460gで生まれた女の子の小学2年生になった笑顔。。。



でNICUを卒業された400gで生まれたけんちゃん。


稲垣先生のNICU卒業生フォローアップ外来にきてくださいましたね。


けんちゃんのこども医療センターNICUへの里帰りを心温かく
感じました。

最近、400g台で生まれそうな赤ちゃんのご家族に
最初の説明の中でお伝えしているのは
「400g台で生まれても自分たちの病院は9割以上は
救命できています。脳性麻痺なども5%未満です。
でも、命が助かるからこそ向き合う悩み
もあるとも実感しています。

普通級で勉強しているのは
3人に1人くらいです。3人に2名は少人数で勉強する
支援級のほうが5年後、10年後は伸びているかもと
考えてご家族が支援教育を選んでいます。子供達にとって
適した教育を考え続けていく必要性などもでてきます。

自分たちは発達のマイナスに
なるかもしれない合併症を防ぐために頑張りますが
発達のプラスを積み重ねられるのはご家族の面会や
NICU卒業後の療育支援など
だと思います。それぞれにできることを
尽くして行った先に未来は変わるとも思えています。

少なくとも小学3年生まではフォローアップ外来で
ご両親と一緒にお子さんの成長や発達を見守らせて
いただきます。

一緒に頑張った先にこどももご家族も
みんなで笑える日もあると思えています。」
という趣旨の言葉です。

7年前にそうお伝えしてゆうきさんの出産を
決断したご家族。

自分のNICU卒業生のフォローアップにきてくれていたのは
400g台で生まれたゆうきさん、小学2年生の夏休みですね。



で鳥越俊太郎さんが取材訪問して
くださった時の上記の写真の保育器の中にいたのは
ゆうきさんです。

下記に460gで出生した当時や
修正の1歳6ヶ月時のフォローアップ外来の様子が
1分の動画で残っています。ご覧頂ければ幸いです。
「NICUを退院できるのをゴールにせず、
学校で楽しく生活できるような日を目指して
応援したい」という気持ちを伝えさせて
もらった7年前でした。

その願いが叶っている気がして嬉しかった
今月のNICU卒業生のフォローアップ外来です。


学校楽しく通っていること、ピアノなどの習い事を頑張っている
こと、1度目はできなくても2回目はなんとか乗り越えているテストの
ことなどをママさん、パパさん、ご本人で伝えてくれて嬉しく感じました。

に簡単に触れているように

小学2年生になったので知能検査(WISC-4)に加えて
読み書き障害や注意欠陥多動のスクリーニング検査
などをさせていただき、病院でできる学校生活の応援
一緒に考えさせていただきました。

「思ったより大丈夫」というママさんとパパさんに
「この7年間、このNICU卒業生フォローアップ外来で
ママさんとパパさん、いつも思っていたより大丈夫。。。
と成長を喜び続けて来たと思います。過度な期待はかけず、
できていることをママさんとパパさんとお兄ちゃんで
喜んであげている。思っていっていたよりいいよ。。。
といつも喜んでいるから、ゆうきさん、自信をつけ続けて
いるようにも思えます」と伝えたこの日でした。

保育器の横で涙を浮かべながらゆうきさんを応援し続けていた
ママさんとパパさん、NICU卒業後もいつも家族みんなでフォローアップ
外来に来てそれぞれができることを探し続けて来たがしています。



NICUから7年先の今を讃えたい、これからも
フォローアップ外来で応援し続けて居たいと思えました。




ご寄附下さった皆様には8月24日に寄附のお礼と
皆様の寄附の使いみちをご報告する内覧会を予定しています。
まだまだ、ご寄附もお待ちしております。欲しいけど
手が出ないアメニティーなどご寄附によりともに
購入していただければ心強いです。

本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。

NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。


追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


下記にクリックしてくだされば幸いです。
  
 




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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 4

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ぽこちゃん  
No title

こんにちは。
今回もとても勉強になりました。
生まれてから学校で楽しく過ごせる日までを応援し、サポートしてもらえるのは
未熟児ママとしては非常に嬉しいと思います。
先日教えていただきました育児応援ホームページも拝見しました。私の通院しているNICUでは教えてもらえていない先々の年齢での変化や念頭に置くことなども記載してあってとても参考になりました。
娘が大切なので先々のこと凄く考えてしまいます。彼女を応援できる選択肢を増やすために私も日々勉強していきたいと思います。(もちろん目の前の彼女を1番大切にします)

ゆうき父  
No title

ゆうきの父です。
先日はありがとうございました。
最近はお気に入りの本を読んだり、ピアノを弾いたりといろいろと興味を持つことが増えたと感じております。
日々チャレンジしながら、家族でバックアップをしていきたいと思います。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> ぽこちゃんさん、こちらの感想もありがとうございます。育児応援ホームページもみてくださりありがとうございます。NICUの退院をゴールにするか、スタートに考えるかでご家族も医療者もNICUの医療も変わっていくと思えています。できることを日々積み重ねる先に未来はある、そういう準備を語り合えるNICU医療になればと願っています。いつもありがとうおございます。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> ゆうき父さん、メッセージありがとうございます。思えばNICU入院中からフォローアップ外来まで一貫したママさんとパパさんの家族としてゆうきさんの未来を願い、できることを尽くし、成長に気づき喜び続けてきた日々を讃えたい気持ちでした。その先にあったゆうきさんの今の笑顔なのかなと思えています。ゆうきさんご家族の苦難もあったかもしれないこれまでの日々の中での笑顔は後に続く人たちの<希望>になっているように思えて自分もブログに登場し続けてくださり感謝に思えます。ありがとうございました。