今橋先生の「ご家族と一緒に過ごすことでおきる奇跡」の意味

水曜日はお子さんの有終を一緒に見届けさせていただいた
ご家族が訪問してくださる予定の日でした。大変、心待ちしていた
日でした。


に有終を見送った日のことを書き残していた


しゅんたろうくんご家族でした。お姉ちゃんに
大切そうに抱っこされている

しゅんたろうくんにもあえて嬉しく感じました。

こども医療センターを去った後に日々の生活やお気持ち、
ご家族それぞれの近況などをお聞きできて心温かく感じる時間でした。


担当だった岸上先生、NICU看護師さん、メディカルソーシャルワーカー
でお会いさせていただきました。ご自宅で過ごされていた日々を
綴ったアルバムを見せていただきながら、しゅんたろうくんとご家族の
日々に心寄せさせていただきました。


遺品と思えるおうちにいまでも飾っているものを
たくさん見せていただきました。


おうちに飾ってある写真立てをみせてくれるお姉ちゃんの笑顔は
外来に来るたびにしゅんたろうくんの様子をスマホの写真でみせて
くれたときと同じ、弟のかわいらしさを伝えようとする笑顔でした。


様々なものの中にしゅんたろうくんはお家の中で
生き続けているんだなと
思えていた自分でした。

コウノドリの最終回で今橋先生が、
18トリソミーのなおとくんのお父さんとお母さんになおとくんを
おうちに連れて帰ることを進めるシーンがありましたね。
その場面での今橋先生の台詞は以下のようなものでしたね。

不安は多いと思います。家で診るとなれば、
睡眠も休養も十分に取れなくなりますし、
急に具合が悪くなったらどうしようと、
精神的な負担も大きいですから。。。。

   それでも、ご家族と一緒に過ごすことで、
赤ちゃんに、想像を超えるような変化が起きるのを、
ボクたちは、何度も目にしてきました」


アルバム:「上をむいてあるこう」
を今橋先生たちに見ていただいたのでしたが、

この「ご家族と一緒に過ごす中で想像を超えるような変化が起きた」
という言葉、ご家族それぞれに、ご家族らしい奇跡のような日々が
あると思えていたしゅんたろうくんご家族のアルバムで
こちらも感動していました。


ご家族は自分たちにもアルバムを一冊プレゼントしてくださいました。
その一部を多くの方に心寄せてもらえたら、未来の誰かがこれを読んで
想いが伝わればと思い下記に掲載させてもらおうと思います。

各ご家族の物語を大切にしていただければという願い、
多くの方にしゅんたろうくんの可愛らしさや人生を
感じてもらえたらという想いからです。




















































自分がしゅんたろうくんと過ごしたNICUや外来などでは
見ることが出来なかった
素敵な笑顔のしゅんたろうくんがそこにはたくさんいる気がしました。

「コウノドリ」のなおとくんとご家族のその後の
日々、ドラマを続きをしゅんたろうくんご家族のこの
アルバムの中にあるようにも感じます。

ご訪問くださりありがとうございました。


宝物に感じるようなお手紙を大変胸に響きました。


しゅんたろうくんと
ご家族の日々を胸に刻みこれからもNICUで生きていけたらと
思いましたし、しゅんたろうくんご家族のこれからを
NICUから応援し続けたいと思いました。ご縁をくださった
しゅんたろうくんに感謝です。


本日のNICU、
コウノドリで白川先生と一緒になおとくんをお風呂に入れていた
看護師さんが
仕事を終え他後、しゅんたろうくんのアルバムを
みせてくださいと言ってくださり、みてくださっていた光景です。
その後も多くの看護師さんがこのアルバムをみたいといってきて
くれました。

「かわいい」という言葉から始まり、
ご自宅に帰った後にしゅんたろうくんの表情の変化やご家族のどんどん
穏やかになる笑顔などに気づいてくれる看護師さん達に共感していた
自分です。

こういうご家族それぞれの物語の詰まったアルバムなどを
NICUスタッフと現在、未来のNICU患者家族の皆様と
共有しながら、赤ちゃん達にとってご家族がよりよいと
思える時間の過ごし方を一緒に考えていけたらと
思います。



御意見御感想などがあると心強く感じます。

コメントでなくても毎日,下記をクリックしてくださっている
皆様にも新生児医療を社会に伝えるお手伝いをしていただいている
と毎日感謝しています。ありがとうございます。

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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 6

