神様がくれた<おまけの指>:「そのとき、そのときを大切に」


の続きです。



講演の後は参加して下さった皆様と会場で意見交換など
した後、


今回の講演会の企画をしてくださったまさやくんの
祖母様と様々なお話しをさせていただいたこの日でした。
この地区で校長先生を含め、長年
小学校の先生をされていたとのことです。

まさやくんの祖母様に、お孫さんとの日々を踏まえて
今回の講演会を企画した趣旨を書いて下さった文章を
見せていただきました。

多くの方に読んでもらえたらと思えるNICU卒業生の御家族であり、
学校の先生でもあるかたの文章で、下記読んでいただければと
思います。






NICU、在宅療養でお孫さん、息子さん夫婦を見守って
くださっていた祖母様の当時の想いをお聞かせ願った
時間であり、自分がこの場所によばれて講演した
背景を感じる気がしました。


講演会の後は、近くのおいしい中華料理店で
横須賀地区の小学校の先生方と
の懇親会に参加させていただきました。

小学校の先生方と特別支援、御家族との相談で感じていること、
日々の勤務などの話をざっくばらんに話をきけることは
NICU卒業生のフォローアップをする上でも貴重な機会に
思えました。

神奈川の街で生まれるこどもとご家族を応援して
いきたいという想いは同じで、そして、学校も病院も
喜びや悩みも似ている部分もあり、
同志のように思えました。


一方、病院以上に学校は批判や非難にさらされやすい
社会的な状況がある気がしました。病院以上に先生方
の想いや願いを親御さん達に率直に伝えづらい状況が
あるようにも思えました。

また、<医療的ケアが必要なお子さん達の就学>
医療現場が教育のことを鑑みない診療をしていることが
教育での教育者の皆様やご家族のとまどいにつながっている
気がしていると言うことを伝えていた自分でした。

後半はまさやくんの祖母様の
まさやくんやしゅうやくんの生まれる前後、
NICU、在宅療養の当時の生活や想いを
小学校の先生方と一緒に物語っていただき、
みんなで心寄せていた時間になりました。


印象に残っているまさやくんの祖母様の言葉は
「お宮参りにまさかいけると思っていなかった。
だから、家族みんなで双子と一緒にお宮参りに
いけることがすごく幸せに思えた」

お宮参りの最中に呼吸止めて、いつもは刺激したら
呼吸を再度しはじめるのに、そのときは戻らず、
家族みんなで慌てて
「救急車呼びましょうか?」という
神主さんの前で心臓マッサージや口移しの
人工呼吸したけど、それでもなかなか戻らず
家族みんなで
涙を流しながら続けていた。

そうしていたら、呼吸が出てきて普段に
戻った、、、、

「では、お宮参りを続けてください」
といったら神主さんが驚いていた。。。
きっと、こんなお宮参りは神主さんもはじめてだろう
と思いつつ、でも、お宮参りを終えて凄く感謝した。

「今だから笑って話せる家族の大切な
想い出です。」

まさやくんとしゅうやくんが一緒に家に帰ってきて
大変なことがあったけど、おしなべて見ると
家で生活してから楽しい思い出ばかりのようにも
今、思えている。家に帰ってからまさやの表情が
どんどん変わっていき、喜んでいるのもよくわかった。


みつくちと呼ばれるような<口唇口蓋裂>があって、
最初は驚き、気持ち悪いといった兄姉たちだったけど、
「人間は皆、最初はこうで
それがくっついて生まれてくる、まさやはくっつく前に
生まれてきただけ」
といったら納得し、それ以降は
「撫でると気持ちいいんだ」といって
おくちの部分をいつも撫でてさすっていて
兄弟。。。この子たちは
区別や差別しない子になっていくだろうなと思えた。

孫の小指の横にはかわいい指がもう一つ
ついていた。それがかわいく見えてかわいく見えて。

孫達も最初はどうして6本目があるの?と聴いてきたけど、
<6本目の指>は神様がくれたおまけの指だよ」
と伝えたら、
「いいなあ、おまけの指」
とこども達はうらやましがっていた。

大人よりこども達のほうがこうでなきゃという
思い込みはないのだと思えた。

初めての外来のときに無事にこれたことが凄く嬉しかった。
次の外来を予約してもらったらときに
まだまだ頑張れるかも。。。。
と思う反面、いつまでも祖母様も父様、仕事休んでいるわけにも
いかないし、生活をどうしようと家族で悩み出した

