有終のNICU医療



様々なご病気の出生前診断を当院で受けて,
無事に生まれてこれるかを踏まえて妊娠経過をみんなで見守り,
先週,力強く,この世に生まれてきてくれたこはるさん。


御家族は生まれる前からこのブログをみていたということで
生まれた日に声をかけてくださり,お写真を撮らせていただいて
いました。

当直の時に
担当医の代理でパパさんとママさんに病状説明をさせていただきました。
これまでに私が出会った同様のご病気のご家族の日々や言葉などを
伝えさせていただきつつ,

「時間に限りがあることが予想されるこの子の一生をどう過ごさせて
あげるかを一緒に考えていきましょう。集中治療などをどんどんやって
いくか,痛い治療や辛い治療は極力控えて,家族で過ごす時間を大切に
していくかなどを一緒に考えていきましょう。」

「NICUで出会うお子さん達には,私達の<長い>とか<短い>とかの
時間感覚だけでなく,それぞれに<人生の時間>はしっかりあって,
どの赤ちゃんにも<人生の春夏秋冬>のような季節はあると実感する。
生まれてきた時,幼いけど成長していく時,若者を思わせる絶好調の時,
初老のような調子の良い時間や具合の悪い時間が混在するとき,
段々,穏やかに老成せいていくとき,,,どんな一緒の時間の中にも
濃密した,駆け抜けるように過ぎる人生の流れがあるように感じる。
そういう子ども達の季節を踏みにじらず,御家族と一緒に気づいて
それを大切にするような医療を少しでも出来たらと感じている」

「モニターの中にあの子はいないから,モニターを気にせず,
この子の表情を眺めていきましょう。」
となどと話しました。

ママさんやパパさんのこはるちゃんへの様々な想いを
聞かせていただけて共感しつつ,ご家族の日々を見守れたらと
思った先週でした。


ママさんとパパさんは戸惑われることも涙されることも
もちろんあったこの数日だと思いますが,こはるさんに寄り添うように
日々を産科病棟での母児同室やNICUで一瞬一瞬,一日一日を
大切にしながらこはるさんとお過ごしになられていましたね。
その気持ちに寄り添おうとしていたNICUスタッフだったと思います。



濃密な時間を送られていたこはるちゃんであり,御家族だったと
思いますし,こはるちゃんも御家族にも<季節の移り変わり>が
やはりあったと感じていました。


御家族はその季節を感じながら大切に日々をお過ごしになられていたのでは
ないだろうかと思っていました。

NICUで天使になられる赤ちゃんとその御家族の多くのかたに
「お別れの時間がくるかもしれないことに涙しながら,
可愛さやうまれてきてくれたことを喜ぶような<涙笑い>の優しい表情」
がNICUにはあることを感じています。



日々,素敵なパパさんと
ママさんのこはるさんと過ごす表情にも<優しい泣き笑い>の表情を
感じ,その胸に抱かれるこはるさんに優しいパパとママの基に
天から授けられて良かったねと伝えたくなっていました。


終末ではない,有終と思える讃えたい可愛く,穏やかな
こはるちゃんの表情でした。生まれてきて,いいパパとママと
時間を過ごせて良かったね,パパとママと一緒にNICUを退院出来て
よかったねと伝えたい気持ちになった今朝でした。


こはるちゃんの人生を見守ったスタッフ達とこはるちゃんの
有終の時間のお写真を残したい気持ちが伝わってきます。
みんなが<涙笑い>の優しげな表情に思えました。

<悲しんだり,嘆いている>だけでなく,
<様々な治療行為をしなくて済んだこと>
<人生を思う存分,家族と一緒に時間を過ごせたこと>
<いいパパとママや御家族に愛され続けてよかったねと思えること>
<パパとママと一緒にお家に帰れること>
 <人生を生ききったこと>
<喜んであげたり,讃えてあげたい>と私も思っていました。

出会った人間がその生涯を
それぞれの胸に刻み,それぞれの胸の中で生き続けて
いけたらと思いました。



こはるちゃんとご家族の素敵な家族の時間を見届けさせていただいた
本日でした。ご家族のNICUご卒業だと思いました。
かけがえのない素敵なご家族写真に思えました。

以前,同じような想いを経験した御家族に託された
絵本:蝶になった天使をパパさんにお貸しした本日でした。

こはるちゃんのくれたご縁,また,いつかお逢いしたり
お話ししたりする機会を楽しみにしています。

天に還られたこはるさんのご冥福をお祈りしています。

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Posted byNICUサポートプロジェクト

Comments 13

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Ban@fuku  
No title

こはるちゃん!