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sao*i*nakad*  
No title

峻太朗の母です。
先日は貴重なお時間を頂戴し、ありがとうございました。病院へ挨拶に伺うという大仕事が終わり、またこれも区切りの一つと感じています。
峻太朗は心臓病があり、でも手術はしないという決断をしました。後悔している訳ではありませんがやはり「手術をしていたら…」という想いが過ることがあります。ですので、この日、先生の見解をお聞かせいただけて良かったです。何となく、一つ胸のつかえが消えたような気がします。
もう病院に伺う用事は無くなってしまいましたが、またお会いできる日を楽しみにしています。

NICUサポートプロジェクト  
No title

> 峻太朗の母さん、メッセージ嬉しく感じました。先日はお会いできて心地よく感じました。アルバムをみんなで眺める日々です。自分たちの知らないご家族の時間を共有させていただいている気がして感謝です。お子さんが天に帰られるのを見届けたご家族の中に「あのときこうしていたら。。。」という想いはどんな選択をしてもあるのかなと思える自分です。それは医療者もそうなのかなと思います。いろいろな選択の中でしゅんたろうくんはああいう時間を送っていたと思える自分ですし、どんな治療をしていくか?という部分とその中でどんな時間を過ごしていくか?そういうことをご家族と一緒に考えたられたらと思っています。<もう病院に伺う用事がない>のか、区切りは次の始まりかもしれないし、しゅんたろうくんの故郷であるこども医療センターいつでも訪ねてきてくだされば自分たちはいつもそこにいます。また、会える日を楽しみにしていますね。

tk1*****  
No title

瀬名パパです。
ホントに素敵なアルバムですね。お姉ちゃんと一緒に過ごしている峻くんの表情がとっても優しくて印象的で、微笑ましく、何度も繰り返し見させて頂きました。大変なことも沢山あったかとは思いますが、素敵な時間も過ごせていたようで、見ているだけで感動していました。とっても優しいパパさん、ママさん、お姉ちゃんに囲まれて、峻くんにもホントによかったねと伝えたくなりました。
あの時こうしていたらと思うことは私達もよくあり、その気持ちはよく分かります。それでも峻くんの為に、峻くんの事を想って、峻くんに一番の事をという事で、色々と悩まれたからこそ、アルバムにあるような素敵な表情があるのかなと思えました。峻くんご家族のお陰で、私達も瀬名も助けられた事は沢山ありましたし、改めて感謝しています。
私達もそうですが、淋しい気持ちはいつまでも変わらないとは思いますが、お身体に気をつけて、お互い頑張りましょう。

NICUサポートプロジェクト  
No title

>瀬名パパさん、瀬名君のアルバムと同様、世界にたった一つの素敵なアルバムと思いました。そのアルバムにゲスト出演している瀬名君の姿にも、しゅんたろうくんの人生の中の1頁が瀬名君ご家族との出会いなんだと感じて嬉しく思ってました。<あの時こうしていたらと思うこと>は人生において何でもそうですね。後から言えるけど、そのときに一生懸命考えて出した答えがその後の時間につながっているのかなと思う自分です。
<淋しい気持ち>はいつまでもかわらないけど、その<淋しさ>もだんだん温かい気持ちも増えていくのかなと、お子さん達が天に帰った後の壊れそうな気持ちと自分も向き合い続けてきました。しゅんたろうくんのアルバムも、瀬名君のアルバムもNICUで大切にお預かりしながら、後輩のご家族にお見せしていけたらと思います。

shu*****  
No title

峻太朗の父です。
先日は、お忙しい中、お時間をいただきありがとうございました。
コメントする時間がたってしまい申し訳ありません。
豊島先生、岸上先生、NICU看護師さん、メディカルソーシャルワーカーさんとお話しさせていただき感謝しております。みなさま全員と同じ時間にお会いできたのは、NICU退院に向けてファミリールームで退院日をいつにするか相談させていただいた以来だったと思います。
今でも退院後だけでなく、入院中のこともいろいろ思い出します。
うまく言葉が見つかりませんが、NICUのみなさまにも感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願い致します。

NICUサポートプロジェクト  
No title

>峻太朗の父さん、「みなさま全員と同じ時間にお会いできたのは、NICU退院に向けてファミリールームで退院日をいつにするか相談させていただいた以来だった」という言葉その通りですね。「うまく言葉が見つかりませんが、NICUのみなさまにも感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。」というお言葉に嬉しく感じました。こういうメッセージでしゅんたろうくんの残して下さったご縁が続いているのかなとも思います。しゅんたろうくんにも感謝の気持ちを伝えたいです。では、お互いに頑張って生きていきましょう。また、会える日を楽しみにしています。