豊島先生が帰り際に言った
「先のことはどうなるかわからないから、考えすぎて
辛くなりすぎないようにしましょう。時間がたつと
状況が変わっていることもあるから、未来に悩みすぎずに
日々を楽しみつつ、そのときがくるまで悩みすぎずに
いることも大切かも。。。」
という言葉の意味がそのときにわかった気がした。

それから
<そのとき、そのときを大切に>
と思って家族それぞれで出来ることを
して過ごしていた。

ふたごは不思議で
まさやくんが息止め発作を起こすと不思議にしゅうやくんが
泣き叫んで教えてくれた。

それが、まさやくんが呼吸を止めてどうしても
戻らなくて、これはお別れなのかなと思えていたときに
しゅうやくんが
急に泣くのをやめて気絶したように急に眠ってしまった。。。

そうして、しばらくしたら、
まさやくんとしゅうやくんが同時に強く泣き出した。
・・・その様子に「三途の川まで
呼び戻しにいって修也くんが連れ戻したか?」と思えた。


まさやが元気な頃から
何があっても
「家族の中で「たら」「れば」と考えるのはよそう」と決めていた。
まさやくんが天に帰ったときに、
「自分がこうしていたらもっと一緒にいられたか」
という想いを告げた家族に、

他のメンバーが「誰かのせいだとか、後悔する
はやめよう、まさやは生き切ったんだ、家族でそのときそのときに
出来ることはまいにちしていたんだ。たくさんのことを
家族に残していってくれて天に還ったんだ」
と告げていた。

まさやくんとしゅうやくんの兄姉達は
凄く手伝ってくれて、その中ですごく成長していった。

http://i.yimg.jp/images/blog/rte/loupe16x16.png);visibility:hidden;background-position:8px 8px;background-repeat:no-repeat no-repeat;" target="_blank">

http://i.yimg.jp/images/blog/rte/loupe16x16.png);visibility:hidden;background-position:8px 8px;background-repeat:no-repeat no-repeat;" target="_blank">

51日間、家族みんなで団結して
みんなで過ごした日々だった。

生まれてきてくれてありがとうと
今でも思えているし、たくさんのことを
あの子の日々から教えてもらった気がする。


などの問わず語りをお聞きしました。
泣き笑いの素敵な表情での優しいお話しでした。
こういうお話しを生徒さん達に自分も手伝うから
一緒に話すことが<いのちの授業>になるのだと
思いますと話していた自分でした。

自分にとっても自分の知らない、まさやくんの時間を
知ることが出来て、
共有させていただき、
ご供養の機会になったようにも思えました。

ちょうど、お別れする前にまさやくんとしゅうやくんの
ママさんからのメールが祖母様のところにきました。

まさやくんや御家族の面影が合わさる
しゅうやくんやご兄弟の姿に感動しました。

大変印象深い1日になりました。
この気持ちをここに書き残させていただきました。

ご意見ご感想などおよせくだされば
心強く感じます。


コメントでなくても毎日,下記をクリックしてくださっている
皆様にも新生児医療を社会に伝えるお手伝いをしていただいている
と毎日感謝しています。ありがとうございます。

以下でブログ更新をお知らせるようにしました。
NICUサポートプロジェクトTwitter
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
下記に参加してみました。
下記クリックするとわかりますが,
ブログランキングで上位になって
いました。
みんなで身近に感じてもらえるきっかけを作れたらと
思います。下記のどれかにクリックしていただけると嬉しく感じます。
(スマホの場合はパソコン版にした上でクリックが必要のようです)

 

   
  




関連記事
Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 16

There are no comments yet.
hin*****  
No title

豊島先生、ご無沙汰しております。
涙しながら、何度も何度も読ませていただきました。
まさやくんご家族のことも改めて知りました。
まさやくんご家族の皆様、はじめまして。綺穂の母です。
「たら」「れば」のお言葉は、しゅんたろう君のお父さんにも先生を通してのお言葉だと教えてもらい、救われていました。
人はそれぞれの人生の時間があって、たとえ短かったとしても、うまれてきてくれる意味は短い以上に大きいものなんだ。
と最近考えていました。
先生はブログの神様ですね。
まだまだ気持ちはあの日のままで、自分を責める日々ですが思わずコメントしてしまいました。
綺穂ママ

