命がもたらす希望。。。:コウノドリに出演していたなおとくんの今。。。

コウノドリ(2015)の最終回に18トリソミーのなおとくんのご家族が
NICU卒業するお話ありました。

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コウノドリ:綿密な取材が生む高いリアリティー 
信頼関係築き新生児も出演(毎日新聞デジタル)

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なおとくん役を演じていたじんくん、NICU卒業生のフォローアップ外来に
ママさん、パパさん、弟のしんくんの一緒に来て下さいました。
しんくんのどっしりとした歩きぶりを讃えつつ、仁くんの4歳のお祝いを伝えた
外来でした。

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仁くん、信くんの二人ともそれぞれに健康に成長していることを
讃えたい気持ちでした。

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仁くん、数値だけを見ると心配される数値化かもしれませんが本人の様子を見ると
心配し過ぎなくてもいいのかなと思えていることをお伝えしました。
4歳を祝いつつ、これからのことをママさんとパパさんと相談した外来でした。

その日の夜、仁君ご家族も外来でどなたなんだろうと感謝を
伝えてくださる<熊本の仁くんファン>さんから以下のメッセージを
コメント欄にいただきました。改めて本文上に再掲させていただきます。

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熊本の仁くんファンです。
以前、仁くんのご両親から私のブログの感想が心の支えになっているとお聞きしてうれしく、
どう返事を書こうかと思いながら書けずにいました。

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いつも仁くんを見ていて思うのは
「一生懸命に生きていて、小さな体のどこにこんなバイタリティがあるのかしら?」
ということです。

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心臓のご疾患がありながらもQOLの充実を第一に(仁くんファーストで)
ご両親が選んだ毎日を仁くんなりに生きている姿には感銘を受け続けています。

少し自分の話になることをお許しください。
私は数年前に乳がんの診断を受け、手術・化学療法を段階を踏んでホルモン受容体
の吸収を阻害する投薬治療をしていました。

ただ、その過程で日常生活に若干の不具合があり、休薬をしています。
QOLを優先していても再発や転移のリスクも考えざるを得ません。
それでも選んだ道だと思い、過ごしてきました

仁君とサクラ先生

そんなときに「コウノドリ」で仁くんを知り、
先生のブログでかわいらしく元気に成長している姿を拝見し、
思わず自分と重ねてしまいました
(共通項は”QOLを優先して生活する”でしょうか)
仁くんも様々なリスクもありながら、自分らしく生きられる道を探してきた。

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不安もありつつ健気な姿で周囲を温かい気持ちにしてくれる仁くん。
毎月見ることができる様子に勝手に親近感を覚え、
自分も励ますつもりで仁くんへのエールを送っております。

ご両親が身に余るような言葉を下さってありがたく感じると同時に、
ただただ「仁くんがかわいい」としか綴ってこなかった気がしています。

鈴ノ木先生の「コウノドリ」のご縁でブログにたどり着き、
日々、励みになったり心を温めていただいたりしています。
今月以降のことは考えたくありませんが、
最後の投稿になるかもしれないと思いかかせていただきました。

願わくば、別の場所で先生のブログ(あるいは別の形でも)にお目にかかれますように♪
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Yahoo!ブログの最後にメッセージをくださり大変ありがたく感じました。
仁君ご家族にメッセージのことをお伝えしました。

下記は仁君のパパさんから頂いた<熊本の仁くんファン>さんへのお返事です。

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仁の父です。
コメントありがとうございました。
仁のことをこのブログを通して応援してくださり本当に嬉しく思います。
またご自身のことも触れ、かつ公開してくださりありがとうございます。
我々も何が仁にとって良いのか、悩みながら一日一日を過ごしてきました。

私たちも外来の度にブログに上げてくださる先生に、
自分の息子がブログに載っている恥ずかしさもありながら、
楽しみにもしていました。

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もちろんブログを通して仁は多くの方から励ましをもらい、
我々もとても前向きになりました。

また同時に、多くの人に生きる希望や勇気を与えることを知り、
またそれも嬉しく感じていました。


特に熊本の仁くんファンさんの存在は私たち家族にとって
楽しみでもありました。

着ている服や表情など細かなところまで気づいて下さり、
仁を愛してもらい有難いと感じています。

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コウノドリのなおとくん、担当医を訪ねて熊本へ。。。

先日熊本へ旅行に行ったのも(妻の故郷ということもありますが)、
どこかで熊本の仁くんファンさんとすれ違わないかなぁという思いでいました。

レンタカーで移動している時も仁と車の外を見て手を振ったり、
観光地でも仁くんファンさんもここに来たことがあるかなぁと話していました。
QOLは私たちも生きる上での拠り所としているところです。


どうぞお身体を大切に、そしてどこかでお会いできたら嬉しいです。
仁を知って下さり応援して下さり感謝しています。
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「苦難に向き合う姿」は誰かの<希望>になる。。。

仁くんご家族や熊本の仁くんファンさんのメッセージに
自分もこのブログを続けていこうと改めて思いました。
ありがとうございます。

本日も皆さま、それぞれにお疲れ様です。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って生きてましょう。

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引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。

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ご寄附による応援のお願い:こども医療センターNICU

かながわ県立病院小児医療基金のご案内

かながわ県立病院小児医療基金クレジットカード寄付フォーム
が追加されました。

クレジットカードでこども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附としてくださればNICUに入院する赤ちゃん達、一緒に過ごす時間を大切に過ごすご家族たちの応援、スタッフの人財育成のためにも活用させていただきますのでよろしくお願いいたします。







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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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no name  

熊本の仁くんファンです。
ブログのお引越しが無事に済み、また以前の記事も読めるようになりうれしい限りです。
仁くんと信くんを見て、これからも二人で一緒に成長していく様子が楽しみだと改めて
感じました。今回は信くんの「脱赤ちゃん」な成長ぶりにもほほえましくなりました。
仁くんのご両親のお返事、ありがとうございました。
「何が仁にとって良いのか、悩みながら一日一日を過ごしてきました。」との言葉は
とても重く響きました。自分自身も似たような問いかけを繰り返しながら毎日を送って
いるので素通りできない思いでいます。
また、熊本にいらっしゃったと聞いたとき「どこかですれ違っていたかも?」「(無理
とは思いながら)偶然、会えていたかも…」と想像してしまいました。
拙い文章ではありますが、これからも仁くん(もちろん信くんも)の日々にエールを
送っていけたら…と思っております。

  • 2019/09/08 (Sun) 11:43
  • REPLY
豊島  
To -熊本の仁くんファンさん

新たなブログで新しい環境で慣れるのを目指していますが、引き続き読んでくださる方、感想お寄せくださる方に心励まされる気持ちです。こちらへの初メッセージありがとうございます。これからも仁くん、信くん、はじめこのブログに登場している人達を応援してくだされば幸いです。そして、自分達も熊本の仁くんファンさんの日々を応援させてください。いつもありがとうございます。

  • 2019/09/10 (Tue) 10:20
  • REPLY