巨大仙尾部奇形種・早産で生まれた赤ちゃんとご家族の未来。。。


本日のNICU,なつめさんご家族と担当の斎藤先生と看護師さん
での記念撮影です。

小児外科・産科・麻酔科、放射線科共に
診療にあたった多くのスタッフにもシェアしたい写真に思えました。


いつかなつめさんに見せてもらいたい気がする
みんなに見守らてNICUで頑張った1ヶ月後の姿です。

本日、なつめさんご家族から
ブログ読んでいて、励みになっていた。
なつめさんのご病気のことをネットで調べても
難しく感じる病気の説明はあっても
赤ちゃんやご家族の様子が伝わる情報は見つけられなかった。

から、自分たちと同じように不安でネット検索した時に
みつけてもらえたらというお申し出をいただきました。

このブログ、
診断名はあまり触れずにいたのですが、なつめさんの
ご家族の想いをありがたく感じながら、
書き残させていただきます。
 

なつめさん、
巨大仙尾部奇形腫という生まれつきの体よりも大きな腫瘍の
胎児診断でこども医療センターにきてくださいました。

巨大仙尾部奇形腫で早産・低出生体重児で生まれることは
大変なことで、救われる赤ちゃんもいれば、
手術室でご生涯を終えた赤ちゃん達も記憶に深く刻まれている。
 
なつめさん、ご家族も木曜日の毎週10件以上の胎児診断症例を
話し合う多職種多診療科のカンファレンスでも繰り返しみんなで
状況を確認していた女の子でした。

毎週のカンファレンスだけでなく、川滝先生の提案で
臨時になつめさんのためだけに

産科・新生児科・外科・集中治療科・放射線科・小児科・手術室
とたくさんの医師・看護師で集まって過去の患者さんの振り返り、


なつめさんの診断と重症度の予測、これまで助けられなかったお子さんの診療を振り返りました。

「なんとか救う方法はないか?」
祈りにも似た気持ちで話し合うカンファレンスでした。


どんな診療の変更・改善があるか、
などを相談する臨時勉強会とカンファレンスを開催もしました。


生まれてくるなつめさんのお迎えする準備をたくさんの人間で
それぞれに備えて居ました。

 


生まれる前の準備は
その中心だったのが高梨先生でした。
高梨先生が研修終了直前に産まれ、
そのまま担当になってくれました。

 


休日の出産に関わらず多くの診療科のスタッフがお誕生を喜びつつ
診療の開始でした。
情報や状態の共有ができていたのか、
それぞれの役目を皆が理解しながらそれぞれの尽力を尽くしてくれた
気がします。

自分は3次元エコーで心臓の機能やボリューム管理などを
自分なりにさせていただき循環管理の助言をさせてもらった
週末でした。
 


この子にとってよりよいと
思えるタイミングで手術をお勧めしました。
 
小児外科の先生、これまでの様々な経験を踏まえて、
今回は英断に思える手術をしてくれました。


手術室から無事にNICUに連れて帰ってくれた
外科医や麻酔科の先生方、手術室の看護師さん。
皆が担当医のように喜んでいる新生児科医の
面々。

悔しい経験が
ある外科医だからこそ、できる発想の転換・決断・工夫
に思えて、手術終了後に讃えていた自分でした。

その手術の全身管理を見事にしてくださった
麻酔科の面々にも感謝でした。


手術後にママさんとパパさんがなつめさんと面会している時は
皆、そばには居なくなっていましたが、なつめさんとママさんと
パパさんの背中をみながら皆が喜んでいた夜のNICUでした。




術後は高梨先生と斎藤先生
送別会すら延期して、そばにいて診療してあげたいと
頑張ってくれていた高梨先生の最後の1週間でした。

自分は高梨先生や斎藤先生や川滝先生に
胎児診断の診断だけでなく、重症度の評価、生まれた後の予測、
自分たちができることなどを多くの診療科やスタッフが
共有していた分、意見や方針が分かれることなく、
、こども医療センターらしく
診療科同士で意見衝突やメンツの張り合いもなく、
子供達のためにみんながそれぞれの役目を果たせつつ、
円滑に協働できたのがこの子の命を救えた気がすると
カンフアレンスの開催や準備に感謝を伝えました。