優ママ  
No title

豊島先生ご無沙汰しております。
まさやくんのご家族の皆様、そして綺穂ちゃんのママさん初めまして、優の母です。
優と重る部分があり、泣きながらよませていただきました。まだまだ前に進みきれていない日々で色々と考えてしまいます。
でもきっと優も幸せだったかな?ってまた背中を押してもらいました。
1日1日を懸命に生き1日でも長く私達家族の元にいようと頑張ってくれたんだと思います。
まさやくんご家族、そして綺穂ちゃんのママさんの言葉に共感して、私も思わずコメントしてしまいました。
豊島先生、なかなかご連絡差し上げられずにすみません。先生もお身体にお気を付けてください。

kim**aro2*00jp  
No title

こんばんは。瀬名ママです。
まさや君が初めてブログに登場した時から息子の面影を感じていました。
瀬名にも左手に小さな6本目のお指があり、3歳になる娘と初めて対面した際には我が家では『お豆指』だよと説明しました。
それを聞いた娘は『いいなぁ、杏ちゃんも欲しい!』と言ってくれて、私達大人が想像もしなかったその反応に嬉しくてホッとして涙が止まらなかったのを思い出しました。
娘は今成長と共にだいぶ弟の事を理解してきたように感じています。『瀬名君がいるお星様って天国の事でしょ?』などと突然聞いてくるので、なるべくきちんと説明してあげようと努めています。
つい先日は『どうして瀬名君が天国に行ったの?』お友達の兄弟は皆いるのに、なぜ自分の弟だけは天国に行ってしまったのかと聞かれました。こんな時上手く答えてあげられない自分を悔みますが『誰のせいでもないの、神様にそう決められていたの』と言ったら『神様なんて嫌い』と言って娘はポロポロ泣きました。
何て言ってあげたら良かったのか、未だに考えてしまいます。
ただ娘と主人とは病気でも一生懸命生きた可愛い弟の事をずっと忘れないで居ようねと言って

さなママ  
No title

ご無沙汰しております、さなママです。
私もみなさん同様、私たち家族と重ねながら読み、涙が止まりませんでした。
「たら」や「れば」を考えるとやはり自分を責めてしまい、どうしようもなくなります。短い人生だったけど、産まれてきてくれて私たちにいろんな気持ちを残してくれた最高な宝物だって思っています。まさやくんご家族の言葉ですごく救われました

tom*****  
No title

読みました。
涙たっぷりで、言葉がうまくでてきません。
が、読みました。
読みましたよ。
千葉の仁の母ちゃん

NICUサポートプロジェクト  
No title

> 綺穂ママさん、読んでくださりありがとうございます。きほちゃん御家族のことも想い出しながらまさやくんの祖母様と語り合っていた1日でした。自分は<神様>ではないですね。。。いつも悩んでいます、、、人間から。一方で、1週間の命の蝉を不幸で、万年の命の亀が幸福と思っているわけでもない、人にはそれぞれの時間があって、これは人間の力では大きな意味では変えることのできない運命をあるのかなと思えています。人はどうしても亡くなり方に気持ちを囚われるところはありますが、<どう亡くなったか>だけでなく、その日がくるまで<どう生きていたか>に心寄せられたらと思っています。<責める気持ち>が沸いてくるときにその気持ちを無理に抑える必要もないと思えている自分ですが、<責められるようなことはない><やれることをやっていたからこそのその時>にも思えていて<責めす過ぎないでいて欲しいな>といつもお話しを聞いていて思います。。。後から言えることでもその時に気づけないことはあるのが人生だし、そこで気づけて変わったとしても又違う何かが起きているかもしれない、過去を変えることはできないのかなと思えている自分でした。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> 優ママさん、ご無沙汰ですね。心温かく感じました。ゆあちゃんママさんからお葬式の写真などをみせてもらって素敵な御家族の様子に思えていました。「でもきっと優も幸せだったかな?ってまた背中を押してもらいました。1日1日を懸命に生き1日でも長く私達家族の元にいようと頑張ってくれたんだと思います。」という言葉に共感しました。ゆうくんにも、私たちはお家に帰ると元気が出てくる、病気は変わらなくても成長が病状をよくするということを感じさせていただきました。入院中のことを考えると奇跡に思える御家族の時間をみせていただいた気がします。急ぐ必要はないし、きっといつかお会いする機会がまたあると思えています。その時を楽しみにしています。メッセージありがとうございます。ゆうくんの故郷を今後とも見守ってくださればと思います。

