるグリーフシェア
神奈川県立こども医療センター新生児科 豊島勝昭

 当院では年間400名の集中治療を必要とする新生児の診療をしている。救命率医学や医療技術の進歩により、在胎23週の早産児や400g台の低出生体重児でも救命率は9割を越えるようになった。過去には救命できなかった重症な新生児が救命されることは喜ばしいが、全ての新生児を<後遺症なく救命>できるわけではない。新生児医療の救命率の向上は、医療的ケアや発達や生活の支援を必要とする子供達の増加につながっている。命が救われたからこそ、育児や生活で悩むご家族もいる。新生児集中治療室(NICU)において、「命をよりよく救う医療」と「救われる命を支える医療」を併行して質向上を目指している。そのためには、早産や先天性疾患の新生児が加わる家族全体を救い支える<ファミリーセンタードケア>を心がけている。
 新生児医療においても集中治療と緩和ケアは常に診療の両輪であり、重症度や治療経過によって比重が変わるが常に併行して考えている。どんなに医療が進化しても、毎年30名前後の新生児の<死>をご家族と一緒に見届けている。障害と共に生きることになる赤ちゃんなのか、NICUで死を迎える赤ちゃんなのかの予測は困難である。標準的な治療で改善せず、生きられる時間に限りあるかもしれない重篤な状況では、救命の可能性が残される限り、<未来>を目指して全ての救命医療を継続すべきか、<生きている今>を大切に、緩和的に御家族と共に過ごす時間を支援するべきかを医療チームとご家族で話し合いを繰り返している。
 新生児の死を経験した家族の悲嘆は長きに続く。NICU医療者がグリーフ(悲嘆)をケア出来るとは思えない。新生児の誕生の喜び、生きている時間に積み重ねる喜びや楽しさ、その命が気づかせてくれたことなどを踏まえて、死に向かう不安や死後の悲嘆を家族と医療チームで分かち合う<グリーフシェア>を目指している。医療者であっても、患者家族であっても死生観は様々である。侵襲的な高度集中治療の利益、危害、受け続ける苦難などへの考え方は異なる。患者家族を含めた医療チーム内での共同意思決定の過程の中に、グリーフシェアや障害と共に生きるご家族の支援が含まれていると考える。
 新生児の死は、患者家族にとっても医療者にとっても悲しいことであるが、タブー視すべきことではない。悲しみが時間と共に心温かさを帯びて、新生児の生と死を踏まえて、家族が再生していくための<グリーフシェア>をNICUと地域で目指したい。
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先週は京都で講演しましたがスライドが一枚も重ならないない、研究の話も
心エコーの話しなどはゼロの講演をしてきました。

はるくん
ももちゃん
仁君
このブログに書き残してきたこと、自分は当院の取材報道、コウノドリの動画を交えつつ、
NICUで出会ったお子さんとご家族から気づいたことや学んだことをお話しさせていただきました。



スライド12
こはるちゃんと日々ちゃんご家族の動画を流しました。

ママさん新潟生まれなので
こはるちゃんのことを新潟で大画面で動画を流せることを自分も嬉しく感じて、ママさん
やパパさんにいつか伝えたいなと思えました。

ひなのちゃん
慰霊式1
慰霊式2


この講演にご招待くださった田沼先生は東京で同様の講演をしたときのご縁です。
田沼先生や田原さんが<家族で過ごせる新しいNICU>の話も、、、とっていただき、
<新しいNICU>にご寄付してくださったのはお子さんが先に天に還るのを見届けた
ご家族が多いことと今回の講演の趣旨が重なり合うことを感じました。

スライド28
話さないつもりだったのですが最後に1枚のスライドと話させていただきました。

家族も24時間一緒に 新たなNICU運用開始 神奈川(NHKニュース9月2日)
講演を聞いてくださった方には
下記の動画もご覧頂ければと思いますし、コメント欄にご感想などお寄せくださればありがたく
感じます。

講演の後に、お子さんを亡くされた経験があるご家族の方々が感想を伝えにきてくださいました。
その言葉がすごく胸に響いて心寄せたいと思えました。

兄姉会えたり、ずっと一緒にいられたり、保育器の中から出たり、胸の上で時間を過ごせたり、
散歩できたり、NICUが変わってきているのを感じて同じ思いをする人たちには大切な気がする
という言葉に<新しいNICU>の意味は医療者以上に患者家族だった人たちにその意味を理解・応援して
くれるのを改めて感じました。新しい場所で奮闘してくれているNICUスタッフにシェアしたいと
思えた言葉でした。


講演を聞いてくださった方でも、このブログを見守っている皆様でも
ご感想などお寄せくだされば嬉しく感じます。続きはまた、改めて
書かせていただきます。

皆様それぞれに「心地よい週末」を願っています。

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引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。

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Posted byNICUサポートプロジェクト

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