「希望」や「喜び」をNICUで一緒に探したい。。。

土曜日は自分の病院受診があって、3ヶ月に1回会う担当医
というか主治医の先生の笑顔や声かけに体調管理しないとなという
前向きな気持ちをもらっている気がします。

土曜日も日曜日も休日出勤していました。
理由はこれから生まれる赤ちゃん達も、NICUの中の赤ちゃん達も
マニュアルやガイドライン、論文などに答えが書いていない状況で
誕生や日々を過ごしている赤ちゃんやご家族が多いと思えてです。


多分、両親だって、家族だって、
医療者だってそれぞれ、本日の無事やよりよい今日を願っています。
悩みや不安をシェアできたら、
心寄せられたらと思ってNICUに顔を出していました。


じんくんをお見舞いにきている弟のしんくんとママさんと
外来フロアで再会。じんくんのがんばりを聞き、安堵し、
小児病院や在宅医療の中で成長するしんくんに、お兄ちゃんは
すごいよね、ママもパパも、そんな中にいるしんくんはきっと
優しくて強い男の子になってくれると信じているよ。。。と
問わず語りで声かけしていた自分です。



日曜日、
胎児診断から皆で生まれたらどうしていくかをご家族も医療者も
繰り返し、話し合ったお子さんの誕生を祝い、
「お誕生、おめでとうございます」と伝え、
両親と話し合いながら診療を始めた稲垣先生や高梨先生や
NICU看護師さんのことを見守っていました。困った時に
判断に悩んだ時に相談してもらえるようにと思っていましたが、
自分がいなくても変わらなかっただろうなと思える
NICUの自立性や文化が育っているような気がしていました。


1000g未満、人工呼吸器管理や様々な点滴やチューブが入っている
たくまくん。日曜日でスタッフが少なめであろうとも、人工呼吸器管理中の
カンガルーケアをみんなでやろうとしているスタッフの姿。


カンガルーケアで
改善したり、元気になる赤ちゃん達もいる、、、それを実感している
スタッフであり、ご家族だからこそ、
100%の安全や安心は保証できなくても、一緒に気をつけながら
たくまくんに今できることをスタッフとご家族してあげているのかな
と思えました。


全力を尽くすというのは薬や機械だけでなく、人がそれぞれに
できることを心を添えて今尽くす。。。ということなのかなと
たくまくんご家族の様子に思えていました。

ママさんとパパさん、ブログが励みになっていると
いつも笑顔でお礼をつたえてくださいます。

そういってくださることを嬉しく感じますと
お伝えしました。


写真日々取っている自分も実感しているのですが、日増しに顔色が
よくなっている、データだけでなく、こどもの命の輝きに気づいている
ママさんやパパさんの言葉に感動していました。


院内外泊から戻っているゆうくん。


夜や朝の状況を看護師さんたち
から聞きました。


調子いい時と調子よくないように思える時が混在している
と皆が感じているゆうくん。

大丈夫?と声かけると、ゆうくん、
「にやっと笑ってくれている」
気がして写真を急ぎとりました。
その笑顔が保育器に飾っている


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ファミリーフォトのママさんやパパさんの笑顔に
すごく似ている気がしました。

ママさんとパパさんの
笑顔を真似するようになってきたのかなと思えて
いました。


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他の病院からお引っ越ししてきた日、病状説明した日、
「そばにいるのがつらい」
「何を希望にこの子といたら」というパパさんの辛そうな言葉に
「どんな状況でも希望ってある気がして、そういう希望というか
をご家族がみつけるのを一緒に考えさせてもらえたら」
とお話ししたのを覚えています。

夜になる前にもゆうくんのところに立ち寄ると
ゆうくん、泣き止まない感じ。。。
コットのそばのパパさん、ママさんも心配。



カンガルーケアをしたら泣き止んだゆうくん。
喜ぶママさんとパパさん。





カンガルーケアやチューブのこと、ゆうくんにとって
よりよいと思えることを議論?意見を出し合うママさんとパパさんの姿に
1ヶ月前になかった雰囲気を感じて、ゆうくんがお二人をママさんと
パパさんにしたんだねと思えてそばにいました。。。



「お家で一緒に過ごしたい」という希望を伝えてくれる
ママさんやパパさんの涙ぐみながらも笑顔の表情に、
何を希望にしていけばいいかわからないと
辛そうだった出会った頃と違う、どんな中でも人は喜びや
希望は見いだせるということを改めて感じて、
ゆうくんとご家族の素敵さに感動していました。


パパさん、「家に帰れませんかね?」という言葉。
「退院はゴールでないから、NICUスタッフがいない
ところでママさんとパパさんが悩んでどうしていいか
わからないのもゆうくん、望んでいるかわらかない。


家に帰っての時間が楽しめるか不安な間は
NICUにいてご家族で一緒に過ごしていてもいいでは。。。」
<帰った>、<帰れなかった>はどちらでもいいのかなと
話した自分でした。

一緒にいたい。。。とこんなに
思ってくれるママさんとパパさんに会えて
よかったねとゆうくんに伝えたかつた自分です。



「また、明日」と声かけて
その場を去ったのですが、約束を果たせなかった自分です。

自分の家族の臨時の病院受診でこの晩も、月曜日も
患者家族として他の病院にいました。。。

医療者も患者になったり、患者家族になります。
本日はNICUにいかなかったのでしたが、ゆうくんどうしているかな
と尋ねて、
メールで伝えてもらいましたが、
自分がいたとしても、そんな話をしっかりできたかなと
思える話をしっかりした林先生と稲垣先生。

その話を受けて、
「お家で一緒に時間を過ごしたい」
という希望で、在宅酸素療法などをすぐに準備してくださる
イワサワさんたちの協力もあって、本日、NICU卒業と
いうことです。

林先生や稲垣先生のメールの
「急ぎすぎる決断か迷ったけど、様々なことを覚悟しつつ
前向きに一緒に過ごす時間を大切にしようとする想いに思えて
NICU卒業でいいかなと思えた、、、

病院の管理をお家で続けるのが目標でなく、家に帰ったからこその
ママさんとパパさんとゆうくんやご家族の皆様と楽しんでくだされば」
と伝えたという言葉に、自分も同じ想いでした。

後輩世代の先生たちのそれぞれの優しさや心強さを
感じました。

日曜日はお子さんに必ずしも関連のないことまで
ブログに書いてある様々なこと、読んでくださっているのを感じて、
お話しして楽しく感じました。

ゆうくんのお誕生がくれた時間なのかなと思えていました。

きっと、どこかで読んでくださると思って
NICU卒業をお祝いを伝えたいと想い、書かせてもらいます。


ゆうくん、ゆうくんのパパさん、ママさん、ご家族の皆様、
NICU卒業おめでとうございます。その場に立ち会えなかった、
写真撮れなかったのが残念ですが、次会ったときに
お写真見せてもらえるのを楽しみにしています。

お家での日々をNICUから応援しています。

悩んだらいつでもご連絡ください。NICUのチームで
ご家族の日々をNICUから応援しています。

フォローアップ外来で笑顔で会えることを自分も信じている¥し、
また、会える日、お家でのゆうくんの時間を聞かせていただけるのを
を楽しみにしています。

本日も皆様、それぞれにお疲れ様でした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張りましょう。

ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。




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してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。



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Posted byNICUサポートプロジェクト

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