「重度の染色体異常をもつ子供と家族を支える支援者のための交流会」で講演。。。



村田選手の東京ドームのお別れセレモニーに行くのを断念した

理由、退院・在宅医療支援室の皆様に提案していただいた

<小児の在宅医療を支える支援者交流会>でした。


今回は13,18トリソミー

中心とした重度の染色体異常のお子さん達

の地域生活を共に支えて下っている、

地域の医療者や保健師さん、臨床心理士

さん達との交流会に参加して来ました。



月末、金曜日の夜に関わらず

神奈川県内から多くの在宅医療、地域生活支援医療に

携わっている人達がたくさん参加してくださっていたとともに



院内の様々な部署から参加者も多い、

13・18トリソミーの診療に関わる医療者。

心寄せるメンバーが多い当院なんだと

改めて思いました。




たくさんの患者さんとご家族を応援してきた

遺伝科の黒澤先生が

13.18トリソミーの医学情報、特性や外来で

診療して来たお子さん達の経験、

地域で支援する上での情報などを

伝える講演でした。






妊娠中から13,18トリソミーの

ご家族に 接している産科の長瀬先生からは

当院の診療の変遷や 

後日にご家族にお願いしたアンケートの結果

などを報告していました。







在宅医療に関してどんな風に思えていたかを

 後日振り返っての良かったことや

不安だったことなどの振り返っての想いをまとめ、

地域の皆様と心寄せる講演でした。






助産師であり、

認定遺伝カウンセラーの西川さんからは 

遺伝カウンセラーとしてお子さんの

妊娠・出産・外来・弟や妹さんの 

出生などを見守っていることを伝える講演でした。



胎児診断で終わらず、

胎児診断した上で

新しいいのちが加わるご家族に自分たちなりに

支えていきたい気持ちを

伝える講演に思えました。



自分は

ニュースゼロの動画や



コウノドリの動画なども交えながら

地域でお子さんとご家族を支援してくださっている

皆様に、




街に戻るまでに周産期センターで送っている

時間や想いを追体験してもらえたらとお伝えしながら、、、









ご家族達からNICUのメンバーにNICUのその先を

あった生活を伝えるために、





そして、

未来の同じ想いをするかもしれない

ご家族にお伝えくださいと預かっている

在宅医療のアルバムの写真や


ご家族と交わした

言葉を伝えるような講演をさせていただきました。



どんな風にフォローアップ外来でそれぞれの健康管理や

生活支援をしているか。。。



これまで出会ってきた多くのご家族から頂いた写真を

使わせていただきながら、




ご家族が過ごす時間をシェアしているか。。。





こどもたちの笑顔にどんな想いでいるか。。。

どんな風に有終をご家族と見届けているか・・・


その先も



想い出も悲しみもシェアしていたいし、




担当したお子さんたちがお兄ちゃんやお姉ちゃんになって

いくのを応援したい。


このアルバムの子供達やご家族の笑顔を支えてくださっているのは
病院医療には限界もあり、地域の皆様との連携が大きく、

そういう感謝を伝えつつ、今後とも一緒に支えていけたらと

いう想いをお伝えして終わりました。





休憩時間、講演会終了後も

多くの皆様がアルバムをじっくりとみてくださっている様子に

心温かく感じていました。







天に帰った子供達の時間を知ってもらい、

その人生をシェアしてくださる人達が

多いことを 嬉しくも思えていました。


そして、それぞれの街で未来に出会うお子さんとご家族への

支援のイメージを伝えてくれるご家族のアルバムなんだと

思えました。



グループワークも質疑応答も、講演会後の意見交換も
大変様々な気づきをいただきました。

在宅医療を担当している皆様だからこその気づきからたくさんの
学びがありましたし、持ち場は違えど、赤ちゃんとご家族を支える
同じ願いを感じて心強く感じました。

胎児診断と出生後診断でのご家族の想いの違い、気持ちの変化の違い
などを在宅医療の皆様が感じていることなどを聞いたり、共感しました。

「こども医療センターNICUから地域に戻るご家族と接すると
こども医療センターは治療法を話し合うだけでなく、どんな
風に家族で生きていくかという部分をご家族とよく話し合っているし、
在宅医療への準備や支援も心強く思えている。そういうことを
他の病院と情報共有をしていってほしい」という言葉に
そういうNICUをむしろ目指したいと改めて思いました。

自分はどんどんNICUを在宅医療にそのまま移行してしまうような医療が
当たり前になっていないか? 

パパさんやママさんがおうちで医療者の
ように24時間緊張しないといけないような
医療が当たり前になっていないか?
自問自答している。

病院の医療の限界や微力を感じることも多い。

本日、皆様と出会えて心癒される気がして
今後とも在宅医療のお子さんとご家族を一緒に支えていけるような
連携を高めていけたらと思えて支援者交流会に出られて良かったですと
最後にご挨拶させていただきました。



企画してくださった皆様、準備してくださった皆様、
講演でお話しさせていただいたこれまで出会ってきた
多くの赤ちゃんとご家族、
それぞれの出会いに感謝を込めて書き遺させていだきました。


ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

下記、引き続きみなさまよろしくお願いいたします。



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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 2

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gako  
No title

当時18トリソミーの子供を妊娠中、産まれたら自宅で、と言われて訪問看護ステーションを調べたら小児のケアをしている所の少なさに愕然とした思いがあります。とはいえ自分もケアを提供する側として扱ったこと無い症例でしかも重症となるとそれなりに慎重になるし医療関係者とは密になりたいと思うので、開催は心強く思います。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> gakoさん、同じ想いです。確実に変わってきている神奈川県だと思えました。もちろんNICUだって色々なNICUがあって心通わないこともある、在宅医療だって様々だろうけど、心通う人たちとの連携を増やしていくことが目の前のお子さんやご家族を応援に繋がるんだと思えていた心強い交流会の開催でした。この日、昼間は高校の授業はあったし、村田選手のお別れセレモニーもあったけど、引き受けて自分にとっても良かったと思える大切な会でした。gakoさん、継続して一緒に考えてくださり、心寄せてくださりありがとうございます。今後ともよろしくお願いいたします。