染色体異常児のファミリーセンタードケア :韓日NICUケアフォーラム2019参加報告(その2)


韓日NICUケアフォーラム2019参加報告の続き、その2です。
2日目のお昼に特別講演を担当させていただきました。




に書き残していましたが、新生児循環管理の役割ということで講演
させていただきました。

今年も孫先生に招待講演を頼まれて驚きました。
よく当院に訪問してくださる孫先生、孫先生からの依頼は



で聞いた「染色体疾患の赤ちゃんとご家族の始まりに寄り添って」
という講演を韓国で是非、して欲しいというご依頼でした。

韓国では
18トリソミーや13トリソミーのお子さんたちがお家に帰ることは
ほとんどない。そして、あんな風に笑顔で過ごしていることも少ない。
だから、神奈川こどもの診療を韓国で伝え欲しいというご依頼でした。

日本でも院外でほとんど講演したことがないような
内容を
文化や医療体制の違いがある韓国で言葉の壁を超えて
伝えられるか不安だったのですが

に当日に書きましたが、ご家族のアルバムの写真を
上記にアップロードしてみてもらえたらと提案しながらの
講演でした。




コウノドリや

当院の取材動画で伝えらえることを伝えたい
と思えました。



韓国の皆様、スライドにも、動画にも全て字幕をつけてくれましたし
自分の事前に送った日本語の説明を全て訳してくださっていました。



このブログにこれまでたくさん登場してくださっている
13トリソミーや18トリソミーのご家族のお写真を使わせて
いただきましたが、

当時を思い出しつつ、


大画面でそれぞれの
日々と再会し、



大画面の中で自分も様々な想いが去来しながら
自分がNICUで感じて来たこと、こども医療センターの多くのスタッフと
取り組んでいることをお話して来ました。


自分が知るお子さんたちとご家族と今橋先生たちとみんなで
韓国にきて、一緒に話しているような気持ちになっていました。


最前列の孫先生もヨム先生、背中越しにいるのがわかった
チョウ先生も涙を流しているのがわかりました。会場の多くの
韓国のNICUスタッフの皆様も涙をすする音が聞こえて来て、
自分たちが担当したお子さんやご家族に心寄せてくれて
その時間を共に悲しみ、共に
讃えてくださることをありがたく感じていました。



天の子供達や日本のご家族に伝えたい

言葉がたくさんでした。


講演後も多くの韓国のNICUスタッフの皆様が感想を伝えに
きてくださいました。

昨年の心エコーの講演ではこんなことは
なかったので気持ちが伝わった気がしました。

子供達やご家族の表情に感動したという想いを
英語や通訳できる人を介して伝えてくれた韓国の皆様が
たくさんでした。

NICUにおけるファミリーセンタードケアの大切さが伝わって来たし、
韓国でも染色体異常児のお子さんとご家族の診療を考えていきたいという
言葉を多く声かけしていただきました。



自分の講演の後、神奈川こどもNICUの看護師さん、
研修医卒業生の京都の友滝先生に加えて、韓国から留学して
くれたヨム先生やチョウ先生と記念撮影でした。

ヨム先生やチョウ先生の韓国でできることを考えていきたいと
思えたという言葉とか神奈川こどもNICUの看護師さんが
改めて自分たちが取り組んでいることを見つめ直して、
明日からも頑張っていこうと思えたという言葉を
心強く思える講演後でした。

本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。




引き続き、ご寄附のご支援なども大歓迎です。
これまでご寄付くださったみなさまも含めて、是非、新しい
NICUの完成を共に8月に喜んでいただけたらと願っています。



追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


下記にクリックしてくだされば幸いです。
  
 



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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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mmk  
No title

こはると日々の母です。
こはるちゃん、韓国まで連れて行ってもらう日が来るとは夢にも思わず、びっくりしました!
最近は「長女は亡くなってて…」と説明する機会が多くあり、もうあれから6年、生きていたら1年生かぁ…と思ったりして少し寂しい気持ちになることもありました。
でも豊島先生のおかげで、娘の本当のパワーはまだまだ衰えていないし、どんどんすごい次元にいってる気がして(笑)嬉しくなりました。
学会の貴重な時間を割いて、このようなテーマを大事にしていただけることも、とても有り難いことに感じます。
本当にいつもいつも感謝です。

NICUサポートプロジェクト  
No title

>こはると日々の母さん、こはるちゃんと日々ちゃんと韓国旅行して来ました。大画面でこはるちゃんにまた会えて心温かく感じました。韓国の皆様がこはるちゃんの日々に心寄せてくれたことが自分も嬉しく感じていました。こういう家族一緒に過ごすことができたらと思えたという言葉に<輝いた6日間のいのち>の文章が韓国のNICUにも何かの変化をおこしてくれたのかなと思えていました。8月24日、NICU寄附へのお礼の会、きてくだされば、その時のこと改めて報告させていただきますね。