自分たちの前に立ちはだかっていた
壁を乗り越えた気がするとお伝えしました。



に残って居ますが、自分が新生児科の部長になって
夢見て居たことを具現化してくれた斎藤先生・高梨先生・川滝先生の
出生前後の準備に感謝でした。

それから1ヶ月

相川七瀬さんファンだったというパパさんとママさんに
なつめさんの誕生があったからこそのサプライズな応援訪問。


なつめさんの命が届けたママさんとパパさんの笑顔が
素敵に思えていました。


そして、本日、ブログにでたいといってくださり
自分も上記のようなことを伝えられる機会をくださりありがたく感じました。


お兄ちゃん達の笑顔にも
自分たちのNICUが守りたかったご家族の未来をみせてもらって
いる気持ちでした。

巨大仙尾部奇形種の先輩

このブログに診断名は書いて居なかったけど
かわいくいつも登場していたゆりんちゃんのことを
伝えたかったし、



地震の中で同じような手術をしたときのことを
驚き、心寄せてくれるなつめちゃん
ご家族の言葉をゆりんちゃんご家族に
いつか伝えたいと思いました。




 
NICU卒業が近くなっているなつめさん。

救われた命の喜びをみんなでシェアし、
これからの成長や発達をNICU卒業生の
フォローアップ外来で見守らせていただければと思えました。
 
ブログ出てくれる人たちが
NICUにいなくなったらそのまま閉鎖でもいいかなと
思えている自分なのですがなつめさんのご家族のよう
にこのブログで励まされたと伝えてくださるご家族が
いることはYahoo!ブログが終わろうと続けていく意味も
あるのかなと改めて思えます。これも自分のできる役目
かなとも思えてです。

 



なつめさんを囲んで、ママさん、パパさん、お兄ちゃん、祖母様、
NICUの担当医師や看護師が笑顔で記念撮影をできるNICU、
私たちのNICUの目指したい集中治療と家族支援の両方をしっかりやりたいNICUのビジョンを具現化してくださる気がする素敵なご家族とスタッフのNICUでの笑顔の写真に思えました。

高梨先生にも伝えることができて嬉しい気持ちです。
 


なつめさん、ご家族、様々な
お言葉と登場してくださりありがとうございました。


巨大仙尾部奇形腫でお亡くなりになった赤ちゃんとご家族の
時間の中にも頑張りやかけがえのない誕生の時間があったと
讃えたいと自分です。

命が助かったからこそ、その先に向き合う悩みも
ないとはいいません。悩みが出たとしてもそれも含めて
ご家族の未来をみんなで応援させていただきます。

外来でまたお会いできる日、
これからのなつめさんの成長やご家族の笑顔を写真に
撮らせていただくことを楽しみにしています。

胎児診断から今日までおめでとうございます。


本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。

NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。


追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


下記にクリックしてくだされば幸いです。
  
 



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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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ねこぽん  

なつめの母です。
私もブログを書こうか…とも考えましたが、言葉にすることの難しさや、維持することの難しさを考え、豊島先生のブログに娘の記録を残してもらうことをお願いしました。
豊島先生、私達の思いを形にして頂きありがとうございます。
「赤ちゃんのお尻に腫瘤があります」この言葉を聞き「仙尾部奇形腫」と診断され何度もネット検索をしました。
仙尾部奇形腫のブログは数えるほどしか見つからず、出てくるのは難しい論文ばかり。
数少ないブログを何度も読み返し、命が助かったブログを見ては希望を持ち、支えられて。
お空にかえった子のブログを見ては、何が起こるかわからないと、覚悟のような気持ちを固めていました。
そんな私の不安な気持ちを察して川滝先生が「この子を助けるためにみんなで相談しているからね」と、度々励ましてくれました。
そのカンファレンスの様子をここで知る事ができて良かったです。
書いてもらわなければ、知らずにいたことでした。
娘の為に勉強会やカンファレンスを提案してくれた川滝先生。
研修終了直前に予定を変更してまで担当してくれた高梨先生。
引き続き転院まで診てくれた斎藤先生。
そして、このブログに詳しく書かれてはいませんが、胎児診断から入院・出産まで、妊娠糖尿病や羊水過多などトラブル続きだった妊娠中の私を支えて下さった母性病棟の皆様。
娘に関わってくださった多くの先生方と看護師さん達。
神奈川こども医療センターのチームの素晴らしさに、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました。
いつか娘にこのブログを見せて、たくさんの人に助けられ、優しい気持ちと笑顔の中で育まれ、自分の命があるのだと伝えたいと思います。
この記念撮影から1ヶ月が経ちます。
8/8に転院した娘も丁度1ヶ月後の9/8に退院が決まりました。
まだまだ小さいですが、とても元気で、よく飲み、よく泣き、頑張って成長してくれています。
豊島先生が書いてくれたこのブロクが、娘と同じ仙尾部奇形腫と診断され、ここにたどり着いたご家族の支えのひとつとなれますように願っています。
(2019/8/30(金) 午後 0:58)

  • 2019/08/30 (Fri) 23:44
  • REPLY
NICUサポートプロジェクト  
To ねこぽんさん

> なつめの母さん、「娘と同じ仙尾部奇形腫と診断され、ここにたどり着いたご家族の支えのひとつとなれますように願っています。」という願いを一緒に叶えてくださる上記のメッセージだと思います。ありがとうございます。今後とも後に続く人たちの1つの<希望>になってくださればと思いますので外来で再会できる日を楽しみにしています。素敵なメッセージありがとうございます。
(2019/8/31(土) 午前 11:12)

  • 2019/08/31 (Sat) 12:05
  • REPLY