北里大学NICUぱんだの会講演会「コウノトリ先生が教えてくれたこと」のご報告

先週の日曜日は

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でしたが、今週の日曜日は

でした。


横浜から約1時間でやってきたのは
相模原市。


巨大病院、北里大学です。


新井先生や白川先生が勤務した講談医大としてコウノドリ(2017)の
舞台にもなっていた北里大学です。スケールの大きさを感じる巨大
病院ですね。


講演会場、別室のサテライト会場もあわせて
たくさんの方がご参加くださりありがとうございました。


神奈川で共に頑張ってきた北里大学NICUの皆様に
ご提案していただき、北里大学のNICU卒業生のご家族に
お話を聞いていただける機会を大変ありがたく感じていました。

NICUに入院・卒業・スタッフの方々がお集まりになる
会場だったと思うで、NICUの説明や当院の取材報道の動画などは使わず、

コウノドリ(2015)とコウノドリ(2017)のNICUシーンを振り返りながら
どんな気持ちを込めていたかを語るような講演にさせていただきました。


ご家族や撮影スタッフや出演者の皆様に気づかせてもらったこと、


「オランダへようこそ」を改めて皆でシェアしつつ、


コウノドリを経て、コウノドリの世界を現実にしたいし、
その先の未来をみんなで目指したいとことをお伝えしてきました。


NICUで孤立せず、NICUに入院する赤ちゃん・ご家族・スタッフと
地元の街の応援者、先輩家族と一緒にみんなでこどもを見守って
いける神奈川を目指したいという気持ちをお話ししてきました。

ご参加の皆様、ご意見ご感想などコメント欄に
お寄せくだされば幸いです。

初めてお会いした北里のNICU卒業生のご家族の皆様も
多い会場で当事者の方に講演する難しさも感じながら
いつもこども医療センターで話しているような内容を
忖度せずお話しさせていただきました。

講演後も個別に感想やご挨拶をいただき、
どの方も丁寧で優しく感想を伝えてくださり
心温かく感じておりました。



相模原に近い患者さん、北里とこども医療センターで連携しながら
担当した患者さんご家族と多数再会して心強く感じました。


照れてくれるなおちゃんにも会えて嬉しかったし、


少年になりつつあるNICU卒業生のお子さんたちにも
自分たちのルーツや当時のご家族の想いをシェアできたらと
思えました。


それぞれのこれまでを讃えたい気持ちでした。



周産期医療を志している医学生さんや


北里大学のNICU看護師さんともお話できて
これまで参加してくれたという講演会の感想や
このブログなどの感想を伝えてもらって、誰かが共感してくれている
ということを直に伝えてもらって甲斐を気づかせていただきました。


釼持先生にNICUを案内していただき、ベットサイドで近況交換できたり、
講演会に参加してくださっていたNICU入院中ご家族に講演のご感想を
つたえてくださったりして、こういう講演をNICU入院中のご家族にも
お伝えする意味があることを気づかせていただいた気もします。

場所は違えどNICUで時間を過ごす赤ちゃん。ご家族、スタッフの
想いや願いは同じなんだと改めて心温かく感じていました。



講演会を主催してくださった皆様と慰労会でした。


北里大学NICUで赤ちゃんとご家族に心寄せる医師・看護師・
理学療法士・保健師の皆様と交流できて、大学病院とこども病院の
違いなどを改めて感じつつ、根底に流れる同じ願いを共有した気がします。



一緒に神奈川で生まれる未来の赤ちゃんとご家族を救い支え続けて生きたら
と勇気をいただいた気がする時間でした。


帰り道で思ったのが、この1ヶ月、韓国・山口・
北海道・横浜、他国のNICUスタッフ、障害者応援を
している人達の集まる講演会、当事者の集まる講演会
などで話したこと、その感想などがたくさん思い出し
だんだん気づいて来たことが胸によぎりました。

日本は当初の願い通りにいかなかった場合の
予測や結果を話すことが<希望を奪うことではないか?>
という文化があったように思えます。

政治も医療も、うまく行った場合の見込みは話すけど
うまくいかない場合のことはその時が来ない限りあまり話さない
というのが日本の美徳だった気がしています。

でも、それが<光と影>みたいな医療、タブー視されがちになったり
のちに孤独を感じる状況を生み出して居たかもしれません。

いいことばかりじゃないかもしれないけど、わるいことばかりでも
ない、、、そういうことを伝えながら診療することの大切さを
実感するようになりました。

本当は光と影なんてないことを
NICU卒業生のフォローアップ外来を
続けて来て感じています。

光に思えるような結果の中にも
悩みはあるし、人が影のように伝えない結果の中にも笑顔を
見出している人たちがいる。

願い通りにいった場合の結果だけを伝えることが
<希望を奪わない>ことでもない。

願いが叶わなかったとしても<絶望>でない、
苦難に思える状況でも笑顔や支援があることを
伝えられることが<希望を奪わない>ことに思えてきました。
どんな状況の中でも<希望>を人間は見つけることが
できることを自分も気づかせてもらってきました。

そんなことを感じる、障害者支援をしている方々や
当事者の多く集まる場所で講演をさせてもらって感じるように
なった最近です。

医療が願い通りの結果にならなかった場合のことを伝えない限り、
社会の支援や応援の体制はできないのかなと思えてきて、
そういうことを伝えたい自分なのかなと思えてきました。



本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。

NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。


追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


下記にクリックしてくだされば幸いです。
  
 




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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

There are no comments yet.
y_s**uchi  
No title

豊島先生、今日は暑い中お疲れ様でした!
コウノドリの映像は、とても演技と思えず、隣にいた息子が動揺するほど泣いてしまいましたが、一つ一つに込められた意味を知って、伝えたかったことは見ている人に間違いなく伝わってると感じました。
そしてコウノドリの先のお話もとても良かったです。
障害児の親として、本人の生き辛さより差別や無関心がしんどかったりします。そこを取っ払おうと努力されている、けいちゃんのご両親のお話はもっと聞きたかったです。でも自分と比べてまた辛くなったりするのかな。当事者に話す内容は、なかなか難しいのでしょうね。
救うだけのNICUじゃなくて、その先も「一人じゃない」ことを一番伝えたかったんじゃないでしょうか。感謝の気持ちでいっぱいになりました。有難うございました!(^_^)

NICUサポートプロジェクト  
No title

> y_s**uchiさん、北里大学ぱんだの会講演会にご参加くださりありがとうございました。こども医療センターNICU卒業生ご家族もたくさんご参加くださり心温かく感じていました。様々な年代・状況の当事者ご家族がいる会場でお話しすることは気を使う部分があるのですが、気づくことも多いです。医療者は治療がうまくいった時の未来を語るのが希望になると思い込んでいましたが、たとえ治療が望んだ未来につながらなかったとしてもその中で喜びや楽しさを見つけている子供達やご家族、応援している人たちがいることを伝えることも<希望>なんだということを気づいてきた最近です。新生児医療には<光と影>があるという人はいるけど、自分は最近そう思わなくて、<影>にならないように<光>を照らす、心寄せる人たちが増えるようにいいことも心配なことも踏まえて、新生児医療の現実を伝えることが大切な気がしています。<孤独ではない>ということを確かに伝えたかったのだと思います。みなさまの感想の積み重ねで講演の内容は変わってきているし、これからも変わる気がするのでご感想に感謝です。ありがとうございました。