NICUサポートプロジェクト  
No title

>瀬名ママさん、まさやくんの祖母様におまけの指の話を聞いたときに瀬名君の御家族も、はじめての兄姉面会の時にお姉ちゃん、瀬名君の指を羨ましがったいたなと想い出していました。その話をまさやくんの祖母様や先生達に「こどもは偏見がない、命そのものを見ている」から大人の心支えてくれることがあるということを伝えさせていただきました。瀬名君のお姉ちゃんのお話は胸が痛みました。一方で「そこにいない」という瀬名君の存在を感じながら、お姉ちゃんは成長していくのかもしれないなと思います。「いない」ことを感じながらお姉ちゃんが成長していくことによりそっている瀬名君なのかなと思えたりしていました。また、会える日を楽しみにしています。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> さなママさん、「まさやくんご家族の言葉ですごく救われました」という言葉に心寄せられたらと思いました。講演の中であるママさんの「こどもを亡くすという悲しみは大変なことで決して消えることは決してないけど、短い時間の中でも幸せに生きられた時間があると思えることが心の救いになる」という言葉も伝えました。これは長い、短いということとともにどんな時間を過ごせてよかったねといえるかということにも通じる思いなのかなと思えていました。さなちゃんにとっても<幸せな時間>はきっと会ったんだろうなと思えていたあの青空の日でした。ここ寄せてくださりありがとうございます。

NICUサポートプロジェクト  
No title

>千葉の仁の母ちゃんさん、読んでくださり、心寄せてくださりありがとうございます。

ルイえびぞう  
No title

こんにちは、ルイのパパです。うちのルイも来年は就学。市大の先生や役所の方々、保育園、療育センター等色々な方々の意見を聞いた結果、私の答えは普通学級に進学。来週、ルイの通う予定の校長先生と、養護の先生とのルイを参加させての四者面談です。ものすごく不安です。だけど自分の思いはしっかり伝えようと思う。学校の判断に従う考えでいる。ただ、ルイと家族のためにも、今までの成長と現状。ルイという1人の人間はどんな人間なのかを、いっぱい話そうと思う。その後は学校の判断に委せる。どんな結果になろうとも、最後の砦はおとうさんがいるから大丈夫。だから、ルイよ小学校に行くぞ。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> ルイえびぞうさん、お話の機会、大切にできるといいですね。皆がルイ君のことをきっと考えていると思います。ルイ君が楽しく学校に通えるのはどこなのかを相談できるといいですね。自分の担当している患者さんたちは普通級もいますが支援級で楽しく通っている子供達もたくさんいます。進路を先生は決めてくれません。様々な意見を聞いて決められるのはパパさんだけだと思います。ルイ君にとっての居場所を是非パパさんなりに選べることを願っています。がんばってください。応援しています。

みらちち  
No title

みらちちです。すっかりコメントが遅くなってしまいました。豊島先生、講演お疲れ様でした。そしてまやさくんの祖母様、素晴らしい会を企画して頂きありがとうございました。講演自体はほぼ妻が聞かせて頂きました。自分は外で娘の面倒を見ていましたので、最後の10分程と質疑応答の時間だけしか参加できませんでしたが、少ない時間ながら色々と考えさせられる濃い時間となりました。娘も来春からこの地域の支援級に通うことになり多くの不安がありますが、今回の出席者の半数が小学校の先生ということ、また、当日参加できなくても祖母様が書かれた、企画にあたっての文章を、沢山の先生方が読まれていると思われることから、理解頂ける(知ってもらえる、聞いた事があるだけでも…)先生がこの地域にはいると思うと気持ちが楽になります。まさやくん、祖母様とご家族、そして豊島先生の思いを胸に、自分も娘の小学校生活をバックアップして行きたいと思います。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> みらちちさん、みらちゃん御家族もこの講演会に参加して下さると聞いていたので、自分の中ではみらちゃんの小学校入学の応援になればとも思って鳥越さんの番組の登場シーンを内緒?で編集させてもらってその一部を講演で流させていただきました。私の言葉でなく、ママさんとパパさんの想いのこもっていたインタビューに思えていたのでそのまま流させていただきました。みらちゃんのNICU当時を想い出すと学校に通えるようになったことに<奇跡>すら感じます。多くの先生方にこれまでの御家族の日々を感じてもらえたらと思いましたし、そこに<奇跡>を感じてくださったら、その奇跡を一緒に見守って下される地元の皆様なんだとそれぞれに感じてもらえたらと思いました。みらちゃんの小学校の生活をお聞かせ願える日を楽しみにしていますし、この日のご縁で学校と病院で連携してのバックアップを是非、自分達も一緒に考えさせて下さい。参加して下さりありがとうございました。

みらちち  
No title

> 豊島先生 わざわざ編集までして頂き大変うれしく思います。いつ気に掛けて下さりありがとうございます。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> みらちちさん、お返事ありがとうございます。小学校の様子を伝えてもらえる日、一緒に考えさせていただく日を楽しみにしています。