「がんばれ!!小さき生命たちよ―村田修一選手と閏哉くんとの41ヵ月」の感想

本日は山本さんから頂いたメッセージを掲載させて頂きました。
山本さん、ありがとうございました。NICUは早産児だけの場所でなく
18トリソミー症候群のお子様達にとっても大切な時間を送られる場所
だと思います。多くの方に山本さんご家族の願いを知って貰い、その上
で、今後を多くの人達と一緒に考えていけたらと思います。今後とも
メッセージお寄せ下さい。

NICUサポートプロジェクト事務局
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ブログを見させて頂いており、本を購入しました。

ブログに一度コメントさせていただいたのですが、
今日、本が届き、一気に読みました。

共通する気持ちばかりで、初めから泣きながら読みました。


私は村田選手と同い年で、元々野球が大好きだった為、同い年の村田選手の活躍はテレビでみるたびに嬉しく感じていました。

本に出てきたWBCも、テレビで見ていて、怪我をしたシーンは今でも思い出されます。
閏哉くんのメダルの話も、記憶にあります。

ただ、その裏側にあった出来事を今回初めて知り、
当時の村田選手の揺るがない気持ちの強さがどこからきていたのかがわかりました。


私の次女は2009年4月17日に胎児心拍低下による緊急の帝王切開で生まれました。 
38週1864g
何とか泣きましたが、サチュレーションが保てず、救急車で兵庫県立こども病院NICUへ搬送されました。

親として、情けない気持ちや、尽きることのない不安は、村田選手ご夫婦と全く同じです。

何だかんだ言いつつ、子どもは当たり前に元気に生まれてくるとしか思っていなかった分、落胆は大きく、人生最大の悲しみを味わったとさえ思います。

18トリソミーという、聞いた事もない病名。予後不良
1歳までの生存率10%…

村田選手とは状況こそ違うものの、まさか我が子の生存率を突きつけられるとは思いませんよね。

NICUを経験した夫婦は皆、同じ思いをするのだと改めて感じました。
NICU卒業者として、今、そして今後のNICUの家族の皆さんにとって、この本が心の支えになるのではないかと思います。


我が子は、兵庫県立こども病院のスタッフの皆様に支えられ、心臓の手術も経験し在宅を目標に362日の入院生活を送りました。

途中より、在宅生活の為に積極的治療を中断、在宅での呼吸器管理を選択しました。
練習を重ねたのち退院。


1歳7ヶ月になりました。
在宅でのBIPAP管理に酸素、注入…
痙攣のコントロールなど、在宅生活は大変な事も多いです。
しかし、何より我が子との生活が幸せである事をいつも感じる事ができます。

豊島先生のお話にありましたが、18トリソミーは完治も出来ず、予後不良とされるため
『やりすぎの医療』ではないかと自問自答する日々もあります。

ただ、私たち家族は、次女の『生きたい気持ち』についていき、手助けをするだけ。
そう感じています。


NICUにお世話になり、テレビでも何度かお見かけしていた豊島先生ですが、
豊島先生を始め、小児医療に関わるすべての方々が
温かい気持ちで家族に寄り添い、
何よりも小さな小さな赤ちゃんを『一人の人間』として、敬い、大切に育ててくれている事に本当に感謝しています。

NICUを卒業し、在宅生活となり、小児の在宅環境が整っていない現状も初めて知る事になりました。

一人でも多くの小さな命達が、例え少しの時間でも家族と過ごす為に、
在宅の環境もより良いものになればよいと願わずにはいられません。


長くなりましたが、私にも何か出来ないか
今は考える日々です。

在宅看護に追われる中で、NICUの皆様のお仕事がいかに大変なものか、
身を持って実感しております。


どうか皆様、お身体ご自愛下さいますように。
とりとめのない文章で、失礼いたしました。


山本 真澄
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引き続き
「がんばれ-小さき生命たちよ村田修一選手と閏哉くん
との41ヵ月」(TBSサービス)の感想やNICUで頑張る皆様へ
のメッセージを募集させていただきます。患者さんご家族の
かたでも医療者でも、NICUに入ったことがない人でもどなた
でも大歓迎です。再度のメッセージも歓迎です。

 
一言でも構いませんし,800字以内の文章で 
nicu_sp_blog@yahoo.co.jp
に送信頂ければ幸いです。お写真も歓迎です。

NICUの患者家族のかた
でも医療者でも,NICUに入ったことがないかたで
も,どなたでも歓迎です。毎週23名の方のメッセ
ージをこのブログでご紹介させて頂きたいと考えて
おります。皆様、ご感想、ご意見お寄せ下さい。
NICUサポートプロジェクト事務


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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 4

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NICUサポートプロジェクト  
No title

山本さん、神奈川こどもNICUの豊島です。大変心のこもった
メッセージと感じました。共感した人はきっと多いと思いました。
自分の意思を言葉に出来ない赤ちゃん達ですが、
娘さんには、私からは「いいお母様
と医療者に出会って良かったね、頑張ってね」と
お伝えして欲しいです。
在宅医療についての情報提供もしていくいきたいと思って
いますので、今後とも過去・現在・未来のNICUの赤ちゃん、
ご家族と情報や気持ちのシェアしながらいけたらと思います。
今後ともご発言下さると嬉しいです。

mei  
No title

豊島先生こんばんは山本です。
暖かいコメントをありがとうございました!娘に伝えました。
実は状態があまりよくなく、落ち込んでいたのでコメント頂き、癒されました。
娘は、1歳7ヶ月になりましたが、体重は今もわずか1800gです。在宅は、環境作りにも試行錯誤です。
在宅について、私の経験が何か役に立てればと思っています。
今日は外来で、自宅での看取りについて話をしてきました。
こういう話は、希望を持って看病していらっしゃる皆さんにする話ではないのかもしれませんが。

娘の人生にとって、何が一番大切なのか、を、先生と話してきました。

その為の在宅生活だという事を再認識し、有意義な人生を一緒にこれからも、希望を持って生きていこうと思っています。

fig*t_n*cu  
No title

山本さん、娘さんの体調、お大事に。
私はNICUに入院する赤ちゃんとかご家族に理由や重症度は
様々であっても、<子供の身を案じるご家族の気持ち>は
皆同じではないだろうかと感じています。その後の経過も
様々だけれど、お互いに気持ちの交流しながらそれぞれの
<その後>を励まし逢えるような場にこのブログがなれば
と感じています。在宅医療のご経験など是非、後輩の方が
いたらお声かけなど今後とも宜しく御願い致しますね。
豊島

mei  
No title

豊島先生、お忙しい中、いつもありがとうございます。
先生のお言葉にぴったりの出会いを、外来の時にしてきました。
状況は違いますが、新しい家族を案じ祈る気持ちを共有してきました。
私のブログに記事として残しました。
お時間、許すときにでも、読んでいただけたら、幸いです。
http://blogs.mobile.yahoo.co.jp/p/blog/myblog/content?bid=sora_0811_sora&id=17993586&type=mytop&ySiD=l.34TNOeoMrRzm4LWQs7&guid=ON