可愛い!!


パパママさんの笑顔が、過ごされた時を物語っていると受け止めました。

とても素晴らしい日々であったと…こはるちゃんのお顔を拝見して感じます。

ありがとう。

つーちゃんママ  
No title

こんにちはつーちゃんママです 赤ちゃんのご冥福をお祈りします でもこの状況でもご両親がとてもおだやかに見えるのは日本中のNICUの中でも神奈川こどもだけだと思います 豊島先生と先生方スタッフの皆様が寄り添ってくださっていたからでしょうね つーちゃんのときにも先生は思っていてくれたんでしょう 通じたから頑張れたのかなと今は思っています

竜月母ちゃん  
No title

こんばんは。
こはるちゃんのご冥福を心よりお祈りします。1番最初の写真の、こはるちゃんの美しいこと。〈可愛い〉より、〈美しい〉という表現があっているような、お顔ですね。きっと優しいパパとママに見守られて、幸せな日々だったのでしょうね。
妊娠中から頭の片隅に、〈覚悟〉を置いての日々だったかと思われますが、それを感じさせない穏やかな、優しいパパさんとママさんの表情も印象的ですね。
こはるちゃん、素敵なパパとママのもとに生まれてこれて、良かったね。

こころ&ゆめママ  
No title

こはるちゃん
素敵なお名前ですね。
パパさんママさんとこはるちゃん3人で過ごされた時間は宝物ですね。
心からご冥福を御祈り申し上げます。

NICUサポートプロジェクト  
No title

<コメント欄に公開しないで>と御意見のコメントしてくださったかた,ありがとうございました。公開のかたちで,<状況>や<気持ち>を伝えてあってくださると嬉しいです。コメントお待ちしています。

NICUサポートプロジェクト  
No title

<こころのままに>さん,つーちゃんママさん,竜月母様,こころ&ゆめママさん,こはるさんや御家族に心を寄せてくださるメッセージありがとうございます。びっくりするくらい美人さんな女の子と思います。
神奈川こどもNICUは400名近い入院患者さんがいますが,30名を越えるお子さんとご家族の<有終を見守らせていただく医療>をしています。退院する人,在宅医療に移る人,NICUで長期入院する人達と同様に私達にとっては大切に感じる役目であり,医学は魔法・万能でも医療は万全でもなくても,その状況の中で心を寄せて出来ることをしていけたらとは思っています。これは<神奈川こども>だけでなく,全国のNICUでも同じ気持ちなのではないかと思っています。
<小さな小さなわが子を看取る>という本は,NICUの中で有終を向かえたお子さんや御家族,医療者の想いなどを多くの人に知ってもらえたらと思って,出版に協力しました。天使になられた赤ちゃん達のことを胸にとどめ,覚えておき,受け継いでそれぞれの時間を生きてゆけたらと思います。

-  
No title

生きるとはなんなのか、考えさせられます。
こはるちゃん、産まれて、しっかり生き抜いて、とても素晴らしいお子さんですね。それに、とても可愛いらしい。
天使になってこれからはどんな風にすごすのかなぁ。
心よりご冥福をお祈りいたします。
パパさんママさんの穏やかな表情が家族三人の充実した日々を感じさせてくれました。
このパパさんママさんだから、こはるちゃんは安心して産まれて生き抜く事ができたのでしょうね。
素敵なご一家ですね。

