厚労省の統計づくりは大変:超低出生体重児の成人期までの慢性疾患群合併の実態に関するアンケート調査中です。


上記に書き残している昨年11月から急遽立ち上がった
「超低出生体重児の成人期に達するまでの慢性疾患群合併の実態把握と支援方策の確立に向けた研究」
です。厚労省の支援での研究班です。

研究予算がついたのはありがたいのですが
今年度末までに様々な調査をする必要ができました。



週1回来てくださる盛一先生、このプロジェクトのリーダーに
なってくれた岡野先生を中心に


早産児のNICUのその先を知りたいと言ってくれて
三重から休日を使って手伝いに来てくれた
武岡先生にも協力してもらい、昔のカルテ情報を確認したり、



新生児科のメディカルアシスタントや臨床研究所の
研究補助員の皆様、総出で調査に取り組んでいます。

患者家族であった森さんや作地さん達。
研究に参加して、研究や統計のデータ調べ、個人情報保護の
中で手作業なども多く、大変さを想像以上に実感してくれて
「研究とは大変」「診療の他にこういう大変なことをしていたなんて」
ということを伝えてくれて手伝ってくださり、日本の医療現場の
統計づくりの大変さを患者家族の皆様や一般の方々にも
知ってもらうことが大切と感じました。

昔だったらこういう仕事が降ってくると
期限までに診療の後、徹夜気味でやらなければならなくなって
いた頃を思い出すと、サポートの人達がいる今を
心強く思えました。


厚労省の統計の問題が出ますが統計を取るというのは
簡単でなく、全数調査になればなるほど現場が調査する
ことも増えるのかなと思います。統計などのための
ICTの活用などをもっと勧めないとこういう統計調べ
は質向上しないかなと思えてます。

1995年、2001年、2006年、2009年、2012年、2015年出生
の超低出生体重児の250名の方のカルテやアンケート調査を実施中です。
参加施設の中でも患者さんのフォローアップしている数が多い当院であり、
途方にくれる調査量だったのですが岡野先生をはじめ多くの方の
ご尽力で粛々と進んで言います。

電子カルテの情報調べと外来フォローが終了している
世代には郵送によるアンケート調査を展開中です。


上記の郵送物のアンケートを年長になったお子さんのご家族に郵送していますが
お引越しで返送も多く、今の所25%前後の回収率だと思います。

締め切り2月15日に設定しております。郵送物があった
ご家族には是非、ご返送いただければ幸いです。

また、お返事とともにお手紙やお写真をいただき
心温かく感じております。





素敵なお手紙やメッセージ、懐かしい皆様の協力の
想いにNICU卒業生のフォローアップ体制の向上のために
この厚労省の研究プロジェクトの意義を改めて感じております。

多くの皆様に引き続き協力とご支援いただければと
思います。
ご意見ご感想などどなたでもお寄せくだされば
嬉しいです。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。



関連記事
Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

There are no comments yet.
aat*****  
No title

いろはっちです
今回は対象外のようですが、今後2008年生まれも何かの対象になることがあったらアンケートなど是非協力させていただきたいです。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> いろはっちさん、お言葉ありがとうございます。全数調査ってやはり大変なのでいくつか年度を決めての調査になっています。アンケートを面倒がらず、むしろ厚意を持って答えようとしてくださる皆様の存在に心励まされる気がします。ありがとうございました。