mmk  
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こはるの母です。
入院中は大変お世話になりました。
私たちの過ごした日々をこのような形で残していただき、さらに沢山の方から温かいコメントまでいただいて、嬉しくて読むたびに泣いています(ノ_<)
うまれてからの6日間を精一杯生き抜いたこはるは、私たちにかけがえのない時間と大きな幸せを届けてくれました。
わずかとも思われる時間の中で、家族で精一杯の充実した時間を過ごせたのは、未熟な私たちを常に支えてくださったNICUの先生方やスタッフの方々のおかげです。
最新の医療機関に居ながらも、医療に頼りすぎないということ、そして医療の力を超えるような奇跡があることや、本当の意味でのいのちの奥深さを、日々いろいろな場面で教えていただいたように思います。
つづく

mmk  
No title

つづき
退院し、お家に帰ってからは、パパの誕生日を一緒にお祝いしたり、絵本を見たり、3人で眠ったりして、ごく普通の‥本当にささやかかもしれませんが、私にとっては「ずっと夢だった時間」を過ごすことができました☆彡
最後どう送ってあげるかを考えるのはとても辛かったけれど、私たちなりの精一杯の愛情を込めた時間を経て、今日の9:29無事にお空に送ってあげることができました。
たくさんのお花に囲まれたこはるは、お姫様みたいでした(^-^)
そして最後の表情は、先日のやわらかな表情とはまた違った、とても凛々しく逞しささえ感じる表情になっていました。
これからもこはるのことを想い続け、こはるが残してくれたものが、いつか誰かの力となるような生き方を、私たちもしていきたいと思います。
ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました☆

NICUサポートプロジェクト  
No title

こはるの母様,メッセージありがとうございます。多くの人に伝えたいお気持ちに感じて,本文にも掲載させていただきました。<濃密な家族のお時間>だったと思いますし,御家族で一緒にNICUを卒業されることをこはるちゃんは望んだのかなと思えていました。
こはるちゃんのくださったご縁,話したい気持ち,誰かに聞いて貰いたい気持ちなどがあったら,また,こども医療センターの誰でもいいので,宜しかったらシェアするつもりでお訊ねください。
また,いつかお逢い出来る日を楽しみにしています。

ショウゴ母  
No title

四年前に長男を神奈川こども医療センターで出産したものです。
こちらのブログを拝見し、長男のことを思い出さずにはいられませんでした。
長男ショウゴも、病状により受けようとしていた手術が受けられず、家に帰ることを選び夫婦で最期を看取りました。
先生方の予想は余命一ヶ月。しかしそれを大幅に越え、七ヶ月もの間家族三人で過ごすことができました。
先生方には本当に親身に私たちのことを考えて頂きました。感謝してもしきれないくらいです。
しかし、やはり、治療をしない決断をすることも、いつ終わりがやってくるのか、またどういう形で終わるのか分からないまま過ごす日々は言い尽くせぬほど苦痛も伴いました。…つづく

ショウゴ母  
No title

つづき…
天使となった直後は気がはっていましたが、時間の経過とともに無気力に陥ってしまった時期もありました。
こはるちゃんのお母様、お父様、どうぞ今は感情のままに思い切り泣いてください。頑張ろうとしないでください。悲しむ自分を受け入れてあげてください。
お節介なことを申しているようでしたらごめんなさい。
もし何か私でお力になれることがあればおっしゃってください。
最後になりましたが、こはるちゃんのご冥福を心よりお祈りしております。

mmk  
No title

ショウゴ母さん、コメントありがとうございました。数日たって、だいぶ落ち着いてきました^ ^ 私も、こはるがお腹の中にいた頃から、ショウゴ母さんと同じ不安を抱えていたので共感できました。すごく怖かった分、生まれてから、こはるが横ですやすや寝ていて、元気に朝を迎えられることがこんなに嬉しいものなのだと、実感できたのを覚えています。あの頃…一日の価値が全然違って見えました。まだまだゆっくり、時間はかかりそうですが、いろんなこと受け入れていきたいと思います。 それにしても、1ヶ月のところ、7ヶ月ってすごいですね!!ショウゴくんの生命力ですね。頑張ったショウゴくん、お空でこはると遊んでくれてるかなぁ